Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Noa pbo 1 mes
NotaPublicado: 25 Abr 2017 09:08 
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Registrado: 25 Abr 2017 08:57
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Hola soy jose.papa de noa,le hicieron una parálisis braquial al nacer y desde entonces la han visto en valencia y Pamplona el diagnóstico es pbo duchenne erb.
Ha empezado la rehabilitación pero solo mueve un poco el hombro y la mano.
Ando un poco perdido así que toda ayuda seria buena.
En Pamplona y Barcelona me hablan de operar en el tercer mes de vida en Estados unidos.iré poniendo con detalle lo que le hacen a noa.por ahora solo rehabilitación.espero ver algo de luz en el foro y poder ayudar a alguien todo lo que pueda.
Un saludo


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 Asunto: Re: Noa pbo 1 mes
NotaPublicado: 26 Abr 2017 08:56 
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Registrado: 25 Abr 2017 08:57
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Hola.
Ayer estuvimos por primera vez en el fisio,noa abre y cierra la mano,hace movimientos con el hombro,si le quieres flexionar el codo ofrece resistencia.
La doctora dice que eso no son movimientos relevantes que lo más seguro es que tengamos que operar en alicante. Por lo que he leído hay niños que hacen menos y no los operan...les dan más tiempo.
Alguien puede orientarme con diagnósticos parecidos?


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 Asunto: Re: Noa pbo 1 mes
NotaPublicado: 27 Abr 2017 19:44 
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Registrado: 16 Jul 2016 20:18
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Hola Jose:
Soy Elísabet, mamá de Paula que tiene casi un año. Mi hija también tiene una parálisis superior SIN OPERAR casi resuelta. Lo que me extraña es que ya te hablen de operar sólo con un mes si tiene la mano bien. Te aconsejo que vayas a un especialista del plexo, (el Dr. Muset de Barcelona es uno al que yo fuí )y que te informen de todo, porque no es correcto hablar de operaciones en un bebé tan pequeño todavía. Mira... mi hija también movía le hombro desde que nació y habría y cerraba la mano y subía y bajaba la muñeca ( raíces afectadas c5 y c6), lo que marca operar, es la incapacidad de doblar el codo contra-gravedad a los tres meses, por eso me extraña que ya te digan de operar si la niña tiene poco más de un mes. La mía empezó a levantar el brazo hacía los dos meses y doblarlo a los dos y medio y NO LA OPERARON. Fuimos al dr. Muset ( que es privado) y le lleva el seguimiento de maravilla. Una cosa super importante: los ejercicios pasivos a cada cambio de pañal, son muy muy importantes ya que con ellos evitas deformidades futuras de las articulaciones cuando el movimiento llegue. En la pagina de adayo tienes videos de como hacérselos.
Te aconsejo dos cosas: lo primero es que busques y "solo hagas caso" de lo que te diga un especialista de plexo.... en España hay 5 o 6 contados y lo segundo es que le hagáis los pasivos para mantener las articulaciones flexibles. Durante el proceso te encontrarás con traumatólogos, fisios y demás con muy buenas intenciones pero con poca idea de la lesión porque no es muy común. Nosotros llevamos el tratamiento por SS y por privado y en ningún momento en la SS y la fisio de SS nos habló de los pasivos cuando son tan tan importantes, fue el Dr. Muset de privado que nos dijo lo que hacer.
En fin... espero haberte ayudado. Os toca esperar y ver que movimientos recupera antes de los 3 meses para ver si se opera o no.
Un saludo.


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 Asunto: Re: Noa pbo 1 mes
NotaPublicado: 04 May 2017 09:15 
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Registrado: 25 Abr 2017 08:57
Mensajes: 4
Hola Elisabet,
Muchas gracias por contestar.
Estamos insistiendo mucho con los movimientos pasivos y aunque no mueve el codo vamos viendo que coge fuerza, esperemos que mejore tan bien como tu nena, enhorabuena!
Pediremos cita en el dr.musset sin duda


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 Asunto: Re: Noa pbo 1 mes
NotaPublicado: 05 May 2017 09:12 
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Registrado: 25 Abr 2017 08:57
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Hola de nuevo.
Me podrías facilitar el contacto del dr muset?gracias!!


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 Asunto: Re: Noa pbo 1 mes
NotaPublicado: 05 May 2017 21:02 
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Registrado: 16 Jul 2016 20:18
Mensajes: 18
Hola José:
Estoy contenta si ya veis algún avance. El teléfono de este especialista es el 638984300 y te contestará Carol su secretaria. Mi experiencia personal con ellos es muy buena. Es un médico muy humano y trasmite tranquilidad. El único rollo es que nosotros somos de Menorca y siempre estamos con los aviones porque él tiene la consulta en la Clinica Dexeus de Barcelona. El mes que viene tenemos cita de nuevo porque le lleva el seguimiento. Si tienes alguna duda más te dejo mi teléfono que tengo whatsapp 687433185. Muchos ánimos y tranquilos porque ya sea de forma espontánea o con una operación ese bracito se moverá seguro tarde o temprano. Hoy en día con los avances que hay, ningún niño se queda con el brazo paralizado. Y además el vuestro mueve la mano lo cual es buena señal.
Un abrazo.
ELISABET


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