Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Nuevos papas de Menorca con pbo derecha.
NotaPublicado: 16 Jul 2016 21:06 
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Registrado: 16 Jul 2016 20:18
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Buenas tardes, me llamo Elisabet y tengo un precioso bebé que se llama Paula. Quería saludar a todos los papas que como nosotros, estamos en la misma lucha por recuperar la mobilidad del brazo de nuestros niños. Nuestra hija tiene una parálisis superior derecha. Nació el 22 de mayo y gracias a una gran pediatra que trabaja en la Clinica Menorca ( Dra. Rodriguez) nos fuimos con el diagnóstico correcto y nos pusimos en marcha en seguida. Aquí en Menorca no hay especialistas en plexo, por eso contactamos con el Dr. Muset en Barcelona ( que es privado) para que nos lleve el caso. Fue muy amable. Nos indicó que tipo de lesión tenia ( c5, c6 y una parte de c7) y nos dijo los ejercicios pasivos que teníamos que hacer a la niña. Tambien nos tranquilizó y nos dijo que se recuperaría, cosa que en Menorca nadie se atrevió a decir. Empezamos la rehabilitación cuando la niña tenía un mes, pero no los movimientos pasivos, porque la fisio de Menorca (por desconocimiento) nos dijo basicamente que le fuéramos tocando el brazo y poco más. Suerte que al mes y medio en la visita del Dr. Muset nos quedó claro que hacer. Paula tiene ahora casi dos meses y ha empezado al levantar un poquito el brazo. La mano la mueve muy bien y la muñeca también. A veces se pone el brazo encima de la barriga y parece que flexiona algo el codo, pero como no se si lo flexiona realmente, le he enviado los videos al Dr. Muset para que él lo valore. Tengo que decir que encontrar este Dr. nos ha supuesto un gran alivio, porque como es una lesión poco habitual, estábamos perdidos con la información de otros médicos. Ahora estamos a la espera de ver algún avance y la tan ansiada flexión de codo. No se si les pasa a todos los padres, pero nosotros estamos muy animados y con ganas de luchar para que nuestra princesa recupere pronto el máximo de movimiento. Os comento una frase que me dijo el Dr. Muset y que os dará ánimos seguro... Nos dijo que nuestros hijos inician una carrera y que todos llegarán a la meta ( recuperación) lo que cada uno a su ritmo y de formas diferentes (operación.. rehabilitacion...)
Por eso aprovecho para daros ánimos a todos, porque con nuestra lucha y la fortaleza de nuestros hijos, todos vamos a conseguir llegar a la meta. Un fuerte abrazo a todos y estamos en contacto.


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 Asunto: Re: Nuevos papas de Menorca con pbo derecha.
NotaPublicado: 20 Jul 2016 15:21 
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Registrado: 28 Sep 2015 23:46
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Buenos días Elisabet,

Antes de nada, felicitarte por tu bebita luchadora. Es muy pequeñita, así que tiene muuucho tiempo por delante para seguir recuperando movilidad, así que os deseo mucha suerte, a ver si os podéis librar de operaciones, etc...

Me llamo Bibi, y soy mami de un peque de un añito y casi cuatro meses, que tiene también parálisis superior derecha. Fernandito, que así se llama mi bebé, recuperó algo de movimiento durante sus primeros meses de vida pero no lo suficiente, ni mucho menos, como para evitar tener que pasar por quirófano, ya que no llegó a doblar el codo en el plazo necesario. Total, resumiendo, le operó el Dr. Soldado (yo vivo en Barcelona) a los cinco meses (va a hacer un año en septiembre). Ha ido recuperando poquito a poco, gatea, usa su brazo lo máximo que puede, que ya es mucho, y otras cosas, pero el codo, de momento, sigue sin doblarse. Nos dicen que "progresa adecuadamente", así que estamos tranquilos, aunque a la vez un poco ansiosos de que pueda llegar a doblarlo. Pero bueno, tiempo al tiempo...

Y poco más.

No quiero despedirme sin felicitarte también por ese ánimo tuyo tan y tan positivo y que tan bien va a la recuperación de tu peque. Es de admirar esa alegría y esperanza que transmites a través de tus palabras.

En fin, si puedo ayudarte en algo y en algún sentido, no dudes en contactar conmigo.

Un abrazo y brazos arriba :saludando: ,

Bibi


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 Asunto: Re: Nuevos papas de Menorca con pbo derecha.
NotaPublicado: 25 Jul 2016 17:56 
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Registrado: 16 Jul 2016 20:18
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Hola Bibi:
Gracias por tu respuesta y muchos ánimos, nuestros bebes son unos campeones!!!. Está claro que los avances que hay hoy en día y nuestra dedicación como padres la lesión de nuestros hijos tendrá arreglo. Estoy convencida que de aquí a unos años estará todo pasado y tendrán el bracito super fuerte. Este tipo de lesiones si se cogen a tiempo y en manos de los profesionales adecuados mejora muchísimo y si no tienen el brazo perfecto como mínimo les quedará funcional para hacer vida normal.... yo ya me conformo con eso. Si supiera como subir un video de Paula te mostraria sus movimientos pero estoy un poco pez con este foro.. jajaja.. es la primera vez que escribo y todavía no se el funcionamiento. Mi niña dobla el codo pero no a contra gravedad, es decir sube el brazo y se lo pone encima de la barriga y se lo lleva a la boca pero el dr. me ha dicho que lo tiene que hacer a contra gravedad así que estamos a la espera. No se como acabaremos al final y si tendremos que operar, la incógnita es un fastidio. Siempre digo si tuviera una bola de cristal!!!
¿ y en tu caso como fue tu parto? porque el mío fue largo y dificil... ¿ te diagnosticaron en seguida la lesión? porque hay hospitales que te envian a casa sin diagnóstico, ¿ y la experiencia de la operación que tal? es que debe dar un montón de pena dejarlo que se lo lleven a quirófano y sacarlo con esa escayola. Cuantas preguntas dios mío!!! hay tanto en lo que pensar.
Un abrazo y seguimos en contacto. Te envio un fotito de paula, he visto como hacerlo!!!
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 Asunto: Re: Nuevos papas de Menorca con pbo derecha.
NotaPublicado: 29 Jul 2016 19:26 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Buenas tardes, Elisabeth:

Soy Raquel de Andrés; tengo un nene que ahora va a cumplir 4 años y tiene una PBO total en su brazo izquierdo; como tú bien dices, mi niño llegó a tiempo al especialista de plexo, al rehabilitador... y si bien es cierto que su brazo está muy lesionado, los movimientos que ha recuperado son totalmente funcionales, y le permiten hacer una vida medio normal...

Es muy importante llegar a tiempo a los profesionales y es genial leer que en vuestro caso ya estáis en camino para paliar en lo posible los daños del brazo de vuestra bebita. Lo bueno que leo es que es muy chiquitita y ya están apareciendo movimientos... esto es super positivo... seguid trabajando con ella y la recompensa llegará... es una carrera de fondo y lo importante es ir haciendo camino sin prisa... pero, como se dice, sin pausa.

¡¡ Qué niña tan bonita !! ¡¡Qué de pelo tiene tu Paula!! jejeje!!! Mis niños es que nacieron casi "calvitos".
Disfruta mucho de tu bebé y continuad como hasta ahora, que lo mejor que tiene Paula es una familia que va a estar "luchando" porque su brazo apenas tenga secuelas....

(Oye, Elisabeth, si te encuentras la "bola de cristal" esa nos la pasas, que más de uno miraría :positivo: )

En tu mensaje dices que no controlas mucho este foro... arriba del todo, donde pone Desconectarse 1 Mensaje privado, si pinchas este mensaje, es mío, por si quieres hablar por privado o llamarme para comentar cosillas.

Un abrazo muy fuerte y un besito chiquitito para Paula, que es una peque-campeona.
:besos:


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 Asunto: Re: Nuevos papas de Menorca con pbo derecha.
NotaPublicado: 30 Jul 2016 08:39 
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Registrado: 16 Jul 2016 20:18
Mensajes: 18
Hola Raquel:
Estoy contenta de que me vayais escribiendo, es un gran apoyo la verdad, porque te encuentras muy solo. Es una lesión rara y la mayoría de la gente que nos rodea no se entera de nada y " es normal". ¿ tu niño ha hecho muchos avances por lo que cuentas no? porque es fantástico si tiene un brazon funcional, es lo importante, que se pueda valer por si mismo aunque me puedo imaginar que vuestro camino ha sido largo igual que lo será el nuestro. Nosotros nos estamos haciendo a la idea de la operación. Una amiga que es fisio, me ha dicho que aunque levante el brazo y doble el codo no lo hace con los biceps. Está compensado con otros músculos y sólo nos quedan 3 semanas para los biceps... Lo único es que, si la operan la seguridad social en Palma, tienen hasta el año para operar. Seria el Dr. Carles Dolz. Si vas por privado con Muset operan en seguida pero es un dineral. Todavía no nos han pasado presupuesto y eso que les hemos insistido, pero hemos visto en otra página del foro, que suelen cobrar 10.000 y 12.000 euros. Bueno, esperaremos a los tres meses y ya decidiremos.
Un fuerte abrazo Raquel y muchos ánimos para vosotros y vuestro niño que seguro debe estar precioso.


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