Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Iker (alicante) 7 años
NotaPublicado: 30 Oct 2015 14:16 
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Registrado: 30 Oct 2015 14:07
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HOla a todos,
Queria presentar mi caso aqui para ayudar en lo que pueda y tambien pedir ayuda.
Iker tiene una lesion completa, fue operado a los 5 meses por Antonio Garcia Lopez, en Alicante, y desde entonces muchas sesiones de fisio, ferula desde hace un año para combatir que se atrofie la flexion del codo. Pero aparte de eso nada mas. No ha mejorado nada entre otras cosas porque lo que peor tiene es la mano tiene funcionalidad 0. Estoy super apenada por mi hijo. Si alguien tiene informacion de cirugias que se esten realizando sobre todo para la mejoria de la mano y muñeca agradeceria su ayuda.
Muchas gracias a todos.
Un cordial Saludo
Isabel Beltran


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 Asunto: Re: Iker (alicante) 7 años
NotaPublicado: 06 Nov 2015 13:23 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Buenos días Isabel!

Soy Raquel; he leído tu pregunta y... ¡qué difícil es la situación por la que debéis de estar pasando! Por adelantado te mando ya todo mi ánimo y fuerza para seguir para adelante como lo estáis haciendo desde hace 7 años por vuestro Iker.

Si has entrado en el foro y has leído algún post anterior seguramente ya me conoces.
Yo tengo un niño con una PBO total también. Tiene 3 años. Como se dice siempre, cada PBO es diferente y en el caso de mi hijo pues su evolución de la lesión es diferente a la de tu niño y por tanto, en mi caso, no me he enfrentado a la situación que describes: operado con 5 meses, ya con 7 años y, después de la cirugía, fisio, natación, y de hacer todo lo habido y por haber por él, todavía no ha aparecido esa funcionalidad en la mano y muñeca.

En el caso de mi hijo sí que le hicieron una transposición de tendones de la muñeca para poderle dejar la muñeca recta y esa operación se la hicieron porque mi niño tenía flexores en la muñeca; al tener flexores pues pudieron coger un poco de flexor para transformarlo en extensor (dicho de forma muy coloquial para que lo entendamos todos).

Creo que lo primero que yo haría sería hablar muy claro con el doctor que lleva a tu hijo... es el Dr. García López, que es uno de los referentes en España de esta lesión, así que lo que él te diga no te lo dice una persona sin experiencia...

No sé si a tí te pasa, pero en mi caso, cuando hablaba con el cirujano de mi hijo (el Dr. Lovic), me hacía "muy pequeñita"... me sentía tan triste, acobardada... tan ignorante... que la mayoría de las veces no preguntaba por no saber. Lo primero de todo es saber... saber por qué no sale ese movimiento, saber si el doctor tiene alguna expectativa de que salga o de hacer algún tipo de intervención futura para hacer que ese movimiento pueda aparecer... hay que ser valiente para preguntar y para poder encajar una "mala" noticia... así que valiente y al toro.

Si lo que te dice el doctor, una vez aclaradas tus dudas te parece correcto, te parece que es viable, pues adelante. Que no te aclara, que no te da esperanzas de mejoría... busca una segunda opinión para no quedarte con esa sensación de "no hice todo lo que pude".

Aunque casi seguro que ya has visitado nuestra página más de una vez, te voy a dejar el enlace con los doctores especialistas en plexo braquial que trabajan en España tanto por la vía privada como por la vía pública
http://www.adayo-pbo.es/especialistas-de-plexo/

Habla con atención al paciente de tu hospital de referencia para que te informen de la posibilidad de pedir una segunda opinión a otro especialista de plexo... a ver qué te dicen.

Isabel, muchísimo ánimo, siento no haberte podido dar una respuesta más clara pero ya sabes que es muy dificil que se den dos casos iguales en esta lesión; pero me gustaría que supieras que todos lo que estamos aquí (los que escribimos, los que leen y no escriben, los que consultan...) entendemos por lo que estás pasando...

Te mando un fuerte abrazo para tí y para Iker, que seguro que cada día te demuestra que es un luchador y vive de frente, superandose a sí mismo cada día.


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 Asunto: Re: Iker (alicante) 7 años
NotaPublicado: 18 Nov 2015 08:38 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
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Hola Isabel.
Me llamo Irene y mi niño también tiene una total. Nuestro cirujano también es García lopez. Mi niño tiene ya 4 años, fue operado a los 4 meses y por ahora no lo han intervenido mas. Al igual que tu hombrecito la muñeca y la mano no son funcionales. No tienen nada de fuerza y desde el antebrazo tiene todos los músculos hipotonicos.
Hoy tenemos consulta con muset para que nos de una segunda opinión.
Raquel tiene mucha razón. Preguntad todo, no os quedéis con dudas. Plantear vuestra inquietud a García lopez. Y si no os convence buscad otra opinión, otra opción.
Animo. Este camino es largo pero lleno de recompensas.


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 Asunto: Re: Iker (alicante) 7 años
NotaPublicado: 19 Nov 2015 20:57 
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Registrado: 30 Oct 2015 14:07
Mensajes: 5
Gracias a todos,
Raquel, casi me haces llorar con tus palabras tan positivas y verdaderas. Parece que me conoces y todo, jeje. Pues si, creo que voy a ver al Dr. Gilbert en cuanto pueda, en Barcelona. Parece que el Dr. Garcia le va intervenir otra vez para girarle al nene la muñeca, ya que la mano tiende a caer para fuera. No se si le dara alguna otra movilidad esta operacion. Creo que es para mejorar la posicion de la mano y asi facilitar que pueda coger cosas.

Os ire informando,
Muchas gracias.


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 Asunto: Re: Iker (alicante) 7 años
NotaPublicado: 19 Nov 2015 21:02 
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Registrado: 30 Oct 2015 14:07
Mensajes: 5
Irenesanchez escribió:
Hola Isabel.
Me llamo Irene y mi niño también tiene una total. Nuestro cirujano también es García lopez. Mi niño tiene ya 4 años, fue operado a los 4 meses y por ahora no lo han intervenido mas. Al igual que tu hombrecito la muñeca y la mano no son funcionales. No tienen nada de fuerza y desde el antebrazo tiene todos los músculos hipotonicos.
Hoy tenemos consulta con muset para que nos de una segunda opinión.
Raquel tiene mucha razón. Preguntad todo, no os quedéis con dudas. Plantear vuestra inquietud a García lopez. Y si no os convence buscad otra opinión, otra opción.
Animo. Este camino es largo pero lleno de recompensas.


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 Asunto: Re: Iker (alicante) 7 años
NotaPublicado: 19 Nov 2015 21:05 
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Registrado: 30 Oct 2015 14:07
Mensajes: 5
Hola Irene, gracias por tu mensaje. Si, siempre intento apuntarme todas las dudas y preguntas que le quiero hacer antes de la consulta para que no se me pase nada, pero es que mis conocimientos tienen un limite, claro no somos doctores aun que ya lo parezcamos. La verdad es que ya pedi una segunda opinion hace años, y era bastante contraria los 2 puntos de vista, y me confundio mucho, pero voy a por una otra opinion, pronto ire a ver a Dr. Gilbert a Barcelona, a ver que nos comenta. Y vosotros que tal con Muset??
Saludos a ti y a tu nene.


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 Asunto: Re: Iker (alicante) 7 años
NotaPublicado: 25 Nov 2015 10:19 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
Mensajes: 76
Nosotros fuimos a muset la semana pasada y salimos mas liados aun. Ahora tengo dos procedimientos totalmente diferentes.
Creo que gl os ha propuesto lo mismo que a nosotros. Una osteotomia para girar antebrazo y corregir la desviación de muñeca y hacer algo más funcional la muñeca. Mi niño tiene una pinza débil pero que usa para agarrar cosas pequeñas pero la desviación de muñeca le impide cogerlas bien.
Cuéntanos qué tal con gilbert.


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 Asunto: Re: Iker (alicante) 7 años
NotaPublicado: 08 Dic 2015 21:03 
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Registrado: 30 Oct 2015 14:07
Mensajes: 5
HOla Irene, pues no he podido ir aun por trabajo, creo que para enero. Si, a Iker le pasa lo mismo tiene la pinza muy debil, pero ya le comente a otra mama, que la natacion le esta viniendo genial. Si Dr. Garcia Lopez quiere ver si le gira la muñeca hacia dentro para que tenga mejos posicion para agarrar las cosas, no se como ira ???


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