Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: mi peque tiene PBO. ¿Me ayudais?
NotaPublicado: 24 Mar 2017 10:04 
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Registrado: 24 Mar 2017 09:53
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Hola, me llamo Sheila, mi pequeña hoy hace 10 dias, 10 dias en los que no mueve su bracito derecho por una PBO. Para nosotros todo esto es nuevo, buscamos y buscamos informacion y no sabemos que hacer. Vivimos en Mallorca, nuestro pediatra nos ha mandado rehabilitacion. Sabeis si hay algun especialista por aqui?? Vamos a llevarla a rehabilitacion y a un osteopata pero me gustaria ir mas alla. Hemos mirado un trauma en Barcelona, Alexadre Muset Lara, ¿Que tal es? , tenemos pensado llevarla en dos semanas, viajaremos a posta a Barcelona. Alguna recomendación? Mil gracias


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 Asunto: Re: mi peque tiene PBO. ¿Me ayudais?
NotaPublicado: 25 Mar 2017 20:17 
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Registrado: 16 Jul 2016 20:18
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Hola Sheila:
Bienvenidos a Adayo y enhorabuena por vuestro bebe. Es normal que esteis preocupados porque a todos los papás nos surgen mil dudas durante todo el proceso. Yo tengo una niña de 10 meses que nació con un PBO derecha. En Menorca no están muy familiarizados con esta lesión, lo primero que me dijeron es que hay niños que se recuperan y otros no... y yo pensé ¿ qué?¿ y si la mía no se recupera? ¿ se quedará con el brazo colgando? En fin... intentaré explicarte que debéis hacer.
Lo primero que yo hice fue: ir al trauma infantil de Menorca para que me derivaran a Son Espases. En Son Espases me atendió el Dr. Ignasi Sant Pere que es el cordinador de trauma infantil del hospital. Es un encanto, no opera, pero se entera mucho de esta lesión. En función de como vea la niña, te darán cita para que la vea el Dr. carlos Dolç que es quien opera a estos niños de plexo braquial por S. Social.
A parte de ir por SS, nosotros fuimos a Barcelona al Dr. Muset, te lo aconsejo y te doy el teléfono de Carol su secretaria, para que te pongas en contacto con ellos y le pidas cita es el 638 98 43 00. Es totalmente privado, la primera consulta son 130 euros y después 100 cada vez. Es un médico excepcional, te dará muchísima seguridad y estarás en muy buenas manos, es una eminencia en esta lesión. Yo te aconsejo que inicies las dos vías, privada y pública y que luego en función de como vaya evolucionando la lesión de tu niña, acabes eligiendo una opción u otra. Me sabe mal porque te voy a escribir un testamento pero no me quiero dejar nada. Después te daré mi teléfono que tengo whatsapp por si quieres contactar conmigo y hacerme más preguntas.
Primero: tu niña se va a recuperar, si no lo hace de forma espontánea lo hará con una o más operaciones, pero no te preocupes que se recuperará y moverá el bracito.
_ ¿mueve la mano? porque si la mueve, es una parálisis superior y tienen más buen pronóstico de recuperación espontánea durante los primeros 3 meses.
¿ hacéis los ejercicios pasivos? son super importantes a cada cambio de pañal, porque con estos ejercicios te aseguras que las articulaciones se mantienen flexibles y evitas las deformidades en hombro y brazo mientras no llega el movimiento, es lo primero que nos dijo Muset," si o si ejercicios pasivos". En la página web adayo te explican como hacerlos.
- Podéis iniciar los trámites para la fisioterapia, ayuda mucho, pero no en exclusiva, porque dependiendo de como estén rotos los nervios del plexo, el movimiento no volverá sólo, es muy importante poneros en contacto con un especialista del plexo, ya sea Muset u otro porque algunos bebes necesitan ser operados, no basta con fisioterapia.
- ¿como saber si necesita operación? Mira hay unos plazos. La mayoría de los bebes con PBO...un 80%-90% tienen un estiramiento de nervios que en 2 o 3 semanas recuperan el movimiento y se curan solos. No necesitan ser operados. Son las llamadas "recuperaciones espontáneas".
Después está el grupo de bebés que pasado ese plazo continúan con el brazo paralizado. Aquí hay dos grupos: los que mueven la mano y los que no. Los que no mueven la mano, seguramente tendrán una parálisis total y son candidatos a cirugía a los tres-seis meses de edad. Eso lo tiene que valorar el especialista en plexo.
Los que mueven la mano, deberán esperar a los tres meses de edad. Si a los tres meses no son capaces de doblar el codo CONTRA-GRAVEDAD, es decir, capaces de hacer biceps, seguramente también serán operados.
Mi hija empezó hacer biceps,( "sentada" doblaba el codo), a los dos meses y medio y Muset no la operó.
Espero haberte ayudado. Mi telefóno es el 687433185 por si quieres contactar conmigo. Un beso y muchos ánimos. Ya verás como poco a poco todo se va solucionando.


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 Asunto: Re: mi peque tiene PBO. ¿Me ayudais?
NotaPublicado: 26 Mar 2017 21:52 
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Registrado: 24 Mar 2017 09:53
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Muchisimas gracias!!! Eso tengo pensado hacer ir al trauma de aqui e ir a Barcelona al especialista! Mientras voy a llevarla a rehabilitación aqui que es lo que me ha mandado el pediatra! Mi peque mueve la mano y a veces me da la sensación que tambien un poco el hombro! Pero lo hace desde el principio, no he visto avances eneLa estas casi dos semanas.La tuya ya tiene bastante movimiento? Cuando empezo a moverlo? Me apunto tu número.vale?? Mil gracias de verdad.


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 Asunto: Re: mi peque tiene PBO. ¿Me ayudais?
NotaPublicado: 27 Mar 2017 20:12 
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Registrado: 16 Jul 2016 20:18
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Hola Sheila:
Paula cuando nació movía la mano, la muñeca de arriba abajo ( hay bebes que solo mueven los deditos) y el hombro, nada más. Los primeros movimientos de levantar el brazo los hizo con casi 2 meses, dio la casualidad que volvíamos de Barcelona de Muset y habíamos empezado con los pasivos. A los dos meses y medio empezó a doblar el codo y pensamos que tal vez ya no la operarían como así ha sido. Ella tiene 10 meses y casi no se le nota. Todavía tiene poca rotación externa y supina poco pero Muset confía que para junio ya lo tenga mucho mejor. Para que te hagas una idea de su evolución, hay una niña llamada Manuela, que sus padres colgaron un vídeo en internet, creo que lo puedes buscar como "manuela PBO" y la evolución de Paula es muy parecida. Prácticamente hacen los mismos movimientos por la misma época. También hay otro vídeo de una niña que se llama FEMKE que sus padres colgaron en Internet y puedes ver desde que nace hasta los 10 años más o menos. Estas dos niñas se han recuperado junto con la mía sin ayuda de la operación de reconstrucción de plexo. Pero no todos los bebes son iguales, de hecho, no hay dos PBO iguales, siempre nos insisten en que no podemos hacer comparaciones, aunque yo como madre no pude evitar hacerlas para darme ánimos.
Bueno Sheila, ya nos contarás como te ha ido todo con Muset y lo que te diga va misa en serio.. porque durante el proceso oirás todas las opiniones posibles, el fisio dice una, el trauma otra... pero lo que importa es la opinión del especialista en Plexo. " Que no te lien" jejeje
Un Beso,
ELISABET.


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 Asunto: Re: mi peque tiene PBO. ¿Me ayudais?
NotaPublicado: 28 Mar 2017 21:04 
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Registrado: 24 Mar 2017 09:53
Mensajes: 4
Hola Elisabet, jo leer casos como el tuyo da esperanza, ojala mi peque tambien mejore asi. La fisio nos ha dicho que el movimiento de dedos y muñeca es muy bueno, ahora a trabajar mucho y ver que pasa. Y mientras iremos a a muset, porque aqui nos han dado un trauma que ya veremos pero creo que no se entera mucho de esto. Muchas gracias!!


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