Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 10 Ago 2015 11:34 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Hola a todos.

Miguel ya tuvo su segunda visita a Gil, en el Virgen del Rocío. Gil ve un avance en extensores de muñeca y dedos, incluido pulgar (calidad de movimiento 4) y una mejora en el tríceps (calidad de movimiento 3), pero aún ve muy poco bíceps y es por eso que ya nos ha hablado de operación.

Si todo siguiera igual en cuanto a la calidad del bíceps, tendríamos operación sobre el 10 de octubre, con Miguel antes de cumplir 6 meses, es decir, sin lista de espera, lo cual es genial. Ahora tocaría decir con quién nos operamos, pues se abre otra posibilidad más.

Con respecto a la RM, nos ha comentado que es bastante intrusiva (sedación general y contraste) y que por ahora los riesgos superan los beneficios. Y que el electromiograma no cree que aporte nada relevante. Ahora toca pensar en casa si la hacemos por la privada.

Y tenemos el día 2 de septiembre revisión con Lovic, y el día 3 de nuevo con Gil, con Pradilla será por esas fechas también.

Así que contentos con la evolución de Miguel, aunque sepamos que la cirugía va a llegar, es bueno saber que hay raíces recuperándose por sí mismas.


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 02 Sep 2015 09:33 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Buenos días Paco y Lola!
¡Vaya! he estado releyendo el foro y me he dado cuenta que no me publicó el último mensaje que os escribí... ¡¡¡qué rabia!!!
Bueno, pues ya ha llegado septiembre. Supongo que Miguel estará para darle un "bocaíto" y un achuchón. Y vosotros ¿las vacaciones un pelín agridulces?... pues normal, familia, ante la previsión de una operación tan próxima estaréis un poquito nerviosos.
Fuerza y adelante, que todo lo que se pueda "operar" dl bracito será para mejorar.

Y hoy tenéis consulta con el Dr. Lovic, así que mucho ánimo y que las noticias sean muy muy buenas.

Un saludo y un besote


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 09 Sep 2015 14:16 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Bueno un mes después actualizo la situación de Miguel.

En este periodo ha hecho bastantes avances en sus dedos y muñeca, también el hombro se ha fortalecido, y en menor medida tríceps y bíceps.

Hemos estado trabajando en casa las movilizaciones y seguimos con 4 sesiones semanales de fisio en el Virgen del Rocío. Como novedad, hemos empezado a trabajar con vendajes kinésicos para contrarrestar la prevalencia de la flexión frente a la extensión, y la rotación interna sobre la externa. Usamos vendajes 3-4 días y luego los retiramos, ayudando con dichos vendajes a Miguel a extender dedos y muñecas y a rotar externamente su brazo. El pegamento de estos vendajes puede causar problemas en su piel tan delicada, así que hemos comprado la que dicen que tiene menos problemas de este tipo, las de la marca BBTape (además tienen diseños para niños, las de Miguel tienen jirafas y flores).

Con respecto a los especialistas, finalmente no vimos a Lovic por un problema en su agenda, así que a partir de ahora nos centraremos en Sevilla. Gil nos vio el día 3 de septiembre. Vio ligeros avances en bíceps (calidad 1) y buen avance en deltoides (calidad 3/4). Nos habló ya de cirugía, hemos entrado en el sistema de espera de quirófano y tenemos cita con preanestesia en breve. Quiere vernos 1-2 veces más y luego quirófano si el bíceps sigue sin salir. Es decir, operación a primeros de noviembre (Miguel tendría 6 meses y una semana). Nos habló de neurotizaciones selectivas en el músculo diana, es decir, en el bíceps. Pero como siempre, nos dijo que al abrir el plexo es cuando tomaría las decisiones.

La otra opción, es Pradilla. Tenemos cita el 24 y antes de eso tenemos que hacerle una resonancia a Miguel, a indicación de Pradilla. Es con sedación así que ahora mismo estamos con la preanestesia. Creemos que tras la consulta, Pradilla programará la operación a primeros de octubre. Por ahora nos seguimos decantando por Pradilla, así que lo mismo en un mes estamos entrando en quirófano...

Estamos recabando información acerca de los postoperatorios, para preparar cuna, transporte, logística.....

Alguien podría aportar información acerca de los postoperatorios, por favor? Nos ayudaría mucho a prepararnos ante esta situación.

Poco más por ahora, Miguel cada día está más despierto y creemos que está tomando conciencia de su mano izquierda, se la mira y a veces al acercarle objetos abre los dedos y agarra con fuerza. Estamos potenciando que intente coger las cosas con la mano izquierda, y creo que está dando algunos resultados.

Saludos


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 09 Sep 2015 23:45 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Buenas noches, familia!

Es un poquito tarde y no me voy a enrollar mucho.

Os dejo el enlace nuestra web donde hablamos de consejos de cara a una intervención. En él podréis encontrar muchas recomendaciones basadas en las experiencias de las familias tras las operaciones.

Si teneis alguna duda más concreta, y si os apetece, nos la podéis dejar escrita aquí y os la intentamos resolver rápidamente.

El enlace:
*http://www.adayo-pbo.es/consejos-de-cara-a-una-intervencion-o-una-inmovilizacion/

Un besote y buenas noches...
:besos:


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 28 Sep 2015 16:33 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Buenas tardes a todos.

A ver cómo empiezo, que tenemos novedades y son buenas!!

En el mes de septiembre Miguel ha hecho buenos avances, empezando a usar su brazo izquierdo para intentar alcanzar cosas (con un movimiento torpe y poco definido)...en general es mas "consciente" de su brazo y lo está integrando en su percepción general del entorno. Además su hombro tiene ahora "bolita" y su brazo entero ha crecido en grosor y ya casi no se diferencia del derecho.

Esto nos ha ilusionado bastante, y nos ha dado esperanzas de que no hubiera avulsiones. Y por fin le hemos hecho a Miguel la resonancia magnética y los resultados dicen que:

- No hay signos visibles de avulsión en ninguna raíz.
- La masa muscular de ambos brazos es bastante simétrica por lo que se presupone una correcta inervación de todos los grupos musculares.


Esto ha cambiado por completo el panorama. Creíamos que ibamos a tener YA cirugía de reconstrucción del plexo y tras la visita a Pradilla, nos ha dicho:

1. Que no hay avulsiones.
2. Que Miguel está a tope con la reconstrucción nerviosa.
3. Que el daño que ha sufrido Miguel ha sido muy violento y bastante masivo
4. Que debido a esto sus raíces nerviosas están reenervando pero de manera algo caótica.
5. Que dado que existe este caos en su sistema nervioso periférico, los músculos antagonistas (bíceps-tríceps, flexores-extensores) están fuertes pero que no realizan movimientos operativos y de calidad, porque se contraen todos a la vez.
6. Que vamos a esperar y nos verá una o dos veces más antes de decidir nada, pero que puede pasar lo siguiente:
6.1 Que con la rehabilitación el cerebro de Miguel "aprenda" a conducir la señal nerviosa por el camino adecuado y llegue a tener movimiento de calidad sin intervención alguna.
6.2. Que intervengamos a Miguel de neurotizaciones selectivas para ayudarle a reconducir la señal nerviosa.
6.3. Un posible tratamiento de botox a ver si su tríceps se relaja un par de meses y ayuda a Miguel a aprender a usar su bíceps, pero esta es la opción menos probable.

Nos ha confirmado que tono muscular en todos los grupos, y que aparentemente no ve signos de deformaciones o limitaciones a nivel articular.

Esto nos alivia mucho, seguiremos trabajando a tope pero sabiendo que nos hemos quitado algunos baches en el camino, y pensando que si llega la operación, será más localizada y con mayor probabilidad de éxito.

Gracias Raquel por ponerme el enlace a los cuidados del postoperatorio. Parece ser que con las neurotizaciones nos libraríamos de la temida escayola.

Saludos a todos


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 30 Sep 2015 17:44 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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:bravo: :bravo:
¡¡Bravo y bravo!! Ese Miguel, tan chiquitín y tan luchador... qué bien, jopé!

Hale, chicos, pues a seguir trabajando y saltando obstáculos, que la PBO es una carrera de fondo, con tropezones contínuos en el camino, pero con ánimo, trabajo y buenos consejos de profesionales ya veréis, sin límites.

UN besote

(¡Cómo nos alegran las buenas noticias! :positivo: )


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 30 Oct 2015 11:24 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Hola a todos. Vamos allá con las novedades de Octubre, que siguen siendo buenas.

Hemos tenido la revisión mensual tanto con Pradilla como con Gil y ambos coinciden: Miguel empieza a presentar flexión de codo, una clara capacidad de supinación de la mano, algo de rotación externa, sus rangos de movimiento articular son totales y sin resistencias....así que ambos nos comentan que Miguel está mejorando visiblemente y que se descartan operaciones a corto plazo (bien!!) y que ahora mismo lo que harán es seguir la evolución de Miguel, para ver si en algún caso hubiera que hacer alguna operación paliativa en alguno de los aspectos en que estuviera un poco más atascado.

Ambos nos han espaciado las consultas, de ser mensuales pasan a ser bimensuales. Así que todos estamos muy felices, deseando empezar 2016 con más mejoría todavía.

Por otro, os cuento cómo nos ha ido el tema de la solicitud del reconocimiento de su discapacidad. Hicimos la solicitud en Junio el reconocimiento y por fin esta semana nos ha visto el tribunal, y nos han dicho dos cosas:

1. Que siendo tan pequeño, no nos van a valorar y que al menos hasta que Miguel no tenga un año o año y medio, no volvamos.

2. Que con una PBO superior como la que tiene Miguel, nos vayamos olvidando del 33 %. Según la médico del tribunal que nos han asignado, las PBO, a no ser que sean totales, no llegan al 33 nunca. Y que las totales, casi que tampoco.

Contra esta decisión cabe recurso. Ya veremos qué hacemos. Nos ha sonado un poco a cuento chino el asunto de que las PBO no totales no llegan nunca al 33%....pero bueno, el caso es que Miguel ha mejorado mucho desde que solicitamos el reconocimiento de su discapacidad y creemos que en ningún caso tendría un porcentaje elevado.

Ya por último, en el hospital empezamos esta semana a trabajar con terapia ocupacional además de la fisioterapia. Miguel ya casi se sienta solito y es el momento de empezar con dicha terapia. A ver qué tal.

Un saludo


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 30 Oct 2015 11:59 
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Registrado: 28 May 2015 17:42
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Hola Paco, Lola!

Que buenísimas noticias las de Miguel! :positivo:

Me alegro mucho que todo vaya tan bien, y que los especialistas coincidan en que tiene muy buena pinta y que no hay "amenza" de operaciones por el momento.

Tanto Miguel, como Lucía la hija de Carmen tienen exactamente la misma edad (bueno Miguel es 1 día mas peque creo jeje), y lesiones parecidas, por eso me siento super identificada con vosotros, porque lo que vivís es casi lo que estoy viviendo yo.

Nosotros tuvimos cita con Lovic el 5 de Octubre...nos dijo que Gonzalo evolucionaba muy bien, y que no le vería hasta el 14 de Diciembre!...
El problema es que nosotros consultamos en Septiembre a otro especialista (Dr Muset) que resultó NO coincidir con el diagnostico de Lovic...él opinaba que era necesario hacerle una neurotización selectiva de rotadores externos y biceps para asegurar la mejoría..en cambio lovic veía inncesaria la operación ahora, que sería planteable mas adelante si vemos que se estanca...Al final decidimos fiarnos de Lovic y no operarle..pero al tener diagnósticos diferentes siempre te queda la duda (por mucho que confíe en Lovic)...y nos estamos planteando ver a otro especialista a ver que opina..para quedarnos más tranquilos y salir de dudas.

Yo veo a Gonzalo muy bien...tumbado hace virguerías, pero es verdad que sentado pues todavía lleva el brazo muy "trompeta"..y le veo muy limitada la abducción y la flexión con biceps..por eso me entran las dudas...

Ah! y el tema de la discapacidad...todavía no nos han llamado...lo solicité en Julio...y llamé y me dijeron que estaban todavía con los de Junio. Pero vamos..que no creo que nos den un 33%...lo veo dificilisimo..

Bueno..vamos hablando y contándonos novedades!..Se que Carmen va a Lovic la semana que viene...ya nos contará!

Saludos a todos! :saludando:


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 30 Nov 2015 10:30 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
Mensajes: 48
Breve actualización para comentar que nos ha llegado la respuesta del Centro de Valoración: nos conceden 0% revisable a los dos años. Lo único que nos han dado son 3 puntos por factores socioeconómicos.


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 Asunto: Re: Paco y Lola, padres de Miguel
NotaPublicado: 23 Dic 2015 11:04 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Bueno ya tuvimos la revisión con Pradilla (con Gil no hemos tenido, parece ser que por errores administrativos en el hospital).

Pradilla sigue viendo el brazo en buen camino, si bien no ha habido grandes avances estos dos meses. Por otro lado sigue observando que el tríceps y el bíceps se contraen muchísimo, además de los músculos dorsal y el subescapular. Esto se debe a que la lesión nerviosa ha ido curando por sí sola pero de manera caótica, por lo que sus músculos están muy rígidos y se contraen cuando no deberían. Vamos a esperar 1-2 revisiones más (hasta que cumpla el añito) y si sigue igual, habrá que plantearse un plan de acción (botox, intervención, etc...)

Por otro lado, vio que la extensión hacia atrás del brazo afectado es muy limitada, su rango de movimiento es mucho menor que el del brazo no afectado, por lo que nos ha dicho que además de centrarnos en la flexión del brazo, la rotación externa etc...trabajemos también otros rangos de movimientos del brazo para ir recuperando movilidad paulatinamente.

Y poco más, la siguiente cita es a mediados de Febrero.


Última edición por PacoyLola el 06 Jun 2016 14:23, editado 1 vez en total

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