Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Mi PBO 22 años.Ayuda.
NotaPublicado: 18 Nov 2015 11:02 
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Registrado: 18 Nov 2015 10:25
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Antes de nada me presento, mi nombre es Sonia y tengo 22 años. Hasta hace relativamente poco desconocía por completo qué era lo que apenas me permite mover el brazo derecho, cuando nací pesaba casi 5 kg y mi madre ya rondaba los 40 años así que entre eso y algo de mala suerte estuve hasta los 6 meses sin mover el brazo derecho.Gracias a la rehabilitación gané algo de movimiento pero aún sigo sin poder elevar apenas el brazo, girarlo correctamente,llevarme cosas a la boca entre otras cosas.
Según mi madre (Yo no puedo saberlo) le desaconsejaron operación ya que los resultados podían no ser los esperados y quedarme peor,así que cuando tuve un par de años dejé la rehabilitación y desde entonces hasta ahora no he tenido contacto con ningún médico en relación a mi brazo.
Con los años me fui dando cuenta de que a pesar del alivio que supone poder usar el brazo izquierdo para comer,cada día me aparecía una dificultad diferente a la que tenía que acostumbrarme o resignarme a no hacerla. Cosas tan simples como hacerme una coleta,ponerme bien las mangas de las chaquetas o saltar a la comba eran complicadas si no imposibles para mi. Casi nunca me he encontrado con burlas de otros niños ya que trataba de ocultarlo o simplemente no hacerlo notar demasiado y aunque alguna vez ha salido el tema inevitablemente casi todos los niños y adultos se han mostrado bastante "comprensivos", también es cierto que tampoco es un gran problema pero con lo crueles que son algunos niños me espero cualquier cosa.
Conforme he ido creciendo los problemas no han hecho sino aumentar,maquillarme los ojos o plancharme el pelo, cortarme el flequillo y algunas cosas más han sido dificultades añadidas, he aprendido a sujetarme la mano derecha con la izquierda para mantenerla y poder guiarla para hacer lo que quiera con un pulso razonable, pero tardo el doble.
Ahora, en el trabajo no soy capaz de " ignorar" el hecho de no tener completa movilidad con mi brazo ya que en los que he realizado al menos (Camarera y... cargando camiones de madera) dependía mucho la fuerza y la maña a la hora de llevar varios platos,tazas,etc...
Quería saber cuál es el trámite para saber qué es exactamente lo que me pasa,qué nervios intervienen y si tiene arreglo o puedo solicitar el grado de minusvalía.¿He de ir al médico de cabecera, al hospital o a algún especialista privado?
Si bien es cierto que es un poco tarde quería informarme ya ya que ando MUY perdida en el tema,apenas he ejercitado el brazo más que para forzarlo de mala manera no se como me puede afectar esto en un futuro.

Muchísimas gracias.


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 Asunto: Re: Mi PBO 22 años.Ayuda.
NotaPublicado: 18 Nov 2015 15:02 
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Registrado: 28 May 2015 17:42
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Hola Sonia!

Bienvenida al foro!
Soy Irene, mamá de Gonzalo con PBO superior derecha.
He leído tu post y me he emocionado...hace años no había la información que tenemos ahora de este tipo de lesiones.

Primero de todo ¿de donde eres?, es para indicarte al especialista que tienes mas cerca. Respecto a si ir por la ss social o privado, para ahorrarte tiempo y quebraderos de cabeza con las derivaciones y demás...te aconsejo que vayas por privado.

Respecto a la solicitud de discapacidad, mi respuesta es clara, pídela. Depende de la comunidad autónoma, en Madrid por ejemplo son lentos y tardan 4/5 meses en valorarte desde que la solicitas, pero en otros sitios va mas rápido...y si consigues que te otorguen un 33% o más, tienes derecho a diversas ayudas. Toda la información la tienes en la página web de adayo http://www.adayo-pbo.es/tramitacion-ayudas/

Has dado un gran paso poniéndote en contacto con Adayo! besotes!


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 Asunto: Re: Mi PBO 22 años.Ayuda.
NotaPublicado: 18 Nov 2015 17:46 
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Registrado: 18 Nov 2015 10:25
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Muchas gracias por tu respuesta,Irene. Yo soy de Alicante,he visto en algún rincón del foro que hay un especialista en el hospital de Alicante que pasa tanto consulta pública como privada,así que intentaré que me siga él, ya sea por pública o por privada. Por el tema de la minusvalía... Sí que lo intentaré, la verdad es que son más ventajas que inconvenientes y ya puesto... Jajaja De todas maneras todo será cuestión de si deciden o no darme el 33%, no se cómo está el tema en estos casos ni cuanto suelen dar. Y cuando el médico me vea quiero ver si sería posible a estas alturas la operación ^^

Muchas gracias por tus consejos y espero que todo le vaya bien a Gonzalo!


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 Asunto: Re: Mi PBO 22 años.Ayuda.
NotaPublicado: 19 Nov 2015 12:33 
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Registrado: 28 May 2015 17:42
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Hola otra vez!

Efectivamente en Alicante está el Dr. Antonio García Lopez, es un gran especialista de plexo...que trata tanto a niños como a adultos. Nosotros vamos a ir de hecho, el 25 de Noviembre! para tener una opinión suya de cómo ve a Gonzalo (a Gonzalo le ven en Madrid, el Dr. Lovic y su equipo...pero como hubo discrepancias con otro especialista, preferimos quedarnos tranquilos).

Te dejo los contactos público y privado (nosotros vamos por lo privado...si te decides a ir, igual te dan para el 25 y te vemos :))

PUBLICO: Dr. Antonio GARCÍA LÓPEZ Hospital General de Alicante C/ Maestro Alonso, 10903010 ALICANTE Tel.: 965 938 300

PRIVADO: Dr. Antonio GARCÍA LÓPEZ www.plexobraquial.es
garcialopez1@hotmail.com – Hospital Medimar (Unidad de Cirugía de la Mano y Plexo Braquial) Avda. de Denia, 78 03010 ALICANTE www.hospitalmedimar.com Tel.: 965 162 200 (EXTENSION 8072)

Seguramente te pueda proponer alguna solución! Ya nos cuentas

:positivo:


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 Asunto: Re: Mi PBO 22 años.Ayuda.
NotaPublicado: 06 Dic 2015 10:55 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
Mensajes: 74
Hola Sonia.
Me llamo Irene y soy mama de un niño con Pbo total.
Quería darte la bienvenida a adayo. Espero que García lopez te de respuestas, y quizás de alguna solución, ya nos cuentas que tal va la consulta.
Un abrazo


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 Asunto: Re: Mi PBO 22 años.Ayuda.
NotaPublicado: 14 Dic 2015 23:02 
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Registrado: 14 Dic 2015 22:45
Mensajes: 3
Hola Sonia,mi nombre es Jose soy de Jaen y me identifico 100% contigo ya q me pasó igual y me encontré perdido,ahora está adayo q cuando la conocí y vi gente q pasa por lo mismo y puedes contar lo q te pasa y te entienden,eso es maravilloso,así que decirte q en Málaga está el Dr. Cuadros Romero q es una eminencia en el tema de los adultos y a mí me está abriendo los ojos y ayudando mucho y lo de la minusválida te la darán ya q ,por lo menos en Andalucía, la pro tiene un 33 directamente pero yo te acondejaria q fueras a la seguridad social para los primeros informes q son los q más miran.Si quieres hablar del tema tanto a ti como a todos estoy encantado de poder hablar contigo,escucharte y ayudarte en lo q pueda.
Un abrazo y muchos ánimos


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