Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: papas de Alejandro
NotaPublicado: 06 Nov 2014 20:31 
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Registrado: 06 Nov 2014 17:34
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Hola,
Somos los papas de Alejandro y somos nuevos por aquí.

Os comento un poco mi caso ya que estoy un poco confundida.
Tuve un parto complicado se rompió la bolsa y en la ultima media hora de expulsivo decidieron sacar a Alejandro con forces porque presentaba con la cabeza girada con la consecuencia de una paresia braquial derecha.
Se supone que nos citaban en trauma para verle y valorar y gracias a mi que soy su madre y de pasar rato mirando sus bracitos me doy cuenta que el que mueve mal es el izquierdo,dos meses después nos citan el martes 11-11 para valorar porque resulta que ni siquiera es ese brazo,que es el Izquierdo.
Mi duda es si la paresia y la parálisis es lo mismo???
Estoy echa un lió y sin una valoración aun fiable a estas alturas nose ni que hacer.


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 08 Nov 2014 14:53 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
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Buenas tardes Ana,
me llamo Elena, y soy la mamá de una niña de 3 años con PBO izquierda.
Quiero empezar dándote la enhorabuena por la llegada de Alejandro y darte la bienvenida a este foro donde todos, en algún momento,llegamos buscando respuestas al caso de nuestros hijos.
Lo que cuentas de tener un parto complicado e instrumentado es muy típico por aquí..Y las consecuencias nefastas.
En respuesta a tu pregunta: paresia es la ausencia de movimiento, así que es una parálisis.
NO sé de donde sois y dónde están supervisando a Alejandro.Tampoco cuentas si está asistiendo a rehabilitación para trabajar ese bracito y estais haciendo los ejercicios pasivos en casa.
Te voy a dar el link de nuestra página web para que eches un vistazo a toda la información, que creo que puede resultaros muy interesante www.adayo-pbo.es
Deciros que es fundamental que hagais unas movilizaciones pasivas a vuestro hijo para que su brazo no se "oxide", esos músculos necesitan moverse para cuando llegue la información del cerebro...
Realmente no sé qué os han explicado en el hospital, si sabeis algo sobre la parálisis braquial..No cuentas mucho en tu mensaje.
Así que te voy a dar unos puntos:
- elenaluanco@hotmail.com es mi mail particular.Si quieres, mándame un mail y te doy mi teléfono para poder charlar con calma y poder ayudaros.
- vuestro hijo debería de ser supervisado por un especialista en PBO (para descartar que vaya a tener una lesión que necesite algún tipo de intervención o no).Hay varios en territorio nacional, trabajando en hospitales públicos o en centros priovados, y sabiendo en qué CCAA vives, poder ir a uno u otro.
- necesita hacer algo de rehabilitación y los pasivos en casa son fundamentales.
- la PBO tiene solución y Alejandro va a mover ese brazo y será un miembro funcional, pero hay que estar encima del tema.

Es muy típico que te digan que no te preocupes, que recuperará el movimiento solo, que aún es chiquitín...Hay muchos médicos (traumatólogos, pediatras, rehabilitadores..)que no saben mucho del tema y aún así no quieren reconocerlo y no son capaces de derivar a nuesytros hijos a otros especialistas que tengan conocimiento del tema..

Así que, mándame un mail a la dirección que te he dicho con tu teléfono y contactamos si te apetece charlar del tema.

Comentarte que en este for hay familias de toda España, así que con suerte, tendrás la oportunidad de, alo mejor, poder conocer a alguien, hablar del tema y sobre todo que te oriente cómo hacer , a qué centros ir, a quién preguntar sobre el caso de Alejandro (cada CCAA funciona un poco diferente y las personas de allí son las que mejor te pueden orientar)
Ah por cierto, creo que no te lo he dicho, yo soy de Oviedo (Asturias).
Pues lo dicho Ana, espero que contactes conmigo y te explico tranquilamnte.
Un besito y bienvenidos!
Elena


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 08 Nov 2014 21:54 
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Registrado: 06 Nov 2014 17:34
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Hola Elena, muchísimas gracias por todo.
Somos de Pamplona.
Efectivamente no te puedo contar mucho mas de lo que le pasa a Alejandro porque come bien dices lo único que nos dijeron fue eso ...... no te preocupes, que recuperará el movimiento solo, que aún es chiquitín... pero que lo citaría el traumatologo para seguirse.
Bien pues a día de hoy hemos conseguido la primera cita para este martes que viene ( 11-11 ) y eso a base de insistir a nuestro pediatra 3 veces, lo miso que el lado del brazo nos dijeron que era el derecho y yo a base de mirarle en casa he visto que era el izquierdo confirmandolo el pediatra....
Con lo cual 2 meses después el martes 11-11 lo miran por 1º vez.


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 09 Nov 2014 10:51 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
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Hola, Ana (¿y?) Alvaro:
Soy Montxo, papá de un hermoso niño con pbo, de Pamplona.
Si os puedo ayudar en algo, podéis contactar conmigo en montxoster@gmail.com
Un abrazo!


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 09 Nov 2014 12:41 
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Registrado: 06 Nov 2014 17:34
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Hola Monxto.
Muchísimas gracias por todo.
Ademas de ser de aquí de Pamplona creo recordar que hace un mes o así salio en el periódico la sentencia de tu caso verdad?
Nose como sera tu caso pero según pone en la noticia coincidimos en que las dos madres estuvimos 20 horas con la bolsa rota que ya es una salvajada.

Supongo que la gravedad de la lesión de tu niño sera bastante fuerte...
Quiero pensar que la de Alejandro es poco porque veo que el brazo lo mueve,mano y dedos también,Pero a la hora de estirarlo hacia arriba le cuesta trabajo y tiende a dejarlo colgando bastante nose hace cosas extrañas.......
( como ya os cuento, hasta el martes ni siquiera lo miran.......)

Y lo que voy a hacer es me digan lo que digan solicitar la segunda valoración con un especialista ( no me fió de lo que me digan, la verdad ).

Si me puedes contar un poco los pasos a seguir para conseguir la derivación a un especialista o como hicisteis vosotros os lo agradecería un montón.

Se me olvidaba Alvaro es mi apellido, Me llamo Ana Belén Alvaro.


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 09 Nov 2014 12:59 
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Hola Ana!
Teneis a Montxo allí,un encanto de papå que seguro os puede ayudar mucho.
Contacta con él que os vendrá muy bien.
Si necesitais cualquier cosa,ya tienes mi correo también para pasarnos teléfonos(x si te apetece charlar).
Aunque ya te digo que con Montxo estais en las mejores manos!!!


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 09 Nov 2014 13:06 
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Muchísimas gracias a los dos.

En cuanto tenga una valoración inicial os cuento.

De momento le estoy haciendo yo ejercicios en casa, desgraciadamente hace 32 años a mi también me provocaron una parálisis en Logroño.

En la actualidad muevo el brazo con limitación de rotación sin operar, por aquel estocen aun se estaba experimentando la operación y mis padres se negaron.
Por eso creo que Alejandro tiene muy poco por que se de primera mano lo que es pasar por eso.

Es increíble que 32 años después sigan pasando estas cosas.


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 10 Nov 2014 10:37 
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Puff Ana!!
Menuda casualidad...Pues nadie mejor que tú sabe de PBO.
Mucho ånimo y a ver qué te dicen mañana


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 10 Nov 2014 13:10 
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La verdad que si, que menuda casualidad.

Esta en dudas de si era lo mismo o no,porque en mis informes ( los pocos que tengo claro) directamente ponía parálisis y como en Alejandro pone paresia y yo no movía nada(por eso creo que tiene poquito) y el peque mueve bastante, pues estaba bastante confusa.

Veo que poco a evolucionado esto,salvo que ahora hay bastante mas información
En mi caso la operación era un poco a modo experimental..... y a base de muchísima rehabilitación y una especie de curandera ( ya sabéis que antes se creía mucho en eso) muevo prácticamente la totalidad del brazo.

Mañana os cuento.


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 11 Nov 2014 12:31 
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Buenas,
Acabamos de llegar del traumatologo.
Se confirma mi sospecha, realmente tiene parálisis alta con movilidad de biceps en brazo izquierdo.

Según el que tiene buen pronostico y que hay que hacerle el elctromiograma.......

¿ puedo solicitar la derivación al especialista ya?? o tengo que esperar a que le hagan la prueba??

ahhh y lo típico en contarnos que recupera solo,,, que no hace falta rehabilitación aun porque es muy pequeño...


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