Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 02 Oct 2015 00:13 
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Registrado: 28 Sep 2015 23:46
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Buenas noches a todos:

Soy Bibi, mami de Fernandito, un bebote de 6 meses con PBO C5-C7 "recuperada". Nació el 1 de abril con 4,280kg en la Clínica Teknon, en Barcelona. Asomó la cabecita pero el resto del cuerpo costó bastante que saliera (espátulas, Vaccum, tirones...). Con lo que le costó nacer, enseguida vieron que algo había "fallado", así que nos derivaron al traumatólogo infantil, que, tras diagnosticar la PBO nos dio un mes de "tregua" a la espera de que pudiera recuperar algo de movimiento. Al ver que no había recuperación el traumatólogo nos derivó al Dr. Soldado, en San Juan de Dios, quien nos hizo esperar hasta septiembre a que Fernandito moviera el brazo aunque fuese mínimamente pero, aparte de la manita/deditos (que ya movía bastante al nacer), no hubo ningún tipo de recuperación, así que reservó quirófano para el 25 de septiembre. En la visita del día 3 de septiembre el Dr. Soldado nos confirmó que había que operarlo pero que había cambio de fecha y que nos lo diría más adelante. No sabéis cuál fue nuestra sorpresa cuando ese misma tarde el doctor llamaba a mi marido para decirle que se había anulado una operación que tenía que practicar a la mañana siguiente, y que nos ofrecía operar al peque en menos de 24 horas!! Ataque de nervios!!!! Mi marido, "en modo bloqueo" tuvo sus dudas, pero yo ni me lo pensé, así que organicé la logística (tuve que "colocar" a mis otros cuatro hijos, hacer maletas...), e intenté prepararme para el día siguiente. Dicho y hecho... en menos de 24 horas estaba operado. Subidón total... Noche en el hospital y a casa a esperar.

La operación consistió en extraerle nervio sural de la pierna izquierda e injertárselo en dos de los tres nervios dañados y que están casi a nivel del cuello. Tenían que haber cogido también nervio de la pierna derecha, pero hubo algo que no cuadró, así que para arreglar una de las raíces (ahora no recuerdo cuál...), le hicieron una transferencia nerviosa desde un nervio que está la zona que va de la axila al codo hasta una de las raíces dañadas. Resultado: una microcirugía de campeonato y 3 cicatrices para vacilar cuando sea mayor :-)

El pobre salió del quirófano hecho un cromo... Lo vendaron al pobrecillo que daba un poquito de pena: vendaje grueso y grande tipo corsé a modo de cabestrillo alrededor del torso y pierna izquierda como si hubiera vuelto de la guerra. La verdad es que los primeros días se vio un poco agobiadillo y le costaba un pelín comer y dormir, pero enseguida se adaptó... estos peques son unos valientes!!! Además, para ponerme en lo mejor, al tener la mano derecha más "a mano", con la izquierda se la encontraba y se la reconocía!!! Pensad que ni sabía que tenía una segunda mano!

Total, que casi ha pasado un mes y esta mañana le han sacado el "caparazón", ¡¡Bien!! ¡Qué ganas de poder bañarlo, tantos días haciéndole "limpieza en seco"! Ah, y qué bonito ver emocionarse a sus cuatro hermanos al verlo sin el vendaje... demasié!

Y ahora sólo toca esperar... la verdad es que el Dr. Soldado nos ha enseñado un par de movimientos para evitar que se le luxe el hombro, y ha dicho que si queremos podemos hacer fisio o piscina un par de veces por semana. Él opina que los mejores fisios somos los padres, así que me da que no es súper fan (ni en positivo ni en negativo) de hacer fisio a diario. No sé, es una sensación que tenemos mi marido y yo...

En fin, estamos felices de haberle operado, no tengáis miedo, pasa rápido, muy rápido y el bebé se adapta y recupera el ánimo a la velocidad de la luz. Y ahora, como he dicho, sólo cabe esperar unos mesecillos para ver los resultados... qué emoción... cualquier movimiento que haga será mucho para nosotros, ya que al no moverlo nada de hombro a muñeca... Y qué paciencia tendremos que tener... pero bueno, por el peque lo que sea, faltaría más!!!

Bueno, os deseo mucha suerte a cada uno de vosotros con vuestro caso en particular, y me ofrezco para lo que queráis. Si alguno de vosotros se siente identificado con nosotros, o queréis más detalles y/o ánimos, contad conmigo con toda paz, aquí estoy para lo que necesitéis.

Muchas gracias, Adayo, por vuestra labor, sois de gran ayuda y apoyo, muy buenas noches, y espero poder iros informando poco a poco de la evolución del peque. Abrazos,

Bibi


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 Asunto: Re: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 03 Oct 2015 21:22 
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Registrado: 11 Ago 2014 05:28
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Hola soy marco papa de marquito, a nuestro hijo le hicieron prácticamente lo mismo que suyo, las 3 cicatrices, igual movía bien la mano solo que si movía algo el hombro, nada de bíceps. Lo operamos a los cuatro meses en diciembre pasado. Mejoro mucho incluso gatea perfecto y hace como una semana ya camina. Aún no hemos logrado bíceps pero estamos con mucha fe que pronto lo tengamos. Fíjate que nuestro doctor al igual que el tuyo no es para nada fan de la fisio, igual únicamente nos pide que le hagamos movimientos en casa. Nos propuso recientemente botox para mejorar el bíceps debilitando el tríceps que lo tiene muy fuerte. Vamos a esperar un poco mas pero yo creo que va muy bien! En el link del tema de mi hijo hay un video de como gatea jeje. Saludos !!!


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 Asunto: Re: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 04 Oct 2015 21:15 
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Registrado: 28 Sep 2015 23:46
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Hola Marco! Antes de nada, gracias por contestar, con este foro te sientes súper comprendido y ayuda mucho. Ahora que he releído tu historia, recuerdo que hace unos meses empecé a seguirla, y me quedó bastante, ya que los vídeos/fotos ilustran de tal manera que se hace difícil olvidar el caso.

Impresiona como gatea vuestro hijo, ¡¡qué ilusión!! parece mentira que lo haga tan bien teniendo en cuenta cómo estaba... creo que me va a costar un poquito tener paciencia a la hora de esperar para ver resultados de la operación :-)))

Me alegro muchísimo que haya podido recuperar tan bien, ¡qué alegría!, y lo mejor es que todavía le queda por delante bastante tiempo para seguir mejorando :bravo: ...

Bueno, espero que nos sigas informando de los avances del peque, yo prometo hacer lo mismo a medida que vaya pasando el tiempo.

Un abrazo fuerte para todos,

Bibi


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 Asunto: Re: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 14 Oct 2015 11:00 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Hola Bibi, buenos días:

Soy Raquel de Andrés; tengo un niño de 3 años con una PBO total en el brazo izquierdo y también hemos pasado por la cirugía primaria de reconstrucción de plexo.

He leído tu historia y, de verdad que parece que revivo de nuevo la primera operación de mi niño... su "cabestrillo", su piernita vendada (el mío también parecia que venía de la guerra, jejeje!)

Has explicado perfectamente cómo pasó todo y si has leído las historias de los nuevos padres que aparecen en este foro verás que casi todas parecen calcadas unas de otras... bebé grande (macrosomía fetal), ocurre algo que no les deja salir (distocia de hombros), tiran de las cabecitas del modo que sea (a mano, con espátulas, forceps...) resultado: Parálisis Braquial Obstétrica...

Al hilo de lo anterior, me parece interesante comentaros lo siguiente, y disculpadme por adelantado por si me meto en algo que no queréis tocar: en abril del 2015, la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) publicó por primera vez un protocolo de actuación ante la aparición de una Distocia de Hombros; en el protocolo pauta las maniobras que los profesionales deben realizar para "sacar" al bebé sin daños o con los mínimos daños posibles. Yo os voy a dejar el enlace del protocolo porque muchas veces nos preguntamos si lo que ocurrió durante el parto podría haberse realizado de otro modo ... vamos que si podrían haber sacado a nuestros bebés sin daños, o por si queréis consultar con un abogado lo que ocurrió en vuestro parto en función de lo que recomienda la SEGO. (Al final del enlace hay un PDF con el Protocolo de la SEGO)
http://www.simulacionobsgin.com/1/i_curso_distocia_de_hombros_542054.html/
Saber que ya tenemos por escrito cómo resolver correctamente esta incidencia obstétrica nos puede dar argumentos, y por eso os lo he dicho.

Bibi, también he leído otro post tuyo en el que nos cuentas que tu Fernando ha comenzado a voltearse. Os lo encontráis en la cuna tumbado sobre su bracito, "espachurrado" bajo su propio cuerpo y muy enfadado por la posición que el pobre tiene que adoptar al no poder sacar su brazo y levantar la cabeza... Bibi, ¿te has dado cuenta del bebé fortote que tenéis con vosotros? el chiquillo, con su brazo lesionado, recién operado saca sus fuerzas para voltearse. ¡Es un "torete"! Yo creo que mi niño también lo hacía y lo que ocurrió es que con el tiempo aprendió a voltearse hacia el otro lado... cuando se volteaba hacia su brazo izquierdo se quedaba como tú cuentas, pero no recuerdo qué hicimos para "solucionar" la papeleta... creo que lo que te he dicho, que le dejábamos que luchara él mismo para encontrar su propia postura y no le evitamos que lo hiciera. Cuando el bebé empieza a voltearse es porque empieza a "controlar" la espalda y a coordinar todo el cuerpo para hacerlo... es el paso previo a que se puedan sentar solo. Cuando voltea está haciendo los ejercicios lógicos que su evolución le pide hacer... estad atentos a que no se frustre demasiado pero no le pongáis límites al volteo, que está haciendo algo genial que demuestra que vuestro hijo está desarrollandose correctamente. En cuanto a los daños que ese volteo le pueda hacer en la "operación" no tengo ninguna constancia de que le haga daño, no obstante, ante la duda, preguntad a su cirujano, que él os podrá orientar mucho mejor.

Bueno, Bibi, que seguiremos muy atentos a todas las novedades que nos vayas contado del desarrollo y de la evolución de Fernando. Dale miles de besos, disfrutad de él, que ya sabéis que los bebés crecen muy rápido y, en muchas ocasiones, al estar tan pendientes del brazo de nuestros peques se nos pasan las otras miles de cositas tan maravillosas que consiguen.

Te mando un abrazo muy fuerte y un beso de los grandes para Fernando.
:besos:


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 Asunto: Re: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 19 Oct 2015 22:22 
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Registrado: 28 Sep 2015 23:46
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Buenas noches!! muchas gracias, Raquel, por contestar a mi mensaje, por tus palabras tranquilizadoras y cariñosas y por tus ánimos.

La situación de Fernandito sigue su curso: brazo caído (sólo hace mes y medio de la operación), y una sonrisa bien grande que, al fin y al cabo, es lo importante.

Sigue dándose la vuelta de vez en cuando, quizás ahora un pelín menos, al ver que es algo que le molesta un poco. Es por esto que hoy mismo he quedado con hablar mañana por la mañana con una fisio fantástica de Barcelona para que nos pueda aconsejar posturas, trucos, etc, para facilitar al peque su evolución dentro de sus posibilidades. Fíjate que antes de la operación el pobre ni sabía que tenía una mano más, y uno de los consejos que ella nos dio fue que se auto estimulara, poniéndole la mano izquierda sobre la derecha, para que reconociera el bracito derecho. Durante el tiempo que llevó la venda, como tenía la mano un poco más arriba que a la altura del pecho, se la encontraba fácilmente con la izquierda, y se pasaba el día con las manitas cogiditas... una monada :-) Pues resulta que ahora es capaz de alargar el brazo izquierdo hasta la manita derecha para cogérsela y "jugar" con ella, llevársela a la boca... Creo que esto es importante, y vamos fomentándoselo para que no lo olvide. Total, que estoy segura de que la fisio nos pude asesorar muy bien... ya te contaré qué me dice...

Bueno, ahora lo que nos falta es paciencia, mucha paciencia, ya que su evolución va a ser muy lenta y anhelamos ver su primer movimiento por pequeño que sea... supongo que muchos de vosotros me podéis entender... imagino ese momento y casi me emociono!!!

Por cierto, el día 26 de noviembre tenemos hora de nuevo con el Dr. Soldado a las 12.40h, si alguien tiene también hora sobre esa hora, sería una buena oportunidad para conocernos y charlar un rato.

Bueno, Raquel, mil gracias por tus palabras y por todo, y espero que podamos seguir en contacto.

Ah! y animo al resto de participantes en el foro a seguir explicando la evolución de sus peques, ya que al resto nos ayuda mucho (al menos a mi...).

Un beso bien grande,

Bibi


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 Asunto: Re: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 24 Nov 2015 14:08 
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Registrado: 28 Sep 2015 23:46
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¡Buenos días, familia!

Han pasado dos meses y medio desde que el Dr. Soldado operó a Fernandito. De momento es pronto para ver cambios importantes en su bracito (hay que esperar unos 5 meses desde la operación), aunque sí que hemos visto una pequeña mejoría; antes de la operación movía el brazo (no mucho) de arriba a abajo, sin doblar el codo, por supuesto, y después de operarlo dejó de hacerlo. Bueno, pues algo es algo, y por lo visto está empezando a recuperar ese movimiento.

Hace tres semanas que empezó a hacer fisioterapia, lleva tan sólo tres sesiones, y la fisio está muy contenta y prevé buena evolución. Ojalá sea así...

Esta semana, el jueves 26, tenemos visita con el Dr. Soldado, a ver qué nos cuenta y cómo lo ve.

Un abrazo a tod@s,

Bibi


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 Asunto: Re: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 26 Nov 2015 10:05 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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Hola Bibi!

Bueno.. poquito a poco, y ya sabes mucha paciencia... los movimientos irán apareciendo... en el caso de mi niño, esos movimientos empezaron a aparecer muy lentamente, que casi no los apreciaba... luego, según fueron cogiendo fuerza sus músculos y una vez que su "cerebrito" aprendió a mandar las señales a esos músculos reconectados, los movimientos fueron más definidos y evidentes.

Solo se necesita muchos juegos, su fisio, sus pasivos y MUUUCHA PACIENCIA... es una carrera de fondo, así que ánimo y seguid adelante.

Un besito, Bibi para tí y... un bocaíto y achuchón para Fernando de mi parte.


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 Asunto: Re: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 30 Nov 2015 10:33 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
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Si bien nuestro hijo no ha pasado por ninguna operación y no podemos ayudarte en cuento a consejos o experiencias, sólo nos queda daros mucho ánimo, mucha paciencia y nos alegramos de que Fernandito empiece a mostrar las primeras mejorías, que seguro son sólo el principio de un cambio notable.

¿Qué os ha dicho Soldado?


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 Asunto: Re: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 30 Nov 2015 12:34 
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Registrado: 28 Sep 2015 23:46
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Hola! Gracias Raquel y "PacoyLola" por vuestros mensajes! Por cierto, Paco y Lola, os he preguntado en otro mensaje del chat si habíais operado a Miguel..., pero ya he leído todos vuestros mensajes, así que me doy por súper contestada. Qué bien la evolución de vuestro pequeñín!!! bravo!!

Bueno, os cuento, fui el jueves pasado a ver al Dr. Soldado. Le explicamos lo del nuevo movimiento de Fernandito y, por suerte, pudo apreciarlo él mismo; una vez estiradito en la camilla, subió y bajo unos 3 cm el bracito varias veces. El Dr. Soldado, los que no lo conocéis, es encantador, pero no es súper expresivo. Supongo que es lo que le toca, ya que no puede comprometerse y asegurar que el bebé hará o no tal movimiento, lógico, ya que cada bebé sigue su evolución. Pero sí que es cierto que le sorprendió, y comentó "todavía es pronto para que el bebé haga ese movimiento", ya que le sorprendió verlo, y siguió: "parece ser que ya se empiezan a enviar señales". No dijo más, pero yo con eso tuve más que suficiente!! Ojalá tenga razón!!! En fin, que salimos de la consulta bien contentos, claro!! Ahora ya no nos quiere ver hasta el 10 de marzo, así que supongo y deseo que para entonces le llevaremos al peque con novedades, ya que hará 6 meses de la operación...

A la salida coincidimos con María del Mar, madre de Fernando. Le pregunté si "estaba" en Adayo y me dijo que sí, así que esperé a que acabara la visita con el doctor, para conocerla. Ella es de Almería y su peque ya tiene 5 años. Al peque le operó Muset pero ahora le visita el Dr. Soldado, y así hace; se trae a su marido y a sus tres retoños y se hacen una buena excursión hasta Barcelona. Ya tiene mérito, ya... Su Fernando tiene su bracito absolutamente integrado en su vida normal, ¡se viste solito! La verdad es que valió la pena la espera, ya que ver otros casos te dan luz de lo que puede llegar a ser tu caso en particular (siendo siempre muy prudente, ya que cada caso es cada caso).

Bueno, os mando un abrazo bien fuerte y espero que podamos seguir escuchando buenas noticias de tod@s!

Bibi


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 Asunto: Re: Fernandito, nuevos en el foro
NotaPublicado: 04 Dic 2015 19:19 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
Mensajes: 109
¡Ánimo Bibi que la cosa pinta bien!

Me acuerdo que cuando operaron a mi niño la primera vez, fuí a la consulta de Lovic diciéndole que había creido ver un movimiento en el brazo del niño.... el caso es que él me miró y me dijo "si eso hubiera ocurrido sería biológicamente imposible porque es muy pronto para que aparezca después de la operación" y me quedé totalmente chafadita (y es que no volví a ver el movimiento ese, jejeje!). Con esto te quiero decir que si el Dr. Soldado ya ha visto que "comienzan a llegar señales" al brazo de Fernando es verdad... estos doctores no dicen nada por decir... ten mucha confianza y a seguir para adelante, que ya sabes, que no nos queda otra.

Seguid con la fisio de Fernando y sobre todo disfrutad muchísimo de las navidades con tu pequeñuelo, que son sus primeras fiestas y va a alucinar con las lucecitas.

Un besote y espero seguir conociendo cómo va vuestro nene

:besos:


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