Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 07 Mar 2012 14:32 
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Registrado: 07 Ene 2010 22:36
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Solicitud de derivación; En las comunidades autónomas donde hay un cirujano especializado en la microcirugía de la PBO en la S.S., la derivación puede hacerla el pediatra, y en las comunidades que no existan, la hacen los especialistas ( traumatólogo, neuropediatra, Dr. Rehabilitación...).
La derivación la pueden solicitar los padres al medico y este esta obligado obligados a concederla, el medico hace un informe que tramitan en inspección medica.
Cada comunidad autónoma. suele derivar al especialista de plexo perteneciente a la c.a. con que este negociada la derivación, aunque se puede solicitar otro especialista siempre que sea en un hospital público.


Tiempos de espera: En los hospitales públicos las listas de espera son largas, depende de cada hospital, se puede llamar a atención al paciente para informarte de cómo esta la derivación y el tiempo de espera en el hospital al que os hayan derivado.
En los hospitales privados no hay lista de espera.

Antes de la intervención; Es necesario que el niño este en estado optimo de salud, es aconsejable evitar el contacto con otras personas que tengan una enfermedad contagiosa, para evitar posibles complicaciones en la intervención o que haya que posponerla.


Ingresos: Depende del medico y del hospital pero para una intervención de injerto la media esta en tres días sino hay complicaciones y para una intervención paliativa....
En los hospitales privados pueden dormir los dos padres en la habitación con el niño
(en la cama supletoria y cama del paciente) ya que el bebe duerme en una cuna.

Inmovilización: En las operaciones de injerto hay dos tipos de inmovilización, se utiliza como su nombre indica para inmovilizar la cabeza y el brazo del niño hasta que el injerto esta soldado.

Escayola; en España es lo más habitual, va desde la cintura hasta la cabeza(a modo de casco) con el brazo en cabestrillo. Puede mover la cabeza dentro de ella, sin peligro para la operación, lo importante es que no la eche para atrás.
Férula; La suele utilizar el Dr. Gilbert en España y en Francia y se puede poner y quitar.
En las intervenciones de paliativas, se suele poner escayola.

Foto Escayola

Foto Ferula.

Ropa; En el caso de escayola, se suele usar dos tallas mas de la que necesita. Por ejemplo si le operan con 3 meses seria de 6-9 meses, si le colocan férula , puede llevar ropa de su talla ya que la férula se coloca encima.

Tiempo de inmovilización: Es a criterio del medico, pero suele ser una media de 4 semanas.

Cuidados, alimentación, paseos viajes... durante la inmovilización; Para la higiene del niño con la escayola se puede lavar con una esponja las partes del cuerpo que estén libres. En algunos casos la escayola huele mal, es normal, hay que intentar que no se meta leche por ella y mitigar el olor con colonia.

Durante la inmovilización se puede dar el pecho, con un poco más de dificultan, pero solo hay que encontrar la posición que os resulte más cómoda (tumbados en la cama...)

La cura de las cicatrices de la o las piernas se hace con betadine y los puntos se reabsorben, si se nota que la cicatriz esta enrojecida o ante cualquier duda acudir al pediatra ya que puede estar infecta y necesitara antibiótico.

Se puede viajar en el grupo 0, o maxi-cossi o cuco e igualmente para pasear, lo que le resulte más cómodo.

Después de la inmovilización; La escayola se la quitan con unas tijeras y el cuello, el pelo... están muy sucios se puede limpiar un poco con toallitas y una vez en casa se le puede bañar.

El brazo y el cuello en algunos casos vuelven a estar como cuando nacieron pero enseguida vuelven a estar como antes de la intervención.

Algunos niños sufren otras patologías como la cabeza plana por la parte de la nuca o el cuello ladeado, que con el tiempo o un poco de ayuda se corrigen.

Las heridas cuando estén completamente cicatrizadas, se pueden tratar con aceite de rosa de mosqueta y suaves masajes de estiramiento y constancia o con apositos de silicona que se utilizan sobre todo para cicatrices queloides.

Consejos:

Los bebes y niños se adaptan bastante bien a la escayola o férula.

La operación y la hospitalización les trastoca un poco su rutina, (sueño, alimentación...), para algún niño, puede resultar un experiencia traumática, es conveniente preparar al niño sobre todo a los más mayores y explicarles en detalle qué va a pasar en el hospital y cuál será la secuencia de sucesos.

En el hospital la mejor compañía es la de los padres que junto a su afecto según demuestran diversos estudios acelera su recuperación.

Los padres deben intentar transmitir seguridad y tranquilidad y no transmitir su propia ansiedad ante la intervención y hospitalización.



"Jugar a médicos" puede ser una forma estupenda de preparar al niño para una intervención, los padres y los hijos pueden ejercer diferentes roles en el juego y así ayudar a sus hijos a superar algunas experiencias vividas o por vivir.







Se admiten sugerencias, correcciones… en algunos sitios he puesto puntos suspensivos porque carezco de la información o en escrito en verde, tengo foto de la escayola que la puedo poner, necesitaríamos una de la férula.
Lo he intentado hacer lo mejor que he podido y sabido.Se lo envio a Montxo por e-mail que queda más claro que aqui, que no consigo poner las negritas.


Sugerencias.


Se puede crear un apartado:

-Vocabulario o palabras técnicas

Por ej: Plexo braquial, Cicatriz queloide..


Enlaces: Esta pagina web me parece muy interesante: plexo braquial .com


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 Asunto: Re: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 07 Mar 2012 16:20 
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Registrado: 26 Abr 2009 01:52
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Ubicación: Las Palmas
Hola Maica, muy buena tu publicación, te felicito.
En nuestro caso se nos dijo que nada de betadine y la verdad es que le fue muy bien, pero sí le pusimos la pomada Dermatix para las cicatrices y te puedo decir que fue de lo mejor,hasta el punto que la del cuello ni se le ve y la de las piernas se le notan porque es morenita y la cicatrices son más blanquitas pero fenomenal también.Y en cuaanto a lo de jugar con ellos a los médicos tengo que decir que en la 1º intervención no lo hicimos porque era muy peque(5meses)pero en la 2º (con 2años)tuvimos por consejo de su psicóloga que hacerlo, nosotros cojimos una de sus muñecas y con vendas la pusimos como ella se vería y así le fuimos explicando porque era lo peor que llevaba y de este modo no se asustaría al verse cuando despertara de la intervención y funcionó.
Por otro lado comentar que nosotros pertenecems a la comunidad autónoma de Canarias y en cuanto pedimos 2º opinión se nos derivó sobre la marcha, no tuvimos que esperar por listas de esperas ni nada parecido porque se nos comentó que dependía del caso y que en los casos de PBO el tiempo en caso de intervenciones era muy importante, y se nos puso el ejemplo de la rehabilitación, donde también existen las listas de esperas pero donde ocurre lo mismo, nuestra hija según nació acudió a fisioterapia y terapia ocupacional.
En cuanto al ingreso para la intervención tanto paliativa como si no suelen ser siempre 2 días si no se dan complicaciones o fiebre.Y antes de ésta se suele hacer eco del miembro a intervenir para más seguridad e incluso resonancia si quedara alguna duda (como en nuestro caso)y también como no el análisis pre-operatorio.
Nosotros operamos a nuestra hija en San Juan de Dios(Barcelona) y siempre se nos dejó estar con ella,en la noche para quedarse se nos dijo que uno solo, pero tuvimos tanta suerte que nos tocó una habitación vacía y se nos dió un muy buen trato, hasta el punto de decirnos que nos podíamos quedar los dos en la noche con la pequeña, además tanto en pública como en privada existe el derecho de quedarse como mínimo un familiar con el paciente.Nosotros la tuvimos escayolada 42 días, nunca tuvimos complicaciones y NO se nos dijo nada de la posición de la cabeza, vida normal dentro del alcanse.Al finalizar se la quitaron con ayuda de tijeras y una cortadora pequeña eléctrica.Como aquí en las islas hace mucho calor casi todo el año y justo la cogió con escayola una ola de calor le salieron vejiguitas por la espalda y además daba muy mal olor, pero en mi opinión usar colonia es lo peor, porque el mal olor se intensifica aún más, nosotros intentamos mantenerla siempre lo más fresquita posible, evitar exponerla al sol o en zonas sin ventilación y recuerdo que llegué a refrescarla con unas gasitas humedecidas en suero hasta donde me alcanzaba la mano por las espaldas dentro de la escayola.Además es muy difícil que no se ensucien la escayola que acaba de todos los colores menos blanca, nosotros si saliamos o de visita al médico cuando volvimos para quitárselo compramos vendas en la farmacia y le vendamos la escayola que estaba multicolor de los roses, el sudor,etc,etc...Cuando le quitan la escayola la puedes asear con toallitas pero también te ofrecen unas esponjas de jabón muy prácticas que nos vino como anillo al dedo.En nuestro caso no hubo ningún tipo de patología de la cabeza ni de ningún tipo después de la escayola, tan solo notas menos movilidad y más debilidad que enseguida comienzan a recuperar.
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 Asunto: Re: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 07 Mar 2012 20:02 
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Registrado: 30 Ago 2009 17:47
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Hola Mayca,
cómo estais?....qué bien que hayas abierto este post!
Me parece muy importante para estar preparado y evitar sorpresas y solucionar dudas de última hora.

Solo quería comentar una cosa:

en nuestro caso que nos pusieron férula, nosotros también necesitábamos ropa unas cuantas tallas más grande.
Opermos con 3meses y medio y yo le ponía bodys de 9 a 12meses, con corchetes por delante porque por la cabeza no se les puede vestir.
Igualmente alguna sudadera con cremallera adelante, dejando siempre el brazo lesionado sin poner.
Pantalones normales para su edad, de algodon, con goma elástica en la cintura, eso si, amplios y cómodos para que no se agobie por las vendas de las piernas.

Es verdad que se les puede "sacar de la férula", pero yo lo pondría entre comillas. Sacar pero lo justo para asearles y lavarles un poco.
Nosotros lo hacíamos siempre entre dos personas. Una le sujetaba constantemente la cabeza para que no la moviera, mientras que la otra le levantaba y le sacaba de la férula.
Mientras le aseábamos siempre siempre sujentándo la cabeza y evitando que se girase.....

No sé si la férula es algo más grande que la escayola, el caso, nosotros utilizábamos el capazo, porque en el grupo 0 no cabía.

Ah! para el tema de la cabeza que a veces se aplasta un poco.....es verdad que suelen recuperar la forma, pero nosotros visitamos un osteópata, (que al tiempo le hizo los masjes sacrocraneales) y nos fué muy bien, y al poco ya estaba perfecta.

Respecto a las cicatrices:

sólo decir que las curamos con suero, y luego ya con aceite de rosa de mosqueta.(varias veces al día durante mucho tiempo, y nos fue muy bien).
Pero también está el aceite de árbol de te.
El aloe vera también va bien (cuanto más puro mejor) sobre todo para las llagas que les pueda salir de la escayola o de tener el bracito en cabestrillo.
Protejer las cicatrices siempre del sol. Con protección Total.
Incluso en la playa yo se las cubría para que no se oscurezcan.
Creo que la constancia es muy importante y cuidarlas mucho los primeros años, porque de verdad que merece la pena! a penas se notan.

Nosotros tenemos fotos de la férula, pero he estado pensando que al final se las mandaría a Montxo por email, y como sé que él tiene unas iguales igualitas de Iñaki, y que además las tiene reveladas y las guarda con Mucho Más "cariño" que yo, yo las tengo por ahí "perdidas".......pués eso Montxo....que seguro que te hace ilusión.
La verdad que cuando las vi era como si estuviera viendo a Mario.


Un beso para todos


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 Asunto: Re: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 07 Mar 2012 20:11 
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Registrado: 07 Ene 2010 22:36
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Tendre en cuenta vuestras sugerencias, lo modificare y se lo pasare a Montxo cuando tenga todo.
Este es el tema del que me iba a encargar yo para la nueva web, es dificil ya que a cada uno tiene sus matices, pero es algo orientativo para los nuevos papas que por desgracia siguen necesitando una idea generalizada, luego ellos también tendran sus propios metodos y matizaciones a esto.
Hola almudena, ya estoy 100% recuperada.
Muchos besitos


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 Asunto: Re: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 07 Mar 2012 21:41 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
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Gracias Mayca. Está genial y más sabiendo como andamos todos de tiempo. Y eso me recuerda que me tengo que poner yo también a ello, ja ja.


besos

_________________
MAY


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 Asunto: Re: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 08 Mar 2012 00:05 
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Registrado: 27 Mar 2011 01:26
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Mayca,

Gracias por tu trabajo. Está fenomenal.

Añado el caso especial de las inmovilizaciones tras neurotizaciones de fortalecimiento o selectivas (para que nos entendamos, las que hacen cuando no hacen reconstruccioón primaria pero quieren asegurarse la función del bíceps y de los rotadores externos). Depende del cirujano, pero Gilbert pone una venda con el brazo en cabestrillo y sin sujección de la cabeza. Si necesitáis foto os mando una.

Gracias de nuevo

Un abrazo


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 Asunto: Re: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 09 Mar 2012 14:31 
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Registrado: 07 Sep 2011 12:35
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Ea, pues por liar más las cosas, Mayka, te cuento q la escayola de mi niño era distinta a los dos casos q comentabas. A él le cogía desde el pecho hasta el cuello pero sólo por encima del hombro operado, y además ese brazo lo tenía haciendo una L inversa (como he leido por ahí, como si fuera un guardia civil mandándote parar, je je), de forma q tenía la cabeza libra y podía moverla, eso sí, con mucho cuidadito de q no hiciera movimientos bruscos.
En cuanto a la ropa y dado q no teníamos el problema de la cabeza, simplemente bodys una talla mayor (él tenía 8 meses y se los compré de 1 año) a los q les descosimos un poquito a lo largo de la manga para q entraran por la escayola. A los pijamas directamente le descosimos la manga izquierda, y en cuanto a jerseys (puesto q era diciembre) por un lado mi amiga descosió la parte izquiera de uno de ellos y le cosió unos lacitos para poder atarlo, y por otro compramos partes superiores de chándal de esos q tienen la sisa no en el hombro sino en oblicuo desde la axila hasta el cuello ya q cedían más.


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 Asunto: Re: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 13 Nov 2012 11:22 
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Registrado: 13 Nov 2012 10:30
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Hola buenos dias, la verdad es que no se como empezar quisiera contaros y preguntaros tantas y tantas cosas, pero voy a ir por la vía rápida y a ver si me entendeis y me contestais lo antes posible, puesto que debo tomar una decisión lo antes posible;

soy la mama de un niño que el próximo 24/11/2012 hace cuatro meses, teniamos una derivación para sevilla pero al saber que la doctora Pradilla no lo va a atender, hemos decicido no ir y operarlo con ella por lo privado, puesto que el pedir una derivación para Lovic, sería perder casi otros tres meses, mientras llega la aceptación o no!

Estamos a la espera de que le hagan al niño una resonancia, y en base a eso decidir

Mi problema es que no se cuanto nos puede costar la operación del niño, que creemos que podremos pagarla, pero además nuestra doctora nos ha dicho que tengamos en cuenta que pueden ser varias operaciones e infiltraciones y que eso supone mucho coste, ademas de las complicaciones que puedan surgir, y que luego la seguridad social no se va a hacer cargo de lo que el niño necesite ni despues de la operación ni para futuras operaciones ni nada.

Mi niño tiene una PBO superior, C5, C6 e incluso creen que C7, aunque en un principio solo nos dijeron C5 Y C6,

Estoy super agobiada porque el niño tiene ya casi cuatro meses y se nos echa el tiempo encima!!!!

Puf que caldeo, todo se nos ha puesto mal.

Por favor si podeis ayudarme dandome la información que necesito y sobretodo orientarme sobre los posibles gastos que puedan surgir, ya que debo tener lo suficiente para hacerme cargo de todos los gastos que puedieran surgir!

Yo prometo ayudaros con mi experiencia y con todo lo que este a mi alcance


Espero que me hayais entendido, e intentado explicarlo lo mejor posible en el poco tiempo que tengo,


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 Asunto: Re: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 13 Nov 2012 13:12 
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Registrado: 26 Abr 2009 01:52
Mensajes: 320
Ubicación: Las Palmas
Hola JPRI, mi nombre es Pérsida,mamá de Tíffany con PBO total,somos de Las Palmas y te ofresco mi ayuda para cuantas dudas tengas. Primero darte la bienvenida y felicitarte por tu peque. Por otro lado darte tranquilidad,como te comento mi hija era una total,ya tiene 5 años y está estupenda,nada se le resiste y ya apenas se le nota,así que arriba esos ánimos.
En cuanto a lo de la operación que veo que es lo que más apurada te tiene, comentarte que es el especialista quien te debe decir si cree conveniente operarle o no, cuando la respuesta es un sí, como ya sabes el tiempo es importantísimo y...¿hacerlo o no?? la última palabra la llevas tú. En ocasiones basta con una sola operación y en otras ocasiones harán falta más, mi hija lleva tres operaciones, la 1ª con 5 meses,la 2ª con dos años y la última por el momento fue en junio (5años), a fecha de hoy no me arrepiento de nada y creo que hemos hecho lo correcto,en su mejoría se ven buenísimos resultados. También conozco otros niños que tan solo han nesecitado una sola intervención otros tan solo dos...depende del tipo y grado de lesión, así como de la evolución que vayan teniendo,son muchos factores. También es importantísimo el trabajo diario,tanto de rehabilitación (terapia ocupacional,fisioterapia...)como de trabajo en casa,(con su corta edad los pasivos con cada cambio de pañal,por ejemplo), a mi hija también le ha ido estupendo ir a natación desde peque, le ha ayudado a evolucionar un poco más. Decirte que la evolución de estos casos suelen ser en ocasiones muy lenta,pero llega, así que es importante también mucha serenidad y paciencia o te puedes llegar a volver loca obsesionándote con el tema.
Añadir que lo que te comentó la doctora, no sé yo hasta qué punto puede hacerlo, porque aunque tú decidas operar en esta ocasión por privado no te resta ello el derecho a la seguridad social que también pagamos, no se pueden negar a sus revisiones, a tratarle, ni a operarle nuevamente si le hiciera falta, así que ahí queda la información.
No sé que más contarte, tú pregunta tus dudas y yo aquí estoy,¿vale?, sin problema alguno.Por cierto, a mi hija la lleva Musset en Barcelona en san juan de dios y también tiene por privado, si te interesa. Un fuerte abrazo y adelante,no tengas miedo. :besos:


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 Asunto: Re: WEB: CONSEJOS DE CARA A UNA INTERVENCIÓN
NotaPublicado: 13 Nov 2012 17:32 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
Mensajes: 440
Hola, JPRI:
Es un poco complicado responderte por que no das muchos datos y no haces preguntas concretas. No dudes en preguntar lo que necesites. Intentaremos ayudarte.

Lo primero que voy a hacer es intentar tranquilizarte con los plazos. Tu niño tiene una pbo superior, y tiene 3 meses y medio. La Dra. Pradilla no la operaría ya, lo haría entre los 4 y los 6 meses, a no ser que prevea arrancamientos, supongo que para eso habrán pedido la resonancia, en ese caso no tendría sentido posponerlo, pero incluso entonces tampoco irías preocupantemente tarde. Yendo por privado, no vas a tener ningún problema de listas de espera. Oséa, que no te vas a ir de plazos.

Respecto al coste de la operación hay datos en este post especialistas-del-plexo-braquial-t1774.html
están sacados de presupuestos o facturas que han dado los distintos especialistas de plexo a las familias, como verás, hay un gran abanico de cifras. Por ejemplo para la Dra. Pradilla tenemos noticias de cifras entre 10.000€ y 14.000€.
Las diferencias tan abultadas de precio, tanto entre los distintos cirujanos como dentro de un mismo cirujano, siguen siendo un misterio. Yo en tu lugar intentaría contactar con la Dra. Pradilla, le expondría el caso, de cómo ibais a ir con ella por la SS, y su decisión de pedir excedencia os ha trastocado todo. Que no os sobra el dinero, que os tiene muy preocupados, y que os de un presupuesto para esta operación para vosotros.

Respecto a posibles gastos futuros dependerá mucho de la evolución de la lesión, y eso a priori es muy difícil de saber. El hecho de no ser una total hace que sea menos probable la necesidad de operaciones paliativas. Aún así, pueden ser necesarias. En el caso de las paliativas el margen de plazo óptimo es mucho más flexible, y por haber operado por primera vez por vía privada no te impide acudir a seguimiento y/o posibles operaciones vía seguridad social. Sobre los precios de las paliativas tenemos menos datos, creo que es menos común hacerlos por privado precisamente porque los plazos no son tan importantes como los de la microcirugía reparadora del plexo. Tienes que tener en cuenta las revisiones periódicas y lo que suponga de costes en desplazamiento y tiempo necesario. La parte de rehabilitación también es un gasto muy importante si no lo tienes cubierto mediante seguridad social. Las posibles infiltraciones de botox también se pueden hacer vía seguridad social mediante la indicación de los especialistas por privado.
No me queda claro si la doctora que comentas que os plantea esos posibles costes económicos futuros sea la misma Dra. Pradilla. Sin duda ella podría ayudaros a calcularlos.

También te recuerdo, que depende de donde seas, te pueden venir igual de bien o de mal otras opciones como García López en Alicante, Lovic en Madrid, o Gilbert, Raimondi, Muset en Barcelona. Todos están preparados.

Cualquier otra duda, pregunta, por favor.

Ah, y enhorabuena por el peque!

Un abrazo,

Montxo.


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