Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 06 Jul 2015 10:28 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Hola a todos.

Tras leer el foro durante un par de meses nos animamos a presentarnos. Somos Paco y Lola, padres de Miguel, y somos de Sevilla.

Miguel sufre de PBO superior en su brazo izquierdo, a raíz de un parto de 23 horas, macrosomía (4080 g), distocia de hombros y uso de ventosa. El hospital fue Vírgen del Rocío, en Sevilla, nació el 28/4/15.

Tras el parto, dada la dureza del mismo y la no movilidad de su brazo izquierdo había sospecha de rotura de cráneo y clavícula, que se descartó con radiografía, pero sí hubo un hematoma en la cabeza que requirió de su hospitalización durante una semana.

Ya en casa, empezamos como todos los padres nuestro rosario de miedos, dudas y búsqueda de información. Tras hablarnos nuestro fisio de que Miguel sufría una PBO (nadie en el hospital nos dijo nada), dimos con Adayo y nos informamos de la hoja de ruta a seguir.

Vimos a Lovic cuando Miguel tenía un mes (diagnóstico PBO superior) y a Pradilla hace 15 días (diagnóstico PBO superior y algo de C8, de pronóstico a priori grave y candidato a operación en Septiembre). Tenemos pendiente otra visita Lóvic y a Pradilla a finales de mes. Además esta semana nos han dado cita con el especialista de miembro superior de la Seguridad Social, a ver qué nos dice.

Además de la PBO, Miguel sufre de displasia de cadera, tortícolis de nacimiento (que ha mejorado muchísimo con ejercicios y masajes) y ahora en una eco cerebral nos han hablado de una posible ventriculomegalia que está en el límite de lo patológico y que necesitará un seguimiento mensual.

Todo ello está siendo muy duro para nosotros, con visitas al hospital y especialistas varios 4-5 días por semana, y con muchas dudas y miedos acerca del futuro de Miguel (por su brazo, por su cadera, por su cerebro).

Tengo claro que el duro parto de Miguel ha tenido bastante que ver en todo esto, porque fue extenuante para la madre y Miguel nació muy cansado y casi inerte.

Pero bueno, verlo cada sonreir cada día nos da fuerzas, ha hecho algunos avances en sus dedillos, muñeca y algo de tríceps, y con los demás temas, ya se irá viendo, paso a paso.

Un saludo a todos


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 06 Jul 2015 23:49 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Buenas noches, familia!

Soy Raquel de Andrés, mami de otro nene con PBO de casi 3 años.

Me alegro mucho de que os hayáis animado a escribir en este foro... aunque todo lo que os está pasando es muy doloroso muchas veces compartirlo con los demás nos hace un poco de terapia... nos hace sentirnos acompañados y comprendidos por otros que están pasando por lo mismo.

He leído vuestra historia y... ¡uau!... de verdad que tenemos unos hijos que son verdaderos campeones... nada más venir al mundo tienen que agarrarse como "jabatos" a la vida... qué principios tan difíciles tienen que pasar nuestras criaturas... pero como decís vosotros, hay que coger fuerza con cada una de sus sonrisas.

En mi caso, Izan, mi niño, vino con 4390 g. de peso; hubo también distocia de hombros y un tirón descomunal para sacarlo, ni ventosas ni nada... el caso es que siempre que resuelven tirando de las cabecitas de nuestros niños el resultado es PBO sí o sí. Mi hijo también tuvo tortícolis, que se resolvió a los poquitos meses de vida y sospecharon de algo de cadera, que se terminó descartando al año de su nacimiento.

Izan tiene una PBO completa con C5 roto, C6 y C7 arrancados y C8 y T1 elongados... ah! y síndrome de Horner asociado.... y después de tres años, tres operaciones... estoy superfeliz de ver cómo mi hijo, aun con su lesión hace una vida totalmente normal... ¿tiene el brazo más cortito? sí, pero no es tan llamativo como para hacer un drama ¿lo mueve normal? pues no, tiene una lesión, pero de ser un "péndulo" cuando nació ahora es un brazo "útil"... lo usa lo suficiente como para poder hacer una vida normal. ¿se le notará en el futuro? pues sí, pero te tendrás que fijar porque él es mucho más que un brazo... no creo que nadie que conozca a mi hijo se vaya a acordar de él por su brazo con la cara de "golfo" que tiene ¡¡¡ jejeje!!!.

A nosotros nos atiende Lovic por la seguridad social. No hemos visitado nunca a ningún privado... lo que me extraña es ¿por qué no os están viendo en la unidad de plexo del propio Hospital Virgen del Rocío, que es donde nació Miguel?... no sé son dudas que me surgen al leeros... esta unidad de plexo braquial del Virgen del Rocío tiene como jefe al Dr. Gil Álvarez y atiende PBOs desde el año 2008. A ver qué os dicen cuando os vean allí.

Otra cosita... no sé si lo sabéis, pero en Abril del 2015 la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) elaboró y publicó un Protocolo sobre la Distocia de Hombros. Tal vez os interesaría leerlo y ver si en vuestro parto se siguieron las directrices que la SEGO dice que tienen que hacer cuando se presenta la distocia de hombros. Si algo de lo que pone ahí no lo hicieron en vuestro parto, yo consideraría la posibilidad de contactar con un abogado, pues ahora sí que tenemos por escrito lo que se supone que pueden o no hacer... y en caso de denunciar podemos tener otro argumento a nuestro favor si no cumplieron el protocolo de la SEGO.

En esta web podéis encontrar el protocolo de la SEGO. Buscadlo y descargarlo; tenedlo como oro en paño. (al final, abajo de todo aparece "PROTOCOLOSEGODH.2015".
http://www.simulacionobsgin.com/1/i_curso_distocia_de_hombros_542054.html

Paco, Lola... si tenéis algo que preguntar, algo que aclarar o algún detalle que comentar estaré aquí para lo que necesitéis. No dudéis de que estaremos pendientes de vosotros.

Un besito para vosotros y un BESOTE para el pequeño Miguel.
:besos:


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 07 Jul 2015 18:59 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Hola Raquel, gracias por la bienvenida.

Este jueves tendremos la primera visita con el especialista de miembro superior del Vírgen del Rocío (aunque creo que Gil está ya fuera del hospital), y ya tuvimos una visita con la rehabilitadora hace un par de semanas, que fue la que nos derivó al especialista del miembro superior.

Estamos siguiendo ambas vías, por lo público y por lo privado, para no dejarnos ningún as en la manga y llegado el caso, elegir la que creamos que nos conviene más (por plazos, calidad en la cirugía, etc).

Miguel como comenté en mi presentación mueve los dedillos (aunque el anular y el meñique algo menos) y saca bastante el pulgar. Además la muñeca está bastante activa y tiene sensibilidad en la parte posterior del antebrazo y brazo. Según el fisio, hay tríceps, y el bíceps está muy tímido pero algo hay. Aún así, Pradilla fue bastante tajante con su diagnóstico, menos "prudente" que Lovic. Pero como tenemos más consultas, pues a ver qué opinan de las mejoras de Miguel en los próximos meses.

Con respecto a la reclamación al hospital, hemos empezado los trámites para solicitar el historial clínico de Miguel y Lola, como primer paso. Luego....ya se verá que hacemos. Gracias por el enlace, he descargado el documento, y lo leeré y guardaré a buen recaudo.

El lunes que viene lo verá también el neurólogo por su ventriculomegalia y el trumatólogo por lo de su displasia, a ver qué nos dicen. Ya os contaré.

Y como bien dices, nuestros hijos son unos campeones, se abren paso en la vida como verdaderas maravillas de la naturaleza que son.

Saludos


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 08 Jul 2015 23:15 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Buenas noches Paco y Lola:

Os he leído y me ha encantado ver los movimientos que tiene vuestro chiquitín... aunque se tiende a ver lo que no hace, es muy importante considerar todo lo que "sí" tiene ya Miguel (triceps, deditos, ligero biceps, muñeca activa, sensibilidad...) Si intervienen ahora en una primaria es porque ese biceps no tiene demasiada fuerza y a veces se hacen mejores recuperaciones de biceps interviniendo que dejando que se recupere espontáneamente. Confiad en los buenísimos profesionales que están siguiendo a Miguel y con vuestro criterio seguid adelante.

Y nada más, chicos, que mucho ánimo (sobre todo) y seguid como hasta ahora, que parece que lo habéis encauzado todo perfectamente; solo os queda armaros de paciencia, porque la recuperación del brazo es superlenta, pero lo que parece que nunca va a llegar al final llega.

¡Ah! Otra cosita. Si no os importa, nos gustaría que nos informárais de qué médico es el que os va a atender en el Virgen del Rocío, pues hasta ahora teníamos entendido que el Dr. Gil Álvarez era el "jefe" de la unidad de plexo del hospital y que era el que atendía a los nenes que llegaban con PBO.

Un saludo y un abrazo.

PD: en la web que tenemos, http://www.adayo-pbo.es/registro-casos-pbo hay un cuestionario. Os agradeceríamos que os apuntárais para así poder conocer datos como ¿cuántos somos?... es un dato obvio que ninguna administración nos proporciona. Os pido que si podéis le echéis un vistazo. Hay muchos datos que seguramente no tenéis, pero con poner quiénes sois, de dónde...en fin, lo básico, desde ADAYO podremos seguir haciendo cositas.


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 13 Jul 2015 22:55 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
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Hola Paco y Lola.
Hace ya bastantes días que entrasteis en el foro pero os he leído ahora y no quería pasar sin daros la bienvenida
Me llamo Irene y tengo un peque de cuatro añitos con Pbo total y somos de Cadiz.
Al nacer mi niño también tuvo mas complicaciones a parte de la Pbo que en ese momento eclipsaban al problema q tenía en el brazo. Y hoy en día solo tenemos que luchar con una ronquera (fruto de una estenosis provocada en el parto) y su Pbo. De lo demás se recuperó.
Tenéis que tener mucha paciencia y animo. Lo tenéis muy bien encauzado todo, estáis bien asesorados así que ahora os toca trabajar, visitar médicos y lo mas importante: disfrutar de miguel.

Que os dijo el neurólogo el lunes?


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 14 Jul 2015 16:19 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Hola de nuevo.

Estuvimos el jueves con el especialista del miembro superior el jueves en el Virgen del Rocío y sí, sigue siendo Gil. Nos atendió y nos diagnosticó c5, c6 y c7, y que Miguel era candidato a operación. Nos habló de a los 9 meses hacer la prueba de la galleta (intentar que el niño se lleve a la boca un caramelo o similar) y eso me descolocó un poco porque siempre se habla de la operación a los 6 meses...yo se lo comenté y estuvimos charlando un poco del tema. Me dijo que me veía sobre el 6 de agosto (si no recuerdo mal, porque tengo ya un lío de consultas...). Me comentó la importancia (me lo recalcó mucho) de hacerle ejercicios de rotación externa del hombro, me dijo que era la movilización pasiva impepinable en este tipo de lesiones.

El lunes tuvimos cadera (diagnosticada displasia tipo 2c), pero la traumatóloga nos ha dicho que las ve estabilizadas, y que sólo están un poco inmaduras y que por ahora le haremos una radiografía en un mes y que a partir de ahí veremos si se deja por su cauce natural o se interviene de alguna manera.

Y por la tarde el lunes neurólogo, que nos dijo tras explorar a Miguel que lo ve perfectamente normal a nivel de reflejos, comportamiento, etc...y que lo del ventrículo con sus 10 mm que por ahora, lo toma como dato singular de Miguel y que nos vemos en dos meses, que por ahora no le da más importancia. También le midió el perímetro de la cabeza y estaba en percentil 50.


Así que estamos un poco más tranquilos, esperemos que todo siga controlado y disfrutemos un poco más relajados de nuestro Miguelillo.

Saludos


Última edición por PacoyLola el 06 Jun 2016 14:17, editado 1 vez en total

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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 15 Jul 2015 22:07 
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Registrado: 28 May 2015 17:42
Mensajes: 27
Hola Paco y Lola!

He seguido vuestra historia, y ahora que tengo un rato libre quería escribiros..
Mi hijo Gonzalo, tiene pbo superior derecha, y nació el 27/04...se lleva 1 día con Miguel! :)..comentaros que le está llevando también el Dr.Lovic en Madrid.

También me ha llamado la atención lo de que a los 9 meses le pedirán hacer el movimiento de galleta, ya que como bien decís algunos especialistas fijan la fecha de operación si no hay bíceps en los 6 meses, y la gran mayoría en los 3 meses..

Deciros que Miguelillo es un campeón, como todos nuestros hijos, y que la pbo tiene solución, antes o después...pero la tiene! Así que daros muuuuchos animos, que se por lo que estáis pasando y me gustaría que nos contarais lo que os dicen tanto Lovic como Padilla al final de mes!!
:besos:


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 19 Jul 2015 18:14 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
Mensajes: 109
Hola Paco y Lola!

Ya debe de faltar poquito para que tengáis la consulta con el Dr. Lovic y con la Dra. Pradilla, ¿no?

Consultadle a ellos también lo de los 9 meses... yo no soy especialista de plexo, pero como mami no he oído antes lo de los 9 meses... no os quedéis con la duda.

Bueno, que en cuanto sepáis algo más, contadnos, por favor, que nos aclararéis muchas cosas a las familias que seguimos la evolución de los niños.

Un saludo y un beso
:saludando:


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 27 Jul 2015 11:59 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Hola a todos:

Tras la segunda visita a Pradilla, nos ha recomendado hacerle resonancia magnética y electromiograma, ya que según su opinión Miguel no está evolucionando casi nada (aunque ahí tenemos discrepancias, ya que en la consulta Miguel no hizo movimientos pero en casa sí).

Así que ahora intentaremos ver si en la pública nos hacen dichas pruebas y sin retraso. Si no fuera así, tocaría hacerla por la privada...miedo me da!

Ahora pediré cita para Lovic. En agosto coinciden todas sus consultas con citas médicas que ya tenemos establecidas, así que tendrá que ser para primeros de Septiembre.


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 10 Ago 2015 10:15 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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¡Buenos días, Paco y Lola!
¿Cómo va todo, familia? ¿Al final conseguistéis cita con Lovic para septiembre? Cómo va el pequeño Miguel?
Bueno, que solo quería mandaros fuerza y ánimo para seguir en este camino difícil de la PBO.

Un saludo y un abrazo muy fuerte para Miguel
:besos:


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