Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 30 Abr 2017 19:04 
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Registrado: 30 Abr 2017 18:00
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Hola, somos Monica y Miguel Angel. Nuestro bebé Vicent nació el 4 de abril en el hospital de Sagunto (Valencia)con pbo en brazo izquierdo. Mueve la mano y los deditos, ahora empieza a mover el hombro y levemente el codo. En la eco del día de antes nos dijeron que pesaba 3535 gr pero finalmente peso 4450gr. Se dieron cuenta porque cuando tenia la cabeza fuera no cabía. Se subieron encima de mi y Os imagináis el resto (incluyendo rotura de 3 costillas y torticoli). Vamos a rehabilitación 3 dias por semana y nos han hablado del especialista de Alicante, aunque con el tema ayudas vamos un poco perdidos. He mirado en la página, pero a la hora de ir a los sitios aqui en el pueblo no saben orientarme. Nos ha costado mucho entrar en el foro, hemos estado mirando y no perdemos la esperanza de que pueda llegar a mover el brazo. Os agradeceríamos un poco de ayuda. Mil gracias de antemano.


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 Asunto: Re: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 31 May 2017 18:24 
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Registrado: 30 Abr 2017 18:00
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Hola, ayer estuvimos en el especialista de Alicante, el doctor García López. Nos ha dicho que la parálisis es severa. Dedos 3/5, muñeca 0/5, bíceps 0/5, tríceps 2/5, hombro 0/5. Tenemos que volver para una resonancia y el 20 de junio a revisión. Nos ha comentado que si en estas 3 semanas no hay mejoría habrá que operarlo. Al tocarlo le movió algo en el brazo y se queja mucho
cuando le hago los ejercicios. Seguimos con la rehabilitación 3 días por semana. Nos gustaría saber vuestra opinión. Gracias.


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 Asunto: Re: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 02 Jun 2017 21:52 
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Hola Mónica Y Miguel:
Soy la mamá de Paula, que ya tiene un año y con una parálisis superior derecha. A ella no la operaron. Empezó a levantar algo el brazo hacia los dos meses y doblarlo con dos y medio largos... Mira, nosotros somos de Menorca, no tengo ni idea que especialistas hay en Alicante por eso nos os contesté al primer mensaje. ¿Supongo que os ha visitado un especialista en plexo? porque en España hay 5 o 6 contados. Nosotros fuimos a uno de Barcelona y nunca nos dijo de hacer ni electromiogramas ni resonancias porque no acaban de dar un diagnóstico 100% fiable. Pero yo no os quiero liar... si vuestro médico os ha dicho de hacerlo, adelante. Por lo que veo Vicent tiene 2 meses, exactamente la misma edad que tenía la mía cuando empezaron los primeros movimientos. Por eso os quiero dar muchos ánimos porque a veces en pocas semanas avanzan mucho. Ya se que cada parálisis es diferente y no se pueden comparar, pero si mueve la mano, aunque sean unos deditos no es de las peores y seguro que de forma espontánea o con una operación quedará bien al final. Hay niños que necesitan meses y otros años pero todos se recuperan o como mínimo les queda un brazo funcional. Gracias a dios los avances médicos y la fisioterapia ayudan mucho. Lo importante es estar en buenas manos de especialistas que realmente entienden la lesión al dedillo y ya te digo que en España hay pocos porque es una lesión poco común.
Creo que ya lo he comentado en más de una ocasión, pero no todos los bebés con esta lesión son grandes. La mía peso 3340 kg, era normal. Tuve un parto muy largo porque llevaba una vuelta cordon al cuello y eso la dificultaba bajar. Di a luz en una clínica privada " yo trabajo allí" y el ginecólogo no se separó de mi en todo el tiempo y mira... también acabamos con la lesión y con la clavícula rota. Otra cosa: la mía también se queja con los pasivos. No le gusta y como ahora ya es grande, remueve como una lagartija. Sólo quiero daros muchos ánimos porque en tres semanas pueden hacer grandes cambios. Dependerá del grado de lesión y eso sólo el tiempo lo dirá. Un abrazo y mucha suerte.
ELISABET.


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 Asunto: Re: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 03 Jun 2017 20:00 
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Registrado: 30 Abr 2017 18:00
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Hola Elisabet, en Alicante esta el especialista del plexo de la Comunidad Valenciana, nos han dicho que es uno de los mejores de España. La verdad es que vamos un poco perdidos y bajos de ánimo.
Vicent tiene una PBO D,C5,C6,C7 izquierda. La verdad es que desde que lo vio el especialista y lo tocó hacerle los ejercicios es como una tortura. Solo mueve los deditos y no levanta el brazo ni dobla el codo. Los realizamos en cada cambio de pañal. Mil gracias por tus palabras. Ya iremos comentando cómo va avanzando.


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 Asunto: Re: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 03 Jun 2017 21:48 
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Hola Mónica:
Estoy contenta si estáis con uno de los mejores especialistas, es muy importante estar en buenas manos y dar con ellos porque a veces no es fácil. Se como te sientes, igual que estaba yo hace un año, cuando veía a mi niña con el brazo muerto. Es muy duro lo se... vas al pediatra y ves a otros bebés sin problemas, tienes que dar explicaciones a la gente cercana porque se nota que no mueve el brazo, te preguntas si más adelante podrá gatear y vas por calle y te fijas en los brazos de todo el mundo, no sabes si tu hijo llegará a tener un brazo normal y si cuando empiece la guardería se le notará y tendrás que contarlo. Tenéis que ser fuertes por vuestro bebé y porque no estáis solos. A lo mejor no tienes ningún papá cerca con un niño así, pero te puedo asegurar que en España cada año nacen mas de 800 bebés con esta lesión y que el foro de Adayo está lleno de testimonios de padres maravillosos y luchadores que nunca se rindieron y vosotros tampoco lo vais hacer. A mi me ayudó mucho buscar información de esta lesión por internet. Me lo leí casi todo... desde este foro, hasta todo lo que encontré por google y también miré vídeos de pbo... vi que había una mama llamada Sarita con su hijo Ivan y una parálisis total que ha luchado como una campeona para conseguir hacer valer sus derechos y los de su hijo. Me miré un programa donde salía " Falete" que también tiene esta lesión y ha podido llevar una vida completa y feliz. El actor Martin Sheen también la tiene y mira... casi nadie lo sabe....y es actor. Lo más importante de todo es que vuestro bebé se va a recuperar. Si no lo consigue de forma espontánea será con una operación pero se recuperará y poco a poco volverá el movimiento a su bracito. Los ejercicios pasivos si!!! " son un coñazo" pero super- importantes para asegurar la flexibilidad de las articulaciones y se tienen que hacer, proteste lo que proteste.
Os dejo mi teléfono: 687433185 por si me quereís consultar algo o simplemente para hablar un poco, tengo whatsapp. Muchos ánimos y un fuerte abrazo. Ya veréis que poco a poco os vas habituando y familiarizando con todo y pensad que si los otros papás lo consiguieron, vosotros tambien!!!!


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 Asunto: Re: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 21 Jun 2017 19:28 
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Registrado: 30 Abr 2017 18:00
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hola, ya sabemos porque lloraba tanto al hacerle la rehabilitación. Tenía el húmero roto. Después de llevarlo en cabestrillo y reducir la rehabilitación ya lo tiene soldado, aunque seguimos yendo a revisiones. Hemos vuelto a ir a Alicante a ver al especialista. Nos ha comentado que ha avanzado un poco desde la última visita. Nos han dado fecha para revisión el 4 de julio y según lo vea nos iremos a casa o el 6 de julio lo operan. Ya iremos contando como quedamos.


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 Asunto: Re: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 27 Jun 2017 14:45 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Hola Mónica y Miguel Ángel. Ante todo felicidades por el nacimiento de Vicent.

Veo que ya estáis siendo tratados por un especialista en plexo, por lo que estáis en muy buenas manos. Os iba a recomendar buscar cuando antes a un especialista, pero eso ya lo habéis hecho.

No veáis la operación como algo negativo, la operación es dura, el postoperatorio también, pero si el especialista decide operar es porque es lo mejor que se puede hacer.

Deciros también que casi todas las PBOs tienen evolución positiva. Unos más, otros menos, pero la parálisis que presentan estos niños al nacer suele ir mejorando, al menos lo suficiente para tener una buena calidad de vida.

Aquí obtendréis mucha información, apoyo y cariño. Expresad cuanto necesitéis, todos los que estamos aquí hemos pasado por esto y os comprendemos.

Un abrazo


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 Asunto: Re: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 05 Jul 2017 14:59 
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Registrado: 30 Abr 2017 18:00
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El martes 4 nos vio el especialista de nuevo. Finalmente van a operar a Vicent. Esta tarde ingresamos y mañana jueves a las 8.30 lo operan.
Alguna recomendación?
Mi duda es si el brazo crece a medida que lo hace el niño o se le va a quedar más corto?
Alguien que haya pasado por la operación podría decirme cómo le fue?
Os iremos contando.


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 Asunto: Re: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 06 Jul 2017 11:47 
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Registrado: 30 Abr 2017 18:00
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Hoy por fin han operado a nuestro pequeñín. Ha salido todo bien, ha estado casi tres larguísimas horas en quirófano. Nos ha dicho el doctor que tenía fibrosis en el hombro, ha limpiado y ha hecho un injerto del trapecio. Ahora 3 semanas con la escayola y a empezar la rehabilitación en cuanto podamos, con mucha energía y positivismo.
A pesar del calor lo lleva muy bien, no se queja de la escayola, aunque le ha salido una pequeña llaga en la axila derecha.


Última edición por monicamarin el 27 Jul 2017 14:34, editado 1 vez en total

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 Asunto: Re: Mónica y Miguel Ángel. Vicent pbo 1 mes
NotaPublicado: 26 Jul 2017 15:29 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
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Hola monica.
Me llamo irene, tengo un peque de 6 años con pbo total.
Antes de nada daros la bienvenida a Adayo y felicitaros por el trabajo que estáis haciendo.
Supongo que el especialista al que estáis visitando es Garcia Lopez. Si es así nosotros también vamos a su consulta.
Me alegro de que la operación haya ido bien. Le han quitado ya la escayola?
Sobre el tema de ayudas, dices que no saben orientarte en tu pueblo. Que ayuda es la que habéis intentado solicitar? La minusvalía la tenéis solicitada?


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