Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Mi Historia! Mi Desahogo!
NotaPublicado: 14 Ene 2015 10:48 
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Registrado: 29 Sep 2014 06:11
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Saludos! Mi nombre es Rafa, tengo 22 años, soy de Venezuela y soy el ultimo de 5 hermanos. Desde el parto sufro una Parálisis Braquial Obstetricia Izquierda. Hasta lo momentos no tengo claro si es parcial o total debido a lo impreciso y confuso de los exámenes que de paso son antiguos, lo cierto es que tengo buena movilidad (dentro de lo que cabe). Mi madre sufrió para poder darme a luz ya que en ese momento tenia 39 años y yo era pues un poco gordito, varios factores jugaron en contra en esos días tal como que mi madre estaba separada de mi padre (cuestiones de parejas), no estaba llevando el régimen alimenticio necesario o normal de una embarazada y más aún a su edad, entre otros factores. Mi madre perdió mucha sangre tanto fue que necesitó de transfusión de sangre para sobrevivir (Gracias a Dios por dejármela). Tras presentarse dificultades durante el parto tales como que yo no salia ya que mi madre no tenia fuerza para pujar, que me estaba asfixiando, que una de las piernas de mi madre resbalo de la cama, entre otras... Tras eso los o el doctor decidieron sacarme por la fuerza lo que produjo la PBO. Luego de eso transcurrió el tiempo, mis padres intentaron hacer algo como fisioterapia, mi madre me cuenta que ella no siguió con la fisioterapia porque a mi me dolía mucho, después no hubo ningún interés de ellos por buscar algún tipo de ayuda o solución para mi ya que según ellos "yo no le prestaba atención a eso" (pero si solo era un niño como iba a saber si eso era bueno o malo o si me afectaría en un futuro?) y que pues me desenvolvía normalmente (para mi eso eran excusas para auto-justificarse su irresponsabilidad para conmigo con respecto a mi PBO). Pasado eso llego el 2003 y por un convenio Medico hecho por mi país con otro por el cual personas de bajos recursos con problemas de salud podrían ir a ese país a operarse y mi gobierno pagaría todo, mis padres se animaron a hacer los tramites para ir a operarme allá. Conseguir todos los recaudos para que aceptaran mi caso fue una odisea bien complicada (hasta perdí muchas clases en la escuela), lamentablemente al final hubo problemas con los papeles y mis padres desistieron de nuevo como si nada. Ahora me doy cuenta que en esos momentos de mi vida estaba prácticamente enfrentándome solo a mi situación de discapacidad aunque yo no lo notara. Pasado eso intentaron inscribirme en natación pero luego de un pequeño percance no volví no de arrastra :me parto: Luego me inscribieron en Karate (artes marciales) en el cual me fue bien casi llego a la cinta negra pero a medida que iba ascendiendo me di cuenta que no iba a poder competir a ese nivel ya que el brazo cada vez me servia menos para las cosas que debía hacer y me iban a pasar a competir en paralímpico y eso era algo que yo no iba a aceptar porque no me sentía como tal. En ese tiempo también jugué fútbol, allí si no había limites, siempre destaque porque era rápido, jugaba bien y no me cansaba yo seguía y seguía. Lo que más me gustaba era que no había ningún tipo de contemplación conmigo por mi defecto, y sigue siendo así aunque como estoy en la universidad ya casi no juego. Era excelente porque trato hacia mí era ni menos ni más que lo demás. Paso el tiempo y llego la adolescencia (el bachillerato sobre todo) y pues comenzaron los problemas, comencé a sentirme incomodo, trate de compensar ejercitándome ya que de por si el karate me había dejado una buen cuerpo por lo variado de sus entrenamientos que me ayudaron mucho por cierto ya que sin ellos creo yo que tendría menos movilidad en el brazo. Así frene un poco esa sensación de incomodidad que nunca comente con nadie ni siquiera con mis padres ya que ellos en comunicación están ultra reprobados, y usaba truquitos para disimular mi brazo como siempre cargar algo en la mano o tenerla en el bolsillo (aún lo hago aunque ya casi no me llega al bolsillo), y con las chicas me desenvolvía bien a pesar de todo tenia confianza. Pero al pasar el tiempo las cosas no iban mejor ya no funcionaba lo del "buen físico" así que opte por usar suéteres o camisas con mangas largas y así de nuevo frene aquella incomodidad incomoda (valga la redundancia), pero mi animo, confianza seguían bajando ya que sabía que en realidad me estaba escondiendo tratando de mostrar que esta bien cuando en realidad no lo estaba para nada. Y de allí pues todo empeoro ya no usaba ropa normal solo mangas largas, siempre intentando esconder mi defecto, no salia a fiestas porque lo incomodo que seria bailar y no iba a ir a estar sentado mirando, además siempre he tenido la fuerte convicción de no tener ningún tipo de vicio, así que las juntas con los amigos para beber no iban. Si salgo para ir al cine o a jugar pero no voy a ríos ni piscinas ni playas no porque no me guste sino por miedo a que me vean. A pesar de todo esto seguí aguantando y caminando hacia adelante, para mantenerme firme y no quebrarme. Por eso me gusta pensar en un consejo dado por Wiston Churchill: "Si Estas Caminando Por El Infierno.. Sigue Caminando". Paso el tiempo y el comportarme de esa forma, la desconfianza, comenzaron a afectar desastrosamente mi relaciones personal con amistades y hasta familiares ya que me fui poco poco aislándome (no vivo encerrado pero nada era igual que antes). Ahora estoy en la universidad y aún sigo con los trucos para ocultar mi discapacidad (me he vuelto un experto), les cuento que hay personas que pasamos bastante tiempo viéndonos y no se dan cuenta de mi brazo y quedan sorprendidos cuando lo notan y preguntan si es reciente. Cuando eso pasa algunos muestran un poco de rechazo, otros indiferencia y otros empiezan a verme con un poco de lastima. Esas son cosas que me han hecho fuerte emocionalmente, tal vez un poco mas duro de lo que quisiera. Con todo esto a pesar de mi ganas de seguir para adelante debo admitir que hay momentos en que me quiebro se me quitan las ganas de todo, no quiero hacer nada, luego vuelvo me repongo y continuo. Pero se vuelve a repetir una y otra vez... No me he animado a conseguir trabajo porque temo que me pidan usar uniforme y psicologicamente no podría. Ya mis antiguos compañeros se han ido desenvolviendo en sus vidas normalmente pero siento que estoy estancado. Mis actuales compañeros de universidad también están avanzando, fíjense que había desarrollado una muy buena relación con ellos pero con les digo la historia se repite, vuelvo dañar la relación con mi alejamiento. Y con las chicas es casi imposible, como le decía me he vuelto experto en ocultar mi defecto, con lo cual logro relacionarme con las chicas normalmente hasta el punto en que la relación crece y hay mas acercamiento más tiempo juntos y ya los trucos no funcionan, allí ellas suelen notar mi defecto y por arte de magia la cuestión se enfría, moraleja: solo somos amigos. Pero si caminando, como dice la película de Will Smith: "En busca de la felicidad". Como todos con una condición similar a la mía me preguntaba ¿Por Qué? pero ya me olvide de eso y ahora estoy concentrado en ¿Cómo? ¿Cómo puedo mejorarlo, cómo arreglarlo? De ahora en adelante mi objetivo central es lograr la mayor mejoría posible para mi condición. Pase lo que pase seguiré adelante (lo juro) porque tengo claro que no importa lo duro que tu pegue la vida o lo fuerte que seas, o las veces que pierdas o caigas... lo que importa es cuanto aguantas, cuanto estas dispuesto a soportar, a levantarte y continuar tu camino. Voy desarrollarme profesionalmente en lo que me gusta: Programar. No voy a rendirme en conseguir relacionarme normalmente con los demás. En estos días estoy terminando los exámenes que son requisitos para poder entrar al país del convenio, como son muchos me los he tenido que hacer en varias partes y me han sacado la sangre como cuatro veces, otra más y necesitare una transfusión :quedarse blanco: en mis 22 años de vida nunca me había hecho tantos exámenes. Se que tal vez me extendí demasiado pero como dice el titulo es mi historia, mi desahogo. Agradezco en gran manera este espacio. Muchas Gracias! Les iré contando como va todo! Nos Vemos Pronto!!!


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 Asunto: Re: Mi Historia! Mi Desahogo!
NotaPublicado: 14 Ene 2015 22:17 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
Mensajes: 354
Buenas noches Rafa,
me ha gustado mucho leerte y me alegro de que te hayas desahogado un poco con nosotros.
Me llamo Elena, y soy la mamá de una niña con PBO de 3 años.
No soy psicóloga ni mucho menos y sé que pensarás que como yo no tengo PBO pues es fácil decir que venga, ánimo, que no pasa nada...Entiendo que la lesión te haya marcado.
Lo que te quería decir que que todos somos diferentes, unos más altos, otros más bajos, otros con narices más grandes o más pequeñas, con 6 dedos en la mano...hay miles de cosas que nos hacen diferentes unos de otros.Creo que lo importante en todo esto es aceptarse a sí mismo como uno es.Una vez que tú te aceptas,el resto lo hará también (si bien no lo ha hecho aún).Es lógico que los demás tengan curiosidad, te pregunten, quieran saber qué te ha pasado..pero es la misma curiosidad que si tuvieses una cicatriz en la cara porque te hubieses caído de pequeño o una mancha de nacimiento..El físico es sólo eso, físico..Y,ojo!, no digo que no importe en absoluto, pero hay que darle una importancia relativa. Uno tiene que estar seguro de sí mismo y sólo así transmitirá esta seguridad a los demás.
En cuanto a tus relaciones sociales: tú mismo lo dices, eres tú el que te aislas.Estoy seguro que ninguna persona en su sano juicio te apartaría de su lado porque tu brazo tenga una lesión..Y ,si hay alguien que lo hace, pues entonces será que esa persona a lo mejor no merece la pena.
Las chicas...Aparecerá una chica que te quiera a tí por como eres, no por tu físico.A lo mejor no es ahora el momento, pero llegará ,estoy segura..Cuando uno va cumpliendo años y se hace mayor, las cosas se ven desde otra perspectiva..Y tú mismo te darás cuenta cuando hayan pasado unos años, ya lo verás.
Bueno, que no me quiero enrollar y soltar un sermón.Simplemente quería decirte y animarte a que te quieras un poco más,que estoy segura de que eres un chaval encantador, llenos de vida e ilusión y que un brazo no puede ser el eje de tu vida.La vida son 2 días, se pasa volando y hay que disfrutar de cada minuto!!
Un abrazo y aquí seguimos en contacto por si necesitas seguir desahogándote.


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 Asunto: Re: Mi Historia! Mi Desahogo!
NotaPublicado: 17 Ene 2015 16:05 
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Registrado: 28 Ago 2013 21:40
Mensajes: 9
Buenos días Rafa me llamo Laura soy de Mallorca y soy la mama de Martina una nena preciosa con pbo superior derecha con casi tres años.

Ante todo quería darte las GRACIAS por escribir en este foro y expresar tus sentimientos que tienen un gran valor para mi, te contaré por qué.

Desde que nació mi hija su padre y yo estamos luchando para ofrecerle la mejor vida futura posible.

Ella ha pasado ya por dos operaciones con una mejora increible, aunque es posible que no se quede aquí, desgraciadamente tenemos que seguir luchando para que todo lo que ha avanzado no se pierda... cuando se está en etapas de crecimiento avanzar y retroceder con esta lesión es el pan de todos los días.

Creo que como yo habrá otras mamás y papás que se sientan igual que yo, cuando digo que a veces se flaquea y no estás seguro de continuar con las cirujías porque a veces los postoperatorios no son buenos y ves a tu nene sufrir, o cuando te dicen que se tiene que someter a otra operación y tienes que explicárselo y ves que la nena o nene te dice """"nooooooo doctor malo noooooo"" llorando, y te preguntas quiero que acabe esto ya, pero sabes que sólo acabas de empezar.. :triste:

Con todo esto quiero trasmitirte mi agradecimiento porque me has hecho ver con tus palabras lo importante que es seguir trabajando y luchando como padres, que mejore lo que mejore mi hija se que estamos en el buen camino y que cuando sea mayor verá reflejada en ella toda nuestra lucha.

Por otro lado quería trasmitirte todo mi ánimo y mi fuerza para que encuentres el camino tanto para la aceptación de tu lesión como para que si quieres investigar acerca de tu propia lesión lo hagas buscando a buenos profesionales del plexo como cirujanos, fisios.... nunca es demasiado tarde para mejorar... tienes que tener fe. Pero mi consejo si me permites que te de uno es que puedes curar tu cuerpo pero que nunca olvides curar tu alma.

Un enorme beso de parte de los papás de Martina.


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 Asunto: Re: Mi Historia! Mi Desahogo!
NotaPublicado: 22 Feb 2015 07:40 
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Registrado: 29 Sep 2014 06:11
Mensajes: 3
Un enorme saludo para ti Elena Lopez de Mesa y para ti Laura. Les agradezco en gran manera su tiempo tanto al leer mi historia como al dedicarme sus palabras de comprensión, cariño y apoyo. Se que me tarde en regresar al foro pero estaba ocupado terminando los tramites para el viaje y aun me falta terminar algunas cosas con el pasaporte, además de estar finalizando semestre en la universidad. Les cuento que mi caso fue tomado en cuenta y ya me dieron fecha para viajar a operarme en marzo :sonrisa: estoy alegre por ello.

Elena: Al contrario, si creo que me entiendas porque se que madres como tu que se preocupan inmensamente por sus hijas(os) sufren igual e incluso más al verlos padeciendo una enfermedad o discapacidad como la PBO. Tus palabras son muy acertadas y de corazón te digo que me has hecho sentir mejor. Te deseo a ti y tu niña lo mejor, que sus operaciones sean exitosas y que no se rindan nunca en buscar estar mejor.

Laura: El solo imaginarme a tu niña llorando para no ir al doctor porque le duele me da sentimiento, aún si no desistas, continua. Si alguna vez ella estando más grande se queja solo cuéntale mi historia o alguna otra de personas que no tuvieron la oportunidad de ella de recuperarse tempranamente, eso podría alentarla. Todo mi apoyo a ti y tu niña. Te deseo lo mejor.

No imagine que entenderían tan bien lo que siento, estoy agradecido y contento por haber podido compartir esto con ustedes. Saben que a veces yo me preguntaba ¿Por qué a mi? Pero ahora se que eso era algo estúpido porque a cualquiera puede pasarle. Ahora estoy mas tranquilo esperando el día del viaje para la operación y confiado de que si hay oportunidad de mejorar. Si un joven como yo podría recomendarles es que siempre refuercen la parte emocional y las convicciones de sus hijos ya que creo yo que eso los protegerá de la ignorancia de algunas personas que queriendo o sin querer lastiman.

Siempre me ha ayudado a no tirar la toalla el buscar cosas que me motiven a moverme, a salir, a pensar, etc. Una buena frase que siempre recuerdo es aquella que dice que : Dios solo da las batallas más difíciles a sus mejores guerreros.

Por ahora me despido, luego volveré para contarles como me ha ido y los detalles de la operación. Les mando un enorme abrazo y beso lleno de cariño y agradecimiento a ambas, a sus niñas mis mejores deseos y mucho apoyo. Que siempre agradezcan por las grandiosas madres que tienen.

Nos vemos!!! Buenas Noches!


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 Asunto: Re: Mi Historia! Mi Desahogo!
NotaPublicado: 22 Feb 2015 12:58 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
Mensajes: 354
Buenísimas noticias Rafa!!!
Que todo vaya fenomenal en la intervención.
Ya nos cuentas.
Un abrazo y muuuucha suerte


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 Asunto: Re: Mi Historia! Mi Desahogo!
NotaPublicado: 02 Jun 2015 04:39 
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Registrado: 28 Ago 2013 21:40
Mensajes: 9
Buenas Rafa.

Espero que estes bien que la operacion haya sido un éxito y te doy ánimos desde Palma para la nueva lucha que has decidido emprender con tanta valentía. Un beso muy fuerte. :besos:


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 Asunto: Re: Mi Historia! Mi Desahogo!
NotaPublicado: 07 Jun 2015 12:02 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
Mensajes: 109
Hola Rafa!

Ya ha pasado casi 3 meses de tu operación, ¿no?... Espero que todo haya salido como esperabas.

Estamos impacientes por que nos cuentes cómo estás.

Un saludo y un besote muy grande
:besos:


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