Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: PBO Derecha 31 años, podria operarme?
NotaPublicado: 26 Feb 2016 10:42 
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Registrado: 26 Feb 2016 10:03
Mensajes: 2
Buenos días a todos!
Acabo de descubrir este foro y quería pediros ayuda.
Cuando nací ya me diagnosticaron PBO, pero desanimaron completamente a mis padres a operar, pues no había los medios de hoy en día y tenían que venir medicos extranjeros. Mi paso por el hospital en Barcelona hasta los 3 años fue un autentico infierno (correas, hierros,...)
Desde niña hice rehabilitación, infrarrojos, calambres, natación... pero una vez cumples los 15, eres adulta medicamente hablando y ya no me remitieron mas tratamientos. De adulta me opere del pecho, pues tenia un lado completamente hundido y una asimietría bestial, imaginad mi adolescencia, tapándome siempre para que no se me viera el pecho... -los complejos son peores que el bulling del colegio-
A día de hoy me he apañado como he podido (me hago coletas apoyando el codo en una superficie, aprendí a hacerlo todo con la mano izquierda comer, maquillarme...) hacer mas fuerte el brazo izquierdo y disimular.
Pero en un tiempo a esta parte, me siento el brazo como un bloque, me cuesta mas moverlo, calambres, pinchazos y dolor...
Tengo 2niños pequeños así que ejercicio hago por narices, pero siento que esto va cada vez a peor, es posible? Algún adulto operado? Podría recuperar algo de movilidad?
Perdonad por la parrafada, pero es un gran desahogo.. y GRACIAS por la ayuda!


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 Asunto: Re: PBO Derecha 31 años, podria operarme?
NotaPublicado: 27 Feb 2016 10:10 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
Mensajes: 109
Hola Termami!

Soy Raquel de Andrés. Soy madre de un chiquitín de 3 años con PBO total en su brazo izquierdo. Hoy en día las opciones de tratamiento para una PBO son muy diferentes a hace 31 años, por lo que desde casi que nacen nuestros nenes los padres, conociendo que con las PBOs. se puede mejorar mucho si se trata por especialistas, luchamos por que los deriven a uno de estos especialistas de plexo; ellos son los que van a revisar y "trabajar" con sus PBOs. hasta que sea necesario... ahora hay operaciones de microcirugía, en los primeros meses de vida de los niños, que hacen que la recuperación de plexo sea bastante positiva.

En España hay muy buenos especialistas en plexo y hay 4 hospitales públicos que son referencia en lesiones de plexo; no obstante por vía privada también encuentras a los mismos especialistas y a otros de renombrado prestigio en este campo de la cirugía.

Yo vivo en la Comunidad de Madrid, y mi niño está siendo atendido en el Hospital de La Paz; sus doctores son el Dr. Alexandar Lovic y el Dr. Sergio Álvarez. Y, en concreto, el Dr. Sergio Álvarez, en una conversación distendida entre los dos, me comentó que el Dr. Lovic y él tenían un blog donde pretendían que los adultos que han sido intervenidos de su lesión de plexo compartieran experiencias, pero que no habían conseguido que ese blog funcionara fluidamente, aunque ellos operaban a adultos y los resultados eran muy buenos.

Con eso te quiero decir, que seguramente, si ahora mismo movieras papeleo para conseguir que en el Hospital Sant Joan de Deu te viera un cirujano de plexo, por ejemplo, cuando llegaras valorarían tu lesión bajo el prisma de las actuaciones que ahora realizan estos especialistas y podrán ofrecerte un plan para poder mejorar los movimientos de tu brazo.

Te voy a pasar un enlace con la web de ADAYO PBO donde hablamos de los especialistas de plexo, por si te interesara contactar con alguno (pues también dejamos los teléfonos)
- http://www.adayo-pbo.es/especialistas-de-plexo/

Y qué decir de tu propia historia... supongo que las cosas no te han sido fáciles... y además, si la PBO afectó a tus músculos pectorales, pues normal que no se desarrollaran de manera simérica... yo solo espero que ya con 31 años hayas encontrado el modo de sobreponerte a tu propia vida... además con dos chiquitines que no te dejaran ni parar no tendrás demasiado tiempo para nada, ¿no?

Termami, ten mucho ánimo, eres muy joven y seguramente si vas a un médico especialista te podrá valorar de nuevo la lesión... y ya verás como te podrá proponer cositas que te mejoraran el día a día.

Un besote muy fuerte y bienvenida al foro.

:besos:


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 Asunto: Re: PBO Derecha 31 años, podria operarme?
NotaPublicado: 29 Feb 2016 11:31 
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Registrado: 26 Feb 2016 10:03
Mensajes: 2
Raquel de Andrés escribió:
Hola Termami!

Soy Raquel de Andrés. Soy madre de un chiquitín de 3 años con PBO total en su brazo izquierdo. Hoy en día las opciones de tratamiento para una PBO son muy diferentes a hace 31 años, por lo que desde casi que nacen nuestros nenes los padres, conociendo que con las PBOs. se puede mejorar mucho si se trata por especialistas, luchamos por que los deriven a uno de estos especialistas de plexo; ellos son los que van a revisar y "trabajar" con sus PBOs. hasta que sea necesario... ahora hay operaciones de microcirugía, en los primeros meses de vida de los niños, que hacen que la recuperación de plexo sea bastante positiva.

En España hay muy buenos especialistas en plexo y hay 4 hospitales públicos que son referencia en lesiones de plexo; no obstante por vía privada también encuentras a los mismos especialistas y a otros de renombrado prestigio en este campo de la cirugía.

Yo vivo en la Comunidad de Madrid, y mi niño está siendo atendido en el Hospital de La Paz; sus doctores son el Dr. Alexandar Lovic y el Dr. Sergio Álvarez. Y, en concreto, el Dr. Sergio Álvarez, en una conversación distendida entre los dos, me comentó que el Dr. Lovic y él tenían un blog donde pretendían que los adultos que han sido intervenidos de su lesión de plexo compartieran experiencias, pero que no habían conseguido que ese blog funcionara fluidamente, aunque ellos operaban a adultos y los resultados eran muy buenos.

Con eso te quiero decir, que seguramente, si ahora mismo movieras papeleo para conseguir que en el Hospital Sant Joan de Deu te viera un cirujano de plexo, por ejemplo, cuando llegaras valorarían tu lesión bajo el prisma de las actuaciones que ahora realizan estos especialistas y podrán ofrecerte un plan para poder mejorar los movimientos de tu brazo.

Te voy a pasar un enlace con la web de ADAYO PBO donde hablamos de los especialistas de plexo, por si te interesara contactar con alguno (pues también dejamos los teléfonos)
- http://www.adayo-pbo.es/especialistas-de-plexo/

Y qué decir de tu propia historia... supongo que las cosas no te han sido fáciles... y además, si la PBO afectó a tus músculos pectorales, pues normal que no se desarrollaran de manera simérica... yo solo espero que ya con 31 años hayas encontrado el modo de sobreponerte a tu propia vida... además con dos chiquitines que no te dejaran ni parar no tendrás demasiado tiempo para nada, ¿no?

Termami, ten mucho ánimo, eres muy joven y seguramente si vas a un médico especialista te podrá valorar de nuevo la lesión... y ya verás como te podrá proponer cositas que te mejoraran el día a día.

Un besote muy fuerte y bienvenida al foro.

:besos:


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