Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Soy nueva por aqui aroa pbo
NotaPublicado: 27 Jun 2016 15:45 
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Registrado: 27 Jun 2016 14:18
Mensajes: 8
Hola soy carolina colombiana pero vivo en alzira valencia soy la mama aroa que nacio pbo.
Aroita tiene casi 5 meses con pbo c5,c6 y afetacion c7 la verdad esto a sido y esta siendo muy duro para mi y mas estando en un pais sola sin apoyode ninguna familia con mi pareja nos confortamos mutuamente.
Si a mejorado un poquito alsa el bazito,lo dobla pero la rotacion externa no hace nada y la muñeca muy girada hacia atras adiferencia de cuando nacio con el brazito pegado al cuerpo a mejorado tambien el dia 5 de julio tenemos la cita con el doctor garcia lopez para su valoracion haber si ahi que operarla!,rengo algo de prisa con esto puesto que e leido que el tiempo para la operacion es de tres a seis meses...vamos dos veces ala semana a rehabilitacion con una optima rehabilitadora y en casa cada cambio de bañal le hago masajes suaves en el brazito y muchos juegos su rehabilitadora dice k para la edad k tiene esta muy despavilada ahora se empieza a cojer los pies con su brazito...pienzo meterrla a pisina pero e visto que en verano los curso de matronatacion no estan hasta septiembre

Estoy muy a gusto con esta pagina pues e leido mucho y me e informado mucho de cosas k no tenia ni idea y un medio para desahogarme tambien lo necesitava la verdad

Me gustaria conocer personas el la misma situasion k yo muchas gracias y saludos a todos


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 Asunto: Re: Soy nueva por aqui aroa pbo
NotaPublicado: 28 Jun 2016 16:28 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
Mensajes: 109
Buenas tardes, Carolina:

Soy Raquel de Andrés. Soy madre de un pequeñajo de casi 4 años con una PBO total en su brazo izquierdo.
Al leer tu mensaje me puedo poner en tu lugar perfectamente... los primeros meses "viviendo" con una PBO en casa es casi una pesadilla... No sabes qué va a pasar; no sabes qué es lo que va a poder recuperar tu bebé, no sabes si estás haciendo lo suficiente para la recuperación de tu bebita... vives sola tus propios pensamientos, que no quieres expresar para que no te digan que "no pasa nada" o para evitar que los que te rodean se hundan también contigo; y la pareja, que también tiene su propio sufrimiento y sus propios pensamientos, parece que está más lejos que nunca de tí... (y tú estás lejos de él también).
Sí, son momentos muy duros, pero el tiempo es el que poco a poco va ayudándonos a que todos esos nubarrones se vayan despejando... poco a poco.

¿Sabes qué es lo bueno que saco de todo lo que nos estás contando?
Que con lo chiquitina que es tu bebé ya estáis haciendo todas las cositas que necesita; estáis haciendo su rehabilitación, los pasivos en casa... y en poquito tiempo vais a ir al Dr. García López que es uno de los mejores especialistas de plexo braquial de nuestro país.
Carolina, lo estáis haciendo bien. No podéis hacer más; queréis a vuestra hija y estáis a tiempo de que todo lo que tengan que hacerle a la nena se lo hagan.
Continuad trabajando su brazo como hasta ahora; no olvidéis los ejercicios pasivos en cada cambio de pañal; cuando puedas os apuntáis a piscina... y si no podéis hasta septiembre, aprovechad las salidas que podáis hacer a la playa o a las piscinas de la zona para acostumbrar a la niña al agua. Y sobre todo disfrutad de la chiquitina, que ella solo necesita de sus padres mimos y muchos abrazos.

Espero que alguna familia de la zona pueda contactar contigo y así conocer a alguien cercano a tí para compartir experiencias. Y si no, cualquiera de las familias que leemos el foro estaremos encantados de poder charlar contigo y ayudarte en lo que esté en nuestras manos.

Supongo que la web de la asociación ADAYO PBO ya la conoces, no obstante, por si acaso te adjunto el enlace para que le puedas echar un vistazo si no lo has hecho ya.
http://www.adayo-pbo.es/

Un saludo y un abrazo muy fuerte. Y para Aroa le mando un besito.


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 Asunto: Re: Soy nueva por aqui aroa pbo
NotaPublicado: 05 Jul 2016 15:45 
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Registrado: 06 Sep 2015 23:50
Mensajes: 13
Hola Carolina!
Soy Carmen, mami de Lucia, que tiene ahora 14meses. También PBO, como todos aqui.
Me da rabia porque como voy de pillada de tiempo casi ni paso por el foro y justo hoy te veia Antonio G. Lopez que tambien es nuestro medico; nosotros vivimos en Alicante... aun no dije en el foro como nos fue tras nuestra cirugia que fue en enero, con Lucia 9meses para recuperar rotacion externa.
Sobre todo era para darte mucho animo y si quieres otra vez que vengas intentamos vernos aqui. Tambien decirte que lo de las cirugias y sus plazos en meses es un poco "a la carta" segun la evolucion y necesidad que vean los cirujanos. Si ven que dobla el brazo por ejemplo (biceps) no es lo mismo que si no lo hace; si ven que Aroa va recuperando, le daran mas margen e iran siguiendola de cerca para ver si acaba haciendo la rotacion externa o qué es lo que le falta cuando se decidan -si lo hacen- a operarla. Si eso ocurre sera mas o menos hasta el año de edad; no se dan prisa de entre 3 y 6 meses a menos que lo vean urgente, porque algunos niños con algo mas de tiempo recuperan "solos" (con padres y rehabilitadores y etc).
Te dejo mi mail por si quieres contactarme mas rapido y hablamos si aun estas por aqui:
cmoralobo@orange.fr

pd/ Como ya te han dicho Aroa esta en muy buenas manos, vuestras y del Dr Antonio G. Lopez. Estad tranquilos y seguid peleando.
Nosotros estamos muy contentos tras la cirugia.
Un fuerte abrazo
Carmen


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