Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 30 Jun 2015 15:07 
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Registrado: 30 Jun 2015 14:11
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Buenas Tardes,

Soy MªJosé, mi pequeño nació el día 09/05/2015 en el hospital de Sagunto (Valencia) y le provocaron Pbo superior derecha por una distocia de hombro en el parto.
Desde los 9 días a ido al fisio 2 veces por semana por la seguridad social, y a un osteópata 1 vez por semana por mi cuenta, y este último le ha estado quitando unas contracturas que tenia en la zona de la escapula y en la parte superior del brazo. De un día para otro cuando cumplió el mes empezó a mover el hombro, a las dos semanas a levantar el brazo a la altura de la cabeza y ha hacer movimiento circular, a la semana siguiente ya empezó a llevarse la mano a la boca cuando esta tumbado, aunque cuando va en el maxicosi (que va un poco incorporado) le cuesta un mundo, pero lo hace. La fisio me dijo que lo más seguro no le haga falta operarlo, y que es decisión nuestra hacer la interconsulta con el especialista de Alicante (vivo a unos 200 km), por si queremos una segunda opinión, aún no le han hecho la electro, ya que su doctora dice que ya se lo hará el especialista si decidimos ir, por lo que no se aún que tipo de lesión tiene, aunque parece ser una neuropraxia, valorando su recuperación. Me recomendais ir al especialista? y hacer la electromiografía? me ha dicho que es muy dolorosa...Mirando las pautas de recuperación que tiene, que ya hace bíceps..., puede tener una recuperación total del bracito? y si es así, cuanto tiempo puede pasar?.
Ya se que cada lesión es diferente y tan solo podeís darme vuestra opinión...., ni la fisio me confirma ni desmiente nada...

Gracias.


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 Asunto: Re: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 01 Jul 2015 15:59 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Hola Maria José! Buenas tardes.

Te pido disculpas por no haberte contestado antes, pero ahora es cuando he podido sacarle un poquito de tiempo al día para hablar contigo.

Lo primero de todo... ¡¡¡ pero qué bonito es Eros !!! He podido ver la foto y el vídeo que nos has remitido y es precioso... es un pequeño "amor".

Bueno, respecto a lo que nos cuentas de los avances de tu niño... efectivamente todo parece indicar que la lesión va mejorando a pasos agigantados, y esos movimientos que Eros va realizando son asombrosos y muy esperanzadores, claro que sí.
El movimiento que nos cuentas, que al pobrecillo le cuesta un mundo (que se lleva la mano a la boca en posición sentado) es el de flexión de codo contragravedad, y gracias a Dios, a los fisios, a.. todo, tu niño ya lo tiene, le cueste más o menos, pero ya lo tiene.

Actualmente hemos conseguido que los especialistas de plexo unifiquen un criterio a partir del cual tendrían que empezar a ver a los nenes afectados por la PBO. Ese criterio consensuado es "si un niño de 6 semanas de edad no consigue hacer una flexión de codo contragravedad, debe ser derivado a uno de los hospitales con unidad de plexo para que el especialista siga el desarrollo del brazo del niño". Si te ha dado tiempo para leer un poco sobre la PBO, la operación primaria que realizan a nuestros peques, cuando no aparece esa flexión de codo contragravedad, es una operación de plazos, es decir, que tienen que operarles entre los 3 -5 meses según el especialista. Por eso decimos que es tan importante que un especialista de plexo vea a nuestros hijos cuanto antes. Es cierto que como Eros parece que lo está recuperando parece que la operación primaria ya no va a ser necesaria, pero es cierto que sólo un especialista de plexo te lo puede confirmar sí o sí. Se han dado casos de niños que aparentemente movían el biceps y luego estaban "tirando" de otros grupos musculares que suplían al biceps... cuando descartan una operación es porque confirman que es el biceps el que ha aparecido.

Así que, Maria José, yo sí pediría la derivación a tu especialista más cercano... en tu caso el Dr. García López de Alicante. Que una PBO no requiera una operación primaria, no excluye que en un futuro vaya a necesitar una paliativa.... y más bien es para quedarte tranquila de que la lesión de Eros va a ser "vigilada" y atendida como es necesario hasta que termine su desarrollo. Ellos son los especialistas y si pueden atenderte sería lo ideal y si ellos con el tiempo te dan el alta te quedarás tranquila de que la recuperacion ha sido espontánea y completa.


Y qué decirte de las últimas preguntas que haces... ¿recuperará 100% el bracito?... es que eso nadie te lo puede confirmar... para muchas familias que llevamos un poco de tiempo más con la PBO lo que sí te podemos decir es que la lesión de Eros "pinta" muy bien... es super chiquitín y está recuperando muchísimo espontáneamente... no os desaniméis; pedid derivación a Dr. García López y seguid haciendo todo como hasta ahora, sus pasivos, sus sesiones de fisioterapia... y, eso sí, disfrutadle muchísimo, que aunque en estos momentos todo parece una pesadilla, ellos lo viven todo como son, niños chiquititos que solo quieren besos, amor, sonrisas...

Un beso muy fuerte, familia... ánimo y a luchar.


PD: en la web que tenemos, http://www.adayo-pbo.es/registro-casos-pbo hay un cuestionario. Os agradeceríamos que os apuntárais para así poder conocer datos como ¿cuántos somos?... es un dato obvio que ninguna administración nos proporciona. Os pido que si podéis le echéis un vistazo. Hay muchos datos que seguramente no tenéis, pero con poner quiénes sois, de dónde...en fin, lo básico, desde ADAYO podremos seguir haciendo cositas.

Un abrazo y gracias.


Última edición por Raquel de Andrés el 01 Jul 2015 23:10, editado 1 vez en total

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 Asunto: Re: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 01 Jul 2015 20:44 
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Registrado: 30 Jun 2015 14:11
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Hola Raquel,

De primera mano Muchas Gracias por tu tiempo.
Hoy ha tenido fisio y me dicho que parece que si que tiene activo el bíceps y que lo único que nos toca es trabajarlo ya que aún no tiene fuerza y los movimientos que tiene son espontáneos, que hasta que no tenga más madurez de psicomotriz y empiece el a coger objetos no se puede valorar.
Otro tema, esta vez de las ayudas.
Ya que vivo a 200 km de Alicante, que es el que tengo más cercano, la seguridad social da algún tipo de ayuda para el transporte o billetes de tren?
Y a partir de que mes o cuando se puede empezar a mover papeles para valoración de minusvalía?, si le pertenece....


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 Asunto: Re: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 01 Jul 2015 23:07 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Buenas noches, Maria José!

Sí que existen ayudas para transporte. Y lo de la discapacidad pídelo también... lo que ocurre es que no sé en la Comunidad Valenciana cómo se tramita... supongo que desde tu hospital te podrán echar una mano, o llamando a algún tf. de la Comunidad...

Si pinchas en el enlace que te dejo de nuestra web, allí verás el tema de las ayudas. Por las que preguntas es por la 5 y la 11. Míratelo y si tienes alguna duda nos lo dices e intentamos aclarartelo, ¿te parece?.

http://www.adayo-pbo.es/tramitacion-ayudas/

Un besote
:besos:


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 Asunto: Re: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 09 Ago 2015 10:18 
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Registrado: 30 Jun 2015 14:11
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Hola,

Deciros que ya tengo derivación al especialista del plexo de Alicante (Dr. García López), lo tengo el día 03/09 a las 9 de la mañana, cuando mi bebe tenga 4 meses. El problema que como vivo a 210 km, no hay trenes ni autobús que lleguen a Alicante antes de las 9, he intentado cambiar la hora pero me han dicho que es imposible, que la siguiente cita libre era para Diciembre, y prefiero ir el día antes y pagar una noche en una pensión que cambiar a esa fecha. Ya tengo cerca la valoración del especialista :medico: .

Que nervios!!!


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 Asunto: Re: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 09 Ago 2015 20:49 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
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Que bien que tengáis ya la cita.
A ver que os cuenta gl. No vivís tan lejos pero a esa hora...
Ya nos contáis que os dice el especialista.


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 Asunto: Re: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 10 Ago 2015 10:10 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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:bravo:
¡Muy bien, Maria José! Me alegro que ya tengas la cita para Eros. EL 3 de Septiembre estaremos pendientes de vosotros.. a ver si García López ve al "pequeño guerrero" y os (nos) sigue dando buenas noticias de su PBO.-
Y lo del tren... uf! con lo que estáis luchando esto casi es una anédota... A buscar un hotelillo cerca del hospi y a pasar un ratito más en Alicante.

Mucho ánimo y me alegro de que ya hayais llegado al especialista.

Un beso muy fuerte


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 Asunto: Re: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 04 Sep 2015 16:05 
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Registrado: 30 Jun 2015 14:11
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Buenas Tardes,

Ayer tuvimos la cita con el Dr Garcia Lopez.
Su valoración fue Hombro 3/5, Bíceps 3/5, extensión de codo 5/5, flexión de muñeca y dedos 5/5, extensión de muñeca y dedos 5/5. Pronóstico favorable. revisión en 3 meses. Esperanza de recuperar como mínimo del 90 al 95% de la movilidad.
No soy una entendida pero pinta bien. Eso me ha dado el punto de optimismo que necesitaba.
He mirado en internet lo que significa la puntuación de 3/5 pero no me ha quedado muy claro...


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 Asunto: Re: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 03 Dic 2015 19:15 
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Registrado: 30 Jun 2015 14:11
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Hola familia!!!!

Hoy mismo hemos tenido la cita con el Dr García López.
Nos ha dicho que está fantástico y le ha dado un 4/5 en hombro y codo, en todo lo demás un 5/5. La próxima visita la tenemos dentro de 6 meses y nos ha dicho que espera que sea la última.., ya que si sigue así de bien nos daría el alta.
:bravo:
Que voy a decir de como nos hemos tomado la noticia....orgullosos, alegres..., todo a la vez.
Eso si, no vamos a dejar de luchar....., ya que tampoco queremos que se estanque en su progreso, por que cada pequeña cosa que hace estamos más cerca de su recuperación.
:sonrisa: :sonrisa:


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 Asunto: Re: Eros PBO Superior derecho
NotaPublicado: 04 Dic 2015 13:42 
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Registrado: 28 May 2015 17:42
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Como me alegro!!!!!!! :positivo:

La verdad es que es un notición!...después de todo lo que llevamos encima es un respiro!
Yo estuve el miércoles pasado...por poco coincidimos en Alicante!
A Gonzalo también le vió muy bien...le dio también 4/5 de Hombro y codo...le hizo la prueba de los 7 meses (prueba de la toalla), que consiste en ponerle algo en la cara y que si se lo quita..se presupone no operar de hombro.
La verdad es que me pareció muy cercano y muy profesional...nos quedamos muy tranquilos! al igual que vosotros!!

Hacéis bien en seguir a tope con la rehabilitación...en este punto es lo que más necesitan los peques...y todo lo que hagamos es poco!

Otra vez ENHORABUENA!!! ya disfrutar del puente con el super notición!


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