Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Presentación
NotaPublicado: 14 Ene 2014 00:10 
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Registrado: 13 Ene 2014 23:39
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Hola, somos los padres de Iker, que nació el día 7 de diciembre. Pesó 4 kilos y 320 gramos, debido a eso, se quedó atascado por el hombro derecho, produciendose una parálisis braquial alta ( duchenne erb)
Desde el primer día Iker mueve la mano y tiene buen agarre, le hemos visto movimiento en el codo, pero en el hombro, no tiene movimiento. En el hospital nos derivaron al traumatólogo, el cual dice que la única rehabilitación que necesita es que le llevemos la mano a la boca para que sepa que tiene mano.
Nos ha visto dos veces, consultas de cinco minutos y nos ha dado la vez para dentro de dos meses para hacer un seguimiento.
No creo que estemos en buenas manos, ya que mirando por internet, hemos visto que cuanto antes se empiece a tratar, mucho mejor
Como novatos, necesitamos consejos, ya que estamos un poco perdidos, pero creemos que el traumatólogo, no es el mejor camino


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 Asunto: Re: Presentación
NotaPublicado: 14 Ene 2014 11:11 
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Registrado: 19 Nov 2009 23:39
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Ubicación: gipuzkoa
Hola Luismi te he mandado un privado y asi hablamos mas tranquilamente...un saludo


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 Asunto: Re: Presentación
NotaPublicado: 14 Ene 2014 23:40 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
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Hola Luismi,
buenas noches y bienvenido a este foro donde encontrarás, ante todo,comprensión y familias que han pasado por lo mismo que estais pasando vosotros.
Empiezo por daros la enhorabuena por el nacimiento de tu hijo Iker, que ya tiene algo más d eun mes y estoy segura de que está para comérselo.
Soy Elena, la mamá de una niña que tiene algo más de 2 años y que también fue una niña muy grande (4,5 kg) con una distocia de hombros en el parto( nuestro caso fue una PBO superior izquierda).
En el 90 y largos % de los casos ,los médicos nos dicen que no nos preocupemos,que estemos tranquilos,que esto recuper asolo con 4 ejercicios.
Mi consejo es que no os conformeis con esa explicación,que muchas pbo se solucionan de manera espontánea( e Iker aún tiene margen para daros una sorpresa y que todo quede en un buen susto), pero otros muchos (de esos ,muchos estamos por este foro) que no se solucionan tan rápidamente y requieren de una intervención.
Te voy a dar el link de nuestra web http://adayo-pbo.es/ donde tienes muchísima información sobre qué hacer cuando pasa esto, a quién consultar, ejercicios "pasivos" para practicarle al bebé en cada cambio de pañal.
Importantísimo:
-ejercicios pasivos varias veces al día (se explica incluso con vídeos en nuestra web)
- sesiones de fisio ( intentad que os lo den vía Seguridad Social si es que nació en un hospital público) o en un centro privado.Pero que tenga alguna sesión con algún fisio infantil que entienda de esta lesión.De que´comunidad autónoma sois??Seguro que muchos papás os pueden orientar donde ir o qué hacer (porque cada CCAA funciona diferente)
- intentar que lo vea un especialista en PBO cuando tenga más o menos 3 meses

La pbo tiene un margen de recuperación espontánea.Suelen poner el límite alrededor de los 3 meses de edad del bebé.Si cuando tienen este tiempo,el bebé no ha recuperado movimiento y no consigue flexión de biceps en contra de la gravedad, es cuando se toman otro tipo de medidas...

No sé muy bien qué sabeis o habeis leido sobre PBO, qué os han contado, si habeis contactado con otros papás...

De una manera u otra, tened siempre presente que la PBO hoy en día tiene solución.
Leed la web que os he comentado que seguro que encontrais muchas respuestas.
Y para cualquier cosa, duda, pregunta ,consejo....donde os podamos echar una mano, ya sabeis que sólo hay que preguntar y seguro que yo o cualquier otra familia estará encantada de contestarte.

Mucho ánimo,poquito a poco (que el principio es duro) y nunca perdais de vista que Iker recuperará el movimiento de su bracito de una forma u otra.
Un abrazo familia!
Elena


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 Asunto: Re: Presentación
NotaPublicado: 15 Ene 2014 00:00 
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Registrado: 13 Ene 2014 23:39
Mensajes: 10
Muchas gracias por las respuestas y los consejos. Somos de Zumarraga (Guipuzcoa)
Con una semana le llevamos a una osteópata especialista en niños, pero la primera sesión, fue muy corta y sólo hemos tenido otra más.
Hoy hemos ido al pediatra a pedir rehabilitación y nos han dicho que si. Ahora nos tienen que llamar para verlo. Ota cosa es que sepan algo del tema.
Por otro lado hemos pedido que nos manden a Donosti para que nos den una segunda opinión
Aunque yo quería que lo viera el neurólo en vez del traumatólogo, me dicen que el neurólogo lo acaba derivando al traumatólogo. Me veo yendo directamente a Barcelona por mi cuenta, antes de que sea tarde


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 Asunto: Re: Presentación
NotaPublicado: 15 Ene 2014 07:59 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
Mensajes: 354
Hola de nuevo Luismi,
Tal y como dices,te van a mandar del pediatra al trauma al neurólogo y a no sé quien...Pero ninguno es especialista en PBO.Éstos están en Madrid,Alicante,Barcelona y Sevilla.
Puedes pedir la derivación vía Seguridad Social,pero se suele demorar.La opción de una primera visita con el especialista en PBO vía privada es muy frecuente y casi todos los papás hemos tirado pir ahí,aunque te repito que no te van a decir nada concluyente hasta q Iker tenga 3 meses.
A ver si alguna familia de Guipuzcua te puede orientar un poquito más
yo te paso mi mail(elenaluanco@hotmail.com)por si quieres mandarme tu teléfono y charlar un poco más del tema(mis mensajes privados del foro nunca han funcionado bien)
Ya sabes que seguimos por aquí.
Un abrazo,
Elena


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