Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 14 Nov 2015 16:26 
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Registrado: 14 Nov 2015 14:34
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Hola a todos.
Somos Maite y Alejandro los papás de Álvaro que nació el pasado 6 de octubre en Xativa, Valencia.
Es nuestro segundo hijo, el parto fue rápido sin epidural y nació con 39+6 semanas. Lo que no sabíamos es que fuera un bebé tan grande (pesó 4360 kg). En la eco de semana 35 nos dijeron que "parecía grande" ya que estimaron su peso en 3 kg pero ya no hicimos ningún control hasta el día del parto. En la última fase del parto salió la cabeza del bebé pero el cuerpo no salia y las matronas se asustaron, me hicieron fuerza sobre el abdomen y finalmente nació Álvaro. A las pocas horas subió el pediatra a la habitación y nos comunicó que nuestro bebé no movía el brazo pero sí los dedos de la mano. Al mes de vida le hicieron el electromiograma y el próximo 20 de noviembre vamos al resulatado. En el mismo hospital que nació nos ha visitado el jefe de rehabilitación y esta semana hemos empezado un programa de 2 sesiones semanales con Fisioterapia ( movimientos pasivos) y Electroterapia.
Hemos preguntado al pediatra en varias ocasiones sí la parálisis se debe al parto o es originaria de cuando el niño estaba en el vientre pero él me dice que no lo pueden saber.
No tenemos ningún diagnostico y en la cartilla de Salud Infantil hay un comentario que dice "parálisis braquial superior derecho".
El pasado jueves nos decidimos a buscar información y encontramos Adayo. He llamado al doctor García López de Alicante y tenemos cita el próximo 3 de diciembre (Álvaro tendrá casi 2 meses) porque en nuestro Hospital nos aconsejan esperar y a los 4 meses de edad repertir el EMG.

Nuestras dudas son la siguientes:

>Esta semana pediremos el informe y diagnostico de la EMG, si ellos no saben si el problema fue originado en el parto en el informe no pondrá PBO,¿ verdad?
> ¿Podemos pedir la Derivación a Alicante para que nos visite el Doctor García López por la Seguridad Social? ¿ Esto lo tengo que solicitar al Pediatra que lleva a nuestro hijo?
> A la hora de ir por via Legal,¿alguien de Valencia nos podría asesorar acerca de Abogados que han llevado este tipo de casos?
> ¿ Cuando ( meses de edad del niño) y donde debemos solicitar la discapacidad?

Gracias a todos por vuestras respuestas.


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 Asunto: Re: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 14 Nov 2015 21:47 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Hola Maite y Alejandro!

Bienvenidos al foro de ADAYO. Soy Raquel, y tengo un niño de 3 años con una PBO completa en su brazo izquierdo.

Lo primero de todo es daros la enhorabuena por el nene que habéis tenido. Seguro que es un chiquillo precioso que os va a dar muchísimas alegrías (aunque ahora parece que todo es un mundo, ya veréis como poco a poco todo se va "solucionando")

Voy a dirigirme a Maite, pero por comodidad a la hora de hablar con vosotros, si os parece.

Bueno, Maite, la historia de tu parto es casi idéntica a todas las historias que te puedas encontrar en este foro de la PBO: bebé grande, que "se atasca" cuando va a salir (el nombre técnico es "distocia de hombros"), maniobras mal hechas por parte de las matron@s-ginecólog@s... resultado en el bebé: Parálisis Braquial Obstétrica.

No sé si has podido ver nuestra página web (http://www.adayo-pbo.es/); en ella intentamos contar de modo muy sencillo lo que es la PBO, los factores de riesgo para que se produzca, qué debemos hacer, los especialistas que hay en España... etc. Si puedes échale un vistazo porque es bastante completa (aunque también es un poquito dura al principio porque te da la dimensión real de la lesión que tiene actualmente Álvaro, así que mucho ánimo y léela en cuanto puedas)

Aunque voy a intentar contestar a tus preguntas en orden para no liarme, creo necesario comentar contigo, Maite, que no debes tener ninguna duda de que la parálisis braquial que tiene tu hijito ha sido ocasionada en el momento del parto, por una tracción inadecuada de la cabeza de tu niño por parte del equipo médico que os atendió. Cuando Álvaro nació surgió una "distocia de hombros", el bebé no puede salir porque uno de sus hombritos se quedó atascado en el hueso de tu pelvis. Esto es una emergencia obstétrica, y es verdad que para poder sacar al bebé con vida de esta situación el equipo médico debe de actuar de modo rápido... pero no de la manera que lo hicieron... a lo largo de tu caminar por diferentes hospitales podrás llegar a escuchar que lo que le pasó a tu niño se lo pudiste ocasionar tú con las contracciones del parto... podría darse en PBOs. leves, pero en PBOs. graves o muy graves no, de ningún modo una contracción puede romper, arrancar, o casi romper un nervio de un brazo de un bebé, es mentira.

*** INCISO *** En abril de este año, la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) publicó un protocolo de actuación para resolver las distocias de hombro sin daños para la madre y para el bebé. Te digo esto porque hasta abril de este año cualquier matrona te podría decir que habría resuelto la distocia como dice la SEGO y no era correcto, porque la SEGO no tenía nada por escrito de cómo resolverlas. Dede Abril, ya está por escrito, así que si tu matrona "hizo fuerza sobre tu abdomen" esto ya está desaconsejado para resolver esa distocia. A efectos de reclamar vía legal os puede interesar como argumento para reclamar que las actuaciones no fueron las correctas.
Te paso el enlace de una página. Si vas hasta el final de esa página verás un PDF que dice PROTOCOLOSEGODH.2015; te recomiendo que te lo imprimas para tenerlo, pues es una información difícil de conseguir.
http://www.simulacionobsgin.com/1/i_curso_distocia_de_hombros_542054.html

Cuando os dieron de alta en el hospital te tuvieron que dar algún tipo de papeleo... por ejemplo, "Informe de alta de Parto" o "Informe del Recién Nacido"... revisa esa documentación por si existe alguna mención al daño del bebé... o si hay algo de "distocia de hombros", "parálisis braquial obstétrica"... puede ser que no aparezca nada porque no les interesa ponerlo, pero lo que tiene tu hijo se llama "Parálisis Braquial Obstétrica" y cualquier especialista que actualmente trate a tu hijo de su lesión tiene que emitir su informe con la denominación correcta, que es la que es.
Con eso casi te contesto a tu primera pregunta: si ellos no saben si el problema fue originado en el parto en el informe no pondrá PBO,¿ verdad?.
Ellos te tienen que hacer el informe de la lesión que presenta Álvaro, y la lesión se llama así y ellos no van a entrar a valorar si el nene se hizo él solo la lesión, si se la hizo la matrona o tú con una contracción. En ese informe que te tienen que dar el 20 de Noviembre asegúrate que pone "parálisis braquial obstétrica".

¿Por qué es importante que en este informe aparezca esta denominación?
Mira, el Hospital General de Alicante, que es donde ejerce el Dr. García López, es un hospital de referencia para lesiones de Plexo Braquial. Esto significa que si desde tu hospital, el doctor que atiende a tu hijo solicita la derivación/canalización a Alicante por lesión de plexo, que tendrá que ponerlo en su informe, en el hospital de Alicante están obligados a atender a tu hijo. Lo puede solicitar el doctor de rehabilitación de Álvaro, su neuropediatra, o desde Atención al Paciente, pero lo tienen que solicitar ellos.

A tu pregunta acerca de abogados en Valencia para ir por posible vía legal. De momento, tengas o no tengas abogado, lo primero que puedes ir haciendo es solicitar en el hospital de Xátiva tu historia clínica completa y la de Álvaro (estás en tu derecho de que te la den). Solicítala cuanto antes porque en ocasiones son poco colaboradores para entregarla y a veces incluso la pueden falsear... pídela pronto. Esa historia es la que va a estudiar cualquier abogado para ver si hay caso o no.
(Si me das tu email, aunque sea por mensaje privado, yo te puedo pasar un formulario de solicitud estandar para que puedas pedir esta doc..)
Y te dejo también el enlace relativo a la via legal de nuestra web http://www.adayo-pbo.es/via-legal/.

En cuanto a la solicitud de la discapacidad. Lo que te puedo dar es la dirección y teléfono del Centro Base de Valencia, para que llames allí y te informen de los pasos que tienes que dar:

CENTRO BASE VALENCIA
San José de Calasanz, 30
46008 Valencia
Dirección temporal, por obras:
C/ Arolas 1
Teléfono. 96 315 22 22

Bueno, familia, que me he enrollado mucho, pero espero haber aclarado vuestras dudas. Si queréis algo más concreto, o que os ayudemos a algo más, o contarnos cómo va todo nos lo escribís y cuanto antes intentaremos daros respuesta, vale?

Y sobre todo, darle a vuestro bebé muchos abrazos, besos y mimitos, que son muy chiquitines y necesitan sentirnos felices, dándoles amor, dándoles canciones y sonrisas.

Un abrazo y un beso muy grande
:besos:


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 Asunto: Re: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 16 Nov 2015 12:46 
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Registrado: 30 Jun 2015 14:11
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Hola Maite y Alejandro..

Primero deciros que enhorabuena por el bebe, y
Segundo presentarme...

Soy MªJosé, mama de Eros, somos de Benifairó de les Valls. Eros también es mi segundo hijo y le provocaron parálisis braquial derecho en el hospital de Sagunto, el día 09 de Mayo.
En mi caso fue un parto y expulsivo muy largo y bebe macrosomico (3'970 kg). A él se lo diagnosticaron no más salir de mi vientre, ya que la maniobra que me provocaron fue un poco agresiva al haber distocia de hombro y se dieron cuenta enseguida que algo no marchaba bien, empezó con la fisio a los 10 días de nacer, 2 veces por semana, y me lo derivaron al especialista Garcia Lopez el 03 de Septiembre, cuando ya tenia casi los 4 meses, un poco tarde, la verdad, pero no me preocupa mucho.... ya que mi bebe es todo un campeón y según la revisión de la rehabilitadora tienen un progreso muy favorecedor, y para tener 6 meses está muy espabilado..... Quien se encargo de hacer la derivación por la S.S. fue la Dra rehabilitadora y en mi caso a Eros no le han llegado a hacer la electromiografía, ya que dice que no es partidaria en bebes tan pequeñitos y que el especialista pide sus propias pruebas y era una pena hacerla dos veces con lo dolorosa que es la pueba.
Nosotros no hemos denunciado, ya que en mi caso me he centrado más en el desarrollo de Eros, también hablé con un par de personas que me dijeron que si no tenia un buen "colchón" no me metiese en denuncias, ya que entre los médicos se tapan, cosa que he comprobado, y son tramites costosos...., ya que tienes que pedir segundas, terceras opiniones, etc.... , y si te tocara un juez "comprado" luego tienes que pagar costas, etc..., parece de película, pero pasa....Pero claro, eso ha sido nuestra decisión, ya que económicamente no nothemos podido.

De la discapacidad hasta que el niño no tenga sobre los 18 meses, que es cuando se ve expresamente los déficit de movimiento que le pudiese quedar no vale la pena empezar a mover trámites.
Ya que la parálisis braquial es muy compleja y puede tener también recuperación espontánea, porque Álvaro es aún muy peque.

Por ejemplo, Eros empezó a mover el bracito al mes y medio de nacer, a flexionar el codo a los dos meses, a levantarlo a casi los 3 meses, a día de hoy con 6 meses su progreso es alucinante, nosotros que lo miramos con lupa se lo notamos mucho, pero a la gente que no sabe que lo tiene no se da ni cuenta, ya que es capaz de hacer el 90% de movimientos esperados para su edad, aún nos falta mucho camino (fuerza, destreza, motricidad fina y movimientos que no salen hasta que no tenga más meses), pero ya tiene un bracito útil


Al igual que vosotros... tengo cita el día 03 de Diciembre con García López a las 11.50h ....., en el hospital general de Alicante.

Bueno, os dejo un buen trozo de texto para leer....
Abrazos y brazos arriba :positivo:


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 Asunto: Re: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 16 Nov 2015 16:48 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Hola MariJose!
¡Qué alegría leer lo bien q va vuestro Eros! Me apetecía compartir con vosotros el "subidón" que me ha dado al leeros. ¡Qué bien!
Muchos besitos para vosotros y vuestro chikitín
:besos:


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 Asunto: Re: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 17 Nov 2015 10:31 
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Registrado: 14 Nov 2015 14:34
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Hola Raquel y Mª José:

En primer lugar muchísimas gracias por vuestras respuestas, nos han servido para venirnos arriba y preparar nuestras mentes para esta carrera que seguro que vamos a ganar, porque nuestro ÁLVARO es todo un campeón.

El tema legal vamos a dejarlo apartado, nos vamos a centrar en la visita el próximo 3 de diciembre en la clínica privada del Dr García López y en la derivación al Hospital de Alicante.

Os enviamos un beso muy fuerte de parte de Álvaro que con 6 semanas pesa ya 6 kilos, es un tragonceteeeee.

Saludos

Maite


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 Asunto: Re: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 17 Nov 2015 20:06 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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:bravo:
¡Muy bien, Maite! ¡Esa es la actitud!
Hay que centrar las energías en un primer objetivo y a por él.

Espero seguir en contacto con vosotros, conociendo cómo se desarrolla vuestra historia, si os parece bien.

Un abrazo muy fuerte

PD: ¡¡¡¡ 6 KILOOOOS !!!! Madre mía qué bocaíto le daba yo! jejeje!


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 Asunto: Re: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 12 Dic 2015 17:50 
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Registrado: 14 Nov 2015 14:34
Mensajes: 14
Hola a todos

El pasado 3 de diciembre visitamos en la clínica Medimar al doctor Garcia Lopez.
Sólo con verlo, hacerle un par de movimientos y 30 segundos nos dió un diagnóstico.
Nos confirmó la lesión que diagnosticaron en Xativa (tras el Electromiograma de más de 1 hora haciendo llorar a nuestro pequeño)
PBO Superior derecha
Hombro 0/5
Biceps 0/5
Triceps 3/5
Extensores dedos 3/5
Flexores muñeca y dedos 4/5

La lesión es severa pero estamos más tranquilos porque ya nos ha visto un especialista y no vamos dando tumbos.
Nos visita en Enero y esperamos que pueda ser en el Hospital General ya que se esta tramitando la derivación.

Os iremos contando.

Un abrazo a todos y felices fiestas!

Maite


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 Asunto: Re: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 17 Dic 2015 20:32 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
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Hola.
Que bien que tengáis un diagnóstico de la lesión de Álvaro. Ya empezáis a saber el camino. Mucho animo!!


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 Asunto: Re: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 10 May 2016 22:05 
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Registrado: 14 Nov 2015 14:34
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Hola a todos

Me gustaría comentaros los pequeños avances y la visita el pasado 14 de Enero al Hospital de Alicante.
Nuestro CAMPEÓN el pasado 4 de enero empezó a flexionar el codo por sí sólo!(cumplía los 3 meses el día 6 de enero, el mejor regalo de Reyes!!)
Estamos llevando a nuestro hijo a una osteopata en Xátiva, llevamos 4 sesiones y la verdad es que la mejoría es notable.

El diagnóstico de hace un mes y ahora:

Hombro 0/5 1/5
Biceps 0/5 2/5
Tríceps 3/5 3/5
Extensores muñeca 3/5 4/5
Flexores muñeca y dedos 4/5 5/5

Descartamos operación por el momento, próxima visita en 3 meses.
:bravo:

Un saludo


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 Asunto: Re: ÁLVARO, Xativa Valencia
NotaPublicado: 10 May 2016 22:29 
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Registrado: 14 Nov 2015 14:34
Mensajes: 14
Hola a todos:
Ya han pasado 7 meses desde que empezó todo y la verdad es que echamos la vista atras y nos damos cuenta de todo lo que hemos conseguido, los malos y decepcionantes momentos en los que los médicos no nos decían toda la verdad y nos tomaban el pelo. El como contactamos a traves de vosotros y gracias a Adayo hoy estamos luchando y viendo resultados.
La semana pasada visitamos al Dr. Garcia López, los resultados son visibles y por el momento no operamos y nos vé dentro de 6 meses.
Seguimos con 2 dias de fisio y electroestimulación, 2 días con su Fisio-Hosteópata, la natación y los juegos y masajes en cada cambio de pañal.
La constancia y perseverancia van notandose y ahora estamos en la fase de pregateo. A Álvaro le cuesta un mundo estar boca abajo pero a aprendido a voltearse cuando se cansa de estar hacia abajo. Se pone y quita el chupete con su bracito aunque con dificultad porque no tiene la rotación externa. Se coge los piececitos con sus manitas y ya casi hace palmitas cuando nos ve que nosotros le aplaudimos.
Si alguien en noviembre diciembre me diria que estoy escribiendo esto no me lo creeria y es que la lesión sigue siendo severa pero nuestro Campeón con su sonrisa dibujada en su carita la mayor parte del dia nos da fuerza para seguir luchando con Él.
Un saludo a todos y sigamos apoyando a nuestros peques al200% porque ellos son lo mas importante que tenemos.


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