PARALISIS BRAQUIAL OBSTETRICA
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PBO: GUÍA PARA PADRES
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Autor:  Helena [ 23 Feb 2012 18:26 ]
Asunto:  PBO: GUÍA PARA PADRES

Hola a tod@s!!

Hace pocos días desapareció la web de ADAYO. Se debe a un cúmulo de razones: diseño poco funcional; la cuenta donde estaba domiciliado el pago estaba a cargo de la antigua tesorera de la asociación, a día de hoy completamente desvinculada de estos menesteres; coste elevadísimo del servicio (precios desfasados), a lo que se suma que no creo que hubiera más fondos disponibles para costearlo. Los llamamientos que se han hecho en los dos últimos años en busca de aportación económica, tesorero y diseñadores web no ha calado. Las respuestas de los participantes del foro estaban llenas de buena voluntad pero, siendo realistas, estamos todos peor que mal de tiempo y preocupaciones, como para añadir ésta a la lista.

El caso es que lo que funciona es el foro. Donde nos informamos, nos encontramos, nos consolamos y donde todos aportamos es este lugar de encuentro común. He optado por recopilar todo el contenido de la web y generar un documento único a modo de libro que sirva de guía práctica para las familias que lo necesiten. Podéis descargarlo en este link: http://issuu.com/adayopbo/docs/gu_a_para_padres_pbo Desde ahí lo podemos viralizar, compartir en redes, difundir a lo largo, ancho y profundo del ciberespacio... Podemos compartirlo con todo el mundo!!!

No esperéis demasiado, no he trabajado el diseño, he ido a lo práctico, he cogido lo que estaba hecho y lo he convertido en un gran pdf. De momento chicos, es la mejor opción que se me ha ocurrido. Poco a poco iremos avanzando...

Este post se perderá en la noche de los tiempos... Pero voy a pedirle al administrador del foro que cuelgue uno inamovible en el top de los temas, con la URL de descarga de esta guía y la información básica, para que las familias que están por llegar lo encuentren al primer click.

A pesar de todo, lo he hecho con el cariño de siempre y con la ilusión de que sirva para algo.

Muchísimos besos a todos los que seguís dando el cayo infatigables, como auténticos campeones!!!!

Autor:  ruben [ 23 Feb 2012 22:27 ]
Asunto:  Re: PBO: GUÍA PARA PADRES

Helena, gracias por el esfuerzo, es una pena que desaparezca la web, en mi caso fue un gran hallazgo, pero al menos gracias a ti sigue viva en ese libro que seguro guiara a muchos padres desinformados, como has indicado sería conveniente que el moderador del foro lo ancle en lo mas alto para que no se pierda con el tiempo,solo pido que las familias que busquen ayuda nos encuentren, en su momento buscando parálisis braquial o pbo no me apareció el foro, solo la web.
Gracias a todos los implicados en la web por el trabajo gratuito y al esfuerzo que han echo para haber mantenido la web estos años.

GRACIAS!!!!!!!

Autor:  Aroa [ 23 Feb 2012 22:58 ]
Asunto:  Re: PBO: GUÍA PARA PADRES

Hola a todos,

He tenido un ataque de histerismo transitorio cuando he visto que poniendo paralisis braquial o pbo en el buscador costaba encontrar este foro. Peeeero...tampoco era para tanto, aparecía en la segunda página!!

Vaya susto más tonto que me he pegado yo sola y que le he debido de dar a quien le hubiese dado tiempo a leer mi post anterior (que ya he borrado, por supuesto).

Apuff, voy a tomarme las sales. Creí que ya no iba poder encontrar esto ninguna familia más y rogaba medidas urgentes y desesperadas. Pues eso que me lo digo y me lo desdigo yo todo.


Buenas noches a todos. Un abrazo

Autor:  Helena [ 24 Feb 2012 00:35 ]
Asunto:  Re: PBO: GUÍA PARA PADRES

Faltaba los metadatos en el código del foro. Ya aparecemos los primeros en Google simplemente buscando por "pbo" o "parálisis braquial".

Autor:  Nadeya [ 24 Feb 2012 10:32 ]
Asunto:  Re: PBO: GUÍA PARA PADRES

Hola me llamo Maribel,y tambien tengo un niño con pbo izquierda,me gustaria descargarme la guia pero o soy muy torpe o...y no puedo bajarla,si añguien me lo puede decir como se lo agradeceria,gracias.un abrazo y de nuevo gracias por todo,sois maravillosos!

Autor:  ruben [ 03 Mar 2012 21:35 ]
Asunto:  Re: PBO: GUÍA PARA PADRES

up
:sonrisa: :besos: :sonrisa:

Autor:  ruben [ 17 Mar 2012 22:48 ]
Asunto:  Re: PBO: GUÍA PARA PADRES

creo que se deberia anclar esto arriba en el foro

Autor:  Esther&Julia [ 18 Mar 2012 22:25 ]
Asunto:  Re: PBO: GUÍA PARA PADRES

creo que ha quedado claro, Rubén, jajajajajajaja

Autor:  iñaki [ 18 Mar 2012 23:47 ]
Asunto:  Re: PBO: GUÍA PARA PADRES

Tienes razón, Rubén, gracias.
Como en su día no supe hacerlo, lo de dejarlo arriba fijo, lo que hice fue dejar el enlace en el post de "enlaces de interés", que está fijo arriba.
De todas formas estamos mirando la manera de organizar mejor la información en el foro, pensando sobre todo en la web y en breve haremos cambios en la presentación del foro. Espero que nadie se despiste, vamos a ir probando cosas con la intención de mejorar. Se agradecen las ideas, críticas y comentarios.

Un saludo,

Montxo.

Autor:  ruben [ 19 Mar 2012 23:55 ]
Asunto:  Re: PBO: GUÍA PARA PADRES

ok montxo, no lo había visto, mi intencion no es otra que el que entre por primera vez le sea mas practico, saludos

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