Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: PBO Ainhoa 2 meses
NotaPublicado: 12 Jun 2019 01:22 
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Registrado: 12 Jun 2019 00:54
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Hola , soy Elisabeth Toledo , mamá de Ainhoa una bebé de 2 meses diagnosticada con PBO en el brazo derecho . Ella por suerte no es total , puede mover la mano y el hombro. El parto fue complicado , yo padecí diabetes gestacional las últimas semanas de embarazo , Ainhoa se adelantó, rompí aguas en la semana 36 , el parto comenzó con normalidad , fui dilatando , comencé con las contracciones , me pusieron epidural , dilate por completo en poco tiempo y empezó el expulsivo . Yo empujaba con todas mis fuerzas pero Ainhoa estaba como encayada y coronaba pero no conseguía salir . Probaron con ventosa y nada y al final con fórceps consiguieron sacarla . Nació algo amoratada, por estar tanto rato encajada. Pero a los 2 segundos lloró con normalidad . Vieron que no movía el brazo derecho , le hicieron radiografías para descartar rotura de clavícula, no la tenía rota. Me comentó la pediatra del hospital que tenía parálisis braquial , que lo mismo se recuperaba sola en pocas semanas, como que no se recuperaba y en unos meses tendrían que operarla . No se le veía muy entendida en el tema pero bueno . Que me pusiera en contacto con el Cdiap , un servicio de la s.s. de varios profesionales como fisioterapeutas , psicólogos, neurólogos, etc... Allí conocí a Natalia la fisiterapeuta que lleva a mi hija , un encanto de mujer . La visita todas las semanas desde que cumplió el mes y poquito a poco , con los ejercicios que le hacemos en casa y una osteópata privada a la que también acudimos , parece que cada vez lo mueve más. Mueve la mano con casi total normalidad , mueve el hombro pero no flexiona el codo . Nosotros vivimos en la periferia de Barcelona , en Sant Boi de Llobregat. Ya nos dieron cita con el neurólogo del hospital donde nació Ainhoa , pero yo oí hablar del doctor Soldado y me puse en contacto con el . No quería esperar los dos meses que nos dieron de espera para que la visitara el especialista . El doctor Soldado ahora visita en el Vall d'hebron y a nosotros por zona no nos pertenece . Pero le pedí por favor que nos visitase y nos recibió con los brazos abiertos , es un excelente profesional y mejor persona. Y aquí estamos , pasito a pasito , pero sin perder nunca la esperanza y con la certeza muy clara de que mi hija moverá con total normalidad su brazo . Sea como sea , me cueste lo que me cueste , tenga que llevarla a donde sea , pero voy a conseguir que mi niña mueva su brazo . Ya nos han comentado que el tratamiento es largo pero que la recuperación es buena , pero tenemos que ver cómo evoluciona y a ver si la operan o no hace falta . En fin , esta es nuestra historia . Mil gracias por leerme.


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 Asunto: Re: PBO Ainhoa 2 meses
NotaPublicado: 24 Jun 2019 18:57 
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Registrado: 04 Abr 2019 18:03
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Buenos días Elisabet, leer tu historia ha sido como volver a vivir la mia porque son muy similares. Vivimos muy cerca de Barcelona también, en esplugues de Llobregat.

En el momento del parto yo dilataba, cuando empujaba la niña bajaba pero no acababa de salir y pensaban que tal vez pudiera tener el cordor umbilical alrededor del cuello y por eso no salía. Utilizaron fórceps finalmente para hacer un ultimo intento y la matrona se subio a mi barriga y empujo.

en el hospital nos detectaron PBO parcial del brazo izquierdo y nos comentaron lo mismo hacer unos ejercicios y esperar a ver la evolucion. Y nos direccionaron también al cdiap, al que vamos cada 2 o 3 semanas.

Leyendo la pagina de esta asociacion oi hablar del dr soldado, pero el departamento de administracion de nuestro cap nos dijeron que no nos podian derivar a vall d ´hebron, enviamos un mail al Dr. Soldado que nos consiguo la derivacion. Dentro de todo lo que esta pasando, el Dr. Soldado ha sido lo mejor que nos ha podido pasar.


De momento el dr soldado ha descartado la operacion de los 5 meses, porque a los 2 y medio comenzo a doblar el brazo, de momento no hace rotacion externa y puede que al año y medio tengamos que operar.


Mucha fuerza y un saludo !!


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 Asunto: Re: PBO Ainhoa 2 meses
NotaPublicado: 25 Jun 2019 04:17 
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Registrado: 12 Jun 2019 00:54
Mensajes: 3
Pues sí, es muy duro pensar en el parto como un recuerdo traumático. No dejas de pensar , porque a mí niña? Porque ? No supe empujar , no supe parir?! Pero miro a mi niña , con su gran sonrisa , sus ojazos preciosos , y me olvido de todo lo malo . Y tengo la certeza de que haré lo posible y lo imposible porque mi niña tenga su bracito bien . A mi en el Cdiap la fisiterapeuta me habló del doctor Soldado y que miraría a ver si me podía derivar a el , pero que como han cambiado los protocolos que solo me podían derivar a Sant Boi al hospital. Le mandé un email por mi cuenta y le pedí por favor que la visitara y como es un profesional como la copa de un pino y mejor persona , nos visitó sin ningún problema . Me trasmitió tanta confianza , que de verdad que no tengo miedo de dejar a mi niña en sus manos . Mi niña ahora tiene 2 meses y medio y empieza a levantar el brazo desde el hombro que parece que lo tiene muy fuerte , mueve y aprieta la mano , lo único que no flexiona el codo por si sola , aunque cuando le hacemos los ejercicios muestra mucha fuerza y resistencia en el brazo entero . En fin , seguiremos luchando !!!
Un saludo y un abrazo .


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 Asunto: Re: PBO Ainhoa 2 meses
NotaPublicado: 05 Jul 2019 15:34 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
Mensajes: 80
Bienvenida a adayo.
Me llamo irene, soy mama de dos peques, el mayor de 8 años tiene pbo total, somos de cadiz.
Me alegro muchísimo de que esteis en manos de soldado, es muy importante que desde el primer momento os vea un especialista.
Un consejo, no atormentarse con los porque a mi niño/a. Hace mucho daño y no hay respuesta posible con la que encuentres alivio.

Os dejo enlace de la web de adayo en la que podréis encontrar información.
https://www.adayo-pbo.es/


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