Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Rosa y Jacobo, padres de Alma
NotaPublicado: 30 Ene 2017 20:18 
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Registrado: 13 Dic 2016 23:35
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Hola!!

Somos Rosa y Jacobo, padres de Alma que nació el 8 de diciembre del 2016 en el hospital público de Villalba gestionado por la Quirón. El embarazo fue fenomenal excepto por el peso de la niña que venía con 3.800 gramos que finalmente fueron 4 kilos pero por lo demás todo marchaba estupendamente hasta el día del parto claro en el que todo se complicó y como resultado Alma tiene una PBO superior. Sobre lo que ocurrió en el paritorio no quiero entrar en detalles pero, obviamente, al igual que en el resto de los casos creo que es una lesión que se podría haber evitado si hubiera un protocolo claro de actuación y si el equipo médico hubiera tenido la formación y conocimientos apropiados.

Al principio diagnosticaron una posible rotura de clavícula pero al día siguiente del parto el diagnóstico cambió y ya nos dijeron que la pequeña tenía una PBO. Como es una niña muy esperada y querida al principio la alegría de verla y tenerla en tus brazos no se vió “nublada” por nada pero muy pronto empezamos a ser conscientes de que te enfrentas a un duro proceso en el que lo peor de todo es el poco apoyo y conocimiento que recibes por parte de los médicos.

Afortunadamente pronto di con vosotros y empecé a conocer algo más del problema de Alma. Gracias a vuestra asociación enseguida localicé al doctor Lovic y acudimos a su consulta privada cuando Alma tenía poco más de tres semanas de vida aunque no sirvió de mucho porque era demasiado pronto para poder tener un diagnóstico. A pesar de eso el mensaje del doctor fue bastante esperanzador ya que su previsión era que por la movilidad del brazo, muñeca y dedos que tenía lo más probable era que no necesitase operación y que se mejorase espontáneamente al cabo de pocas semanas.

Alma acude a rehabilitación dos días por semana en el hospital de Villalba desde la tercera semana de vida y la semana que viene ya cumple dos meses. Durante este tiempo la movilidad de su brazo ha mejorado un poco pero la flexión de codo es prácticamente inexistente (excepto cuando lo mueve de forma inconsciente cuando se despereza al despertarse) y la de hombro también.
Ahora tenemos muchas dudas sobre los siguientes pasos a seguir pero empiezo a tener claro que voy a pedir su derivación al Hospital de la Paz para que le haga seguimiento el equipo del doctor Lovic. ¿Alguien tiene experiencia en este tipo de derivaciones así como el tiempo que tardan?

También tenemos dudas sobre la terapia de rehabilitación a seguir. Hay muchas opiniones al respecto y recomendaciones de todo tipo. Nos han hablado de la terapia Botja que hay que hacer todos los días al menos 4 veces pero me parece bastante agresiva y me da mucha pena hacerla con la niña ya que me da la sensación de que se va a traumatizar. ¿Algún padre que tenga experiencia en esta terapia o alguna otra?. Nosotros además de las dos sesiones que tiene en el hospital actualmente lo que hacemos es intentar movilizar el bracito, acariciarla, darle masajes, pasarle un cepillo suave por el brazo y un largo etcétera.

Como ya os digo lo peor de esta lesión es el desconocimiento que hay lo que me provoca una sensación constante de rabia y de estar haciendo poco por mi niña.
Todo merece la pena por verla sonreír por las mañanas así que seguiremos luchando porque se mejore y, sobre todo, porque sea feliz.Your browser does not support drag'n'drop file uploads.Please use the fallback form below to upload your files like in the olden days.


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 Asunto: Re: Rosa y Jacobo, padres de Alma
NotaPublicado: 08 Feb 2017 15:30 
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Registrado: 16 Jul 2016 20:18
Mensajes: 18
Hola Rosa y Jacobo:
Bienvenidos. Me llamo Elisabet y soy la mamá de Paula que nació en mayo del 2016 en Menorca con una parálisis derecha superior. También era una niña muy deseada, porque tardé más de 7 años en conseguir un segundo embarazo. Ahora tiene 8 meses y la verdad es que si no sabes que ha tenido nada , la gente ni lo nota. Mi hija nació con 3340 kg así que no era una "niña grande". En el parto " más largo que un día sin pan" le rompieron la clavícula y además le provocaron la parálisis. La suerte que tuvimos es que la pediatra nos lo diagnosticó en seguida y contactamos con el dr.Muset de Barcelona al mes y medio. Empezamos los pasivos para evitar deformidades y tuvimos que esperar 3 largos meses para ver si salían los biceps dichosos y evitar la operación. Paula empezó a doblar el codo CONTRA-GRAVEDAD a los dos meses y medio, y la verdad es que no la han operado ni creo que la operen porque el pronóstico es bueno. Si me hubieran dicho que estaría tan bien ahora, no me lo hubiera creído ya que a los dos meses a penas levantaba el brazo. Lo que si notaba es que al desperezarse hacía más movimientos y eso significa que el músculo recibe la señal y que cada vez lo hará más veces, ya veréis, son movimientos ganados que se repetirán con más frecuencia. Se que cada parálisis es diferente, pero la vuestra me recuerda mucho a la de Paula por eso os escribo para dar ánimos y que me parece que la lesión de Alma "pinta bien" como la de Paula. Respecto a la rehabilitación nosotros desde el mes y medio vamos 2 días a seguridad social, pero nada de botja, el Dr. Muset no me lo aconsejó. Dijo que con fisio normal ya había bastante y nos ha funcionado. Lo que si es importantísimo son los pasivos en el brazo a cada cambio de pañal. Con esto evitas deformidades y que si el nervio reconecta, se encuentre con una articulación flexible y funcional. Que rollo os he soltado madre mía.... espero haber ayudado. Ahora os toca esperar a los 3 meses y ver hasta donde recupera. Es muy duro ya lo se... pero pensad que no estáis solos y que todos los niños de una manera u otra se recuperan. Un beso y muchos ánimos.
ELISABET


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 Asunto: Re: Rosa y Jacobo, padres de Alma
NotaPublicado: 11 Abr 2017 19:25 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
Mensajes: 72
Hola Rosa y Jacobo.
No suelo entrar mucho en el foro, me llamo irene mama de un peque de 5 añitos con una pbo total.
quería daros la bienvenida (aunque sea un poquito tarde).
Como va vuestra pequeña Alma? Os ha vuelto a ver Lovic?

Un abrazo


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 Asunto: Re: Rosa y Jacobo, padres de Alma
NotaPublicado: 21 Abr 2017 04:56 
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Registrado: 13 Dic 2016 23:35
Mensajes: 3
Hola!!. Alma ha evolucionado muy bien. Justo al poquito de recibir el mensaje de Elisabet que nos dio muchos ánimos y cuando tenía dos meses y una semana de repente Alma empezó a hacer la flexión de codo y a levantar el bracito y desde entonces la evolución ha sido continua.
Conseguí cita en La Paz con el doctor Pascual y fuimos hace dos semanas. El diagnóstico es bueno ya que la lesión es leve pero hay ciertos movimientos que todavía no consigue hacer y diferente tono muscular sobre todo a nivel escapular así que el doctor Pascual nos ha dado cita dentro de un mes para volverla a valorar y decidir si hacemos electromiograma y si le inyectamos bótox. En casa estamos trabajando mucho en los movimientos del bracito además de los dos días a la semana que va al hospital así que espero que finalmente no lo necesite.
Muchas gracias por vuestro apoyo!!!


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