Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: 27 años
NotaPublicado: 27 Abr 2014 19:30 
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Registrado: 27 Abr 2014 15:12
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Tras bastantes años de búsqueda al fin encuentro un foro para el PBO, y como ya recomiendan en la sección lo mejor en lo que podemos contribuir los adultos es contar nuestra experiencia.

Perdón si es muy largo, pero me gusta explicar bien las cosas, pues creo que así puedo ayudar más y mejor a los padres.

Nací en 1986 en Valladolid.
Hoy sé que mi gestación fue de los considerados de riesgo para esta lesión permanente que se debe a un protocolo médico erróneo. (El ginecólogo le dijo a mi madre que estaba engordando mucho, años después le diagnosticaron diabetes, y ciertamente yo fui voluminosa, de hecho pesé 4 kilos). El médico que atendió en el alumbramiento decidió resolver usando de forceps sobre mi plexo braquial derecho y parcialmente la cabeza, generándome una lesión del C5 y C6.
Como el hospital había tenido varios incidentes por mal protocolo en 24 horas me enviaron a Madrid para una mejor evaluación médica. Allí estuve los primeros meses de mi vida, donde recibí varias pruebas y análisis para determinar la lesión y como iniciar el proceso rehabilitador.
Con 2 meses volví a casa y se inició mi rehabilitación motriz así como estimulación precoz con un enfoque cognitivo. Rehabilitación a la que asistí diariamente hasta los 7 años. Con 1 año nos mudamos a Cartagena ciudad en la que aún resido.
Soy consciente del gran esfuerzo que hicieron mis padres y el equipo de fisioterapéutas y demás especialistas que me trataron.
En mi caso la operación fue desaconsejada y mis padres recibieron una estimación muy negativa sobre mi autonomía en el futuro por parte de muchos de los médicos, pero no por ello aminoraron sus esfuerzos para ayudar en mi mejora. Uno de esos médicos aconsejó que yo fuese zurda total desde los 3 años debido a mi Erb-Duchenne/PBO/monoparesia.
Tuve revisión con el traumatólogo hasta los 10 años, cuando recibí un diagnóstico de discapacidad motriz permanente del 33%.
Mis padres para tratar de ayudarme a mejorar mi coordinación pronto me apuntaron a natación y baloncesto, y sobre todo siempre me dieron ánimos y me informaron sobre lo ocurrido sin tapujos. Pese a mi lesión no dejé de tratar de trepar árboles -que descarté pronto-, realizar senderismo, ciclismo, canto coral, pintar, escribir.

Gracias al gran esfuerzo pronto comencé a romper con los pronósticos negativos de algunos de los médicos:
- mi desarrollo cognitivo era incluso superior a niños de mi edad -hablé muy pronto y frases complejas.
- para escribir siempre he sido diestra, y con 7 años lo hacía a la velocidad de discurso del profesor.
- mis dotes para los idiomas fueron sobresalientes a muy temprana edad, y los siguen siendo.
- mi interés por las humanidades y la creatividad no dejó de crecer conforme yo lo hacía.

Eso no quita que mi madre tuviese que concienciar de mi lesión a mis profesores (avisó que no me regañasen si escribía lento en la escuela e informaba especialmente al profesor de gimnasia).
Desde que tuve el diagnóstico de minusvalía siempre lo presenté en la escuela, instituto y posteriormente universidad.
Toda adaptación que me aplicaron fue a Educación Física: parte de la materia era evaluada sólo de modo teórico.
Opino que quizá parte de otras materias según cada caso deberían tener también una adaptación curricular (dibujo técnico, dibujo lineal, geometría práctica eran obligatorias en ciertos trimestres y me era muy difícil realizarlas).
Precisamente por ello creo que los mayores deberíamos tratar de concienciar del asunto a los profesores, ya que somos personas que desde el momento cero nos adaptamos al mundo, y no deberíamos ser forzados a hacer tareas académicas en un aspecto que nos es muy difícil de llevar a cabo. Repito, según cada caso.
Mis profesores y compañeros jamás me dieron un mal comentario, y al contrario trataron de ayudarme espontáneamente (eso no quita que una ignorante corriese el rumor en el instituto de que yo tenía un brazo bionico).

Y llegó la adolescencia, y la coordinación a veces falla (caída de lápiz al suelo y tratar de cogerlo estirando el brazo como los demás y acabar hasta en 3 ocasiones con tendinitis) y la coquetería debe irse descartando (tratar hacerte una coleta baja y que tu brazo acabe con una rotura fibrilar). Pero ya tienes adquiridas unas rutinas que sí te funcionan: ponerte una chaqueta, camisa, blusa primero de un brazo y luego del otro, peinarte con la izquierda, usar el cuchillo con la izquierda o con la derecha si es un cuchillo bien afilado, etc.

He de admitir que parte de mi familia ha sido voluntariamente ignorante sobre mi situación y he recibido comentarios que me han resultado muy hirientes emocionalmente (y aún los recibo, y ya no sé como tratar de concienciarles al respecto) lo que me hizo retraerme socialmente en el instituto ("coge bien la cuchara que ya no eres una niña pequeña"). Por eso animo a los padres a concienciar también a la familia extensa con tiempo.

Atrasé mucho la obtención del permiso de conducir porque temía no poder hacerlo, pero para el tema laboral acaba siendo necesario. Previamente pregunté en ISSORM/IMAS, Tráfico, Autoescuela si iba a ser posible, y nadie me dijo nada claro (creo que a estas alturas para casos diagnósticados con discapacidad motriz de un grado u otro debería haber una tabla referente o algo así). Aprobé el exámen práctico a la segunda, en un coche manual. Me costó bastante pero como tras la primera semana de clases mi brazo se había adaptado a toda la coordinación de movimientos que requiere descarté usar la opción de automático adaptado (mi autoescuela tenía coches preparados para ello).

Mi enfoque ha sido siempre intelectual y creativo, por ello soy Diplomada de Turismo, estudios en los que pude realizar un curso completo de Erasmus en Portugal y durante el último curso conciencié a varios de mis profesores realizando trabajos sobre el Turismo y la Discapacidad. Actualmente estudio Grado en Lengua y Literatura Española, quiero ser profesora de español como lengua extranjera pues mi gran destreza ha sido la palabra y los idiomas (Inglés nivel C1-avanzado, Francés nivel B2-intermedio, Alemán nivel A2-básico, Portugués nivel C1-avanzado).
Pero también creo que es necesario informar y divulgar, por ello me gustaría poder colaborar activamente con el grupo.


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 Asunto: Re: 27 años
NotaPublicado: 28 Abr 2014 21:25 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
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Hola Vallisoletana de 27 años!!!
No dices tu nombre, así que no tengo otra manera de dirigirme a tí :sonrisa:
Yo me llamo Elena, y no soy yo la persona que tiene la lesión, si no que es mi hija de 2 años y medio..
La historia de tu madre nos es muy familiar a muchas mamás que estamos en este foro , que 27 años después de tu nacimiento, esto sigue pasando todavía!
Dices que tienes una PBO superior , y que en su momento no aconsejaron la intervención quirúrgica. Que has ido a rehabilitación muchos años...Mi duda es: ¿cómo estás ahora? ¿Qué movimientos tienes limitados? ¿?Tienes algún dolor ?..Son dudas que nos hacemos todas las mamás , pensando más allá en el futuro de nuestros niños..
Me encanta leer que , apesar de la PBO, tienes una vida plena , has estudiado lo que te gusta, conduces...Es cierto el refrán de que " El que quiere, puede".Muchísimas felicidades por tus éxitos, tu tesón..Supongo que no habrá sido todo un camino de rosas, hablas de tu adolescencia, de aquella gente de tu entorno que no acaba de comprender..Pero supongo que eso siempre pasa, con una PBO o con un defecto físico cualquiera ( estatura , nariz aguileña, orejas grandes..)..Hay que aprender a quererse a uno mismo como es, y una vez superado este primer peldaño, todo es más llevadero.
Comentas que te gustaría participar más activamente para la divulgación de la PBO.Te quería decir que ADAYO somos todos, pero que un grupo de familias estamos " conduciendo" un poco esta nave , intentamos hacer un seguimiento en nuestro foro para que los mensajes sean respondidos , lo mismo en faceboook , actualizamos nuestra web ( www.adayo-pbo.es , por si no la has visto)...Lo hacemos de manera totalmente altruista , movidos por las ganas de ayudar a los demás y de intentar dar a conocer y poder evitar la PBO .Tenemos poco tiempo y muchas ideas, proyectos...Nos encantaría que te unieses a nosotros si te apetece , todas las manos son pocas!
Ya me dices algo, y si te encuentras con ganas , me pongo en contacto contigo para contarte algo más.
Un besito y muchas felicidades por tu tesón
Por cierto , espero que nos digas tu nombre en el próximo mail!!
Elena


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 Asunto: Re: 27 años
NotaPublicado: 01 May 2014 09:06 
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Registrado: 01 Feb 2014 11:39
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Hola:
Soy Susana con una pequeña de 8 meses PBO superior derecha....como tu!!!
Gracias por escribir y darnos algunos consejos o pautas de como ha sido tu vida en el cole...con esfuerzo todo se consigue!!!
La verdad que a día de hoy lo que más me preocupa de mi pequeña Maria es el colegio....no se como lo voy abordar y eso que queda mucho!!!!!
Me agobia mucho el que yo no voy a poder estar con ella,sí los profesores tendrán cuidado de ella,los amiguitos del cole como lo van a tomar......!!!!!
A lo mejor es demasiado pronto para pensar eso!!!!
La verdad que me aliviado mucho tu texto y espero que Maria se lo tomé igual!!!!
Muchas gracias de verdad consuela mucho leer todo esto!!!!


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 Asunto: Re: 27 años
NotaPublicado: 01 May 2014 12:19 
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Registrado: 27 Abr 2014 15:12
Mensajes: 2
Perdón, no lo dije. Me llamo Beatriz. Encantada Elena y Claudia.

Muchas gracias por tus felicitaciones, como dice la página de PBO adultos, nos hacemos maduros antes y aprendemos que el esfuerzo tiene su recompensa, nos hacemos exigentes y reflexivos pero como ya dije considero que es un logro de equipo (padres, médicos, fisioterapeutas, etc).

No recuerdo tener conciencia del asunto en la primera infancia, o sea no recuerdo dolores, movimientos complejos, ni que pensaba al respecto ni nada hasta los 3 años o así, sólo que me costó caminar porque no pude pasar bien por la fase de gateo y que era buena niña porque tampoco pasé mucho por la fase de abrir puertas y cajones.
Recuerdo algunos momentos de la terapia, como algunas tareas que debíamos hacer.
Mi madre me llevó a la guardería desde los 2 años (entonces preescolar empezaba a los 4 años), y tampoco recuerdo problemas con los compañeros ni los docentes.

Ya en la escuela sí me empezó a contar mi madre de lo ocurrido e ir tomando conciencia. Aprendí que por la lesión no aconsejaron que se me vacunase en el brazo afectado. Notar ya conscientemente en torno a los 5 años, por lo mismo: peso, volumenes, ciertos giros. Eso no impedía que tuviese una infancia y adolescencia activa (natación, baloncesto, fútbol, correr, teatro, ciclismo, senderismo).

Limitación actual, problemas con pesos y volúmenes (sostener más de 5 kilos, o sea una garrafa de agua). Los cerrojos de las puertas (llave, no pestillo) a veces me cuesta abrirlos, aunque me lo tomo con humor.
Precisamente por eso desde la adolescencia y al ser yo hija única, todo electrodoméstico que ha entrado en casa ha sido probado primero por mi para asegurarnos de que lo podría manejar con total autonomía.
Además mi padre me enseñó a realizar tareas como taladrar, montar un mueble o un enchufe.

Respecto al dolor, pues creo que ya comenté que por hacer movimientos erróneos acabé con tendinitis en varias ocasiones, y rotura fibrilar en una ocasión. Tarda en recuperar y duele bastante. Por ejemplo, si otra persona se recupera de esa lesión en 15 días, a nosotros nos tarda más y es complicado evitar algunos movimientos dolorosos mientras está mejorando.

Yo cuando estoy nerviosa lo noto en la lesión, noto más tensa la zona afectada.

No sé si estas cosas serán muy comunes pues es la primera vez que comparto mi caso.

Ahora ya las adaptaciones que vamos haciendo las veo como normales pero sé que a veces ''dan la nota'': coger los cubiertos diferente (incluso un bocadillo, el codo queda con una flexión típica de PBO), recoger o fregar los platos, cocinar, etc. Eso no quita mi afición a la cocina, pues la lesión no hace que me salgan peor los bizcochos, por ejemplo.
Ya para tareas motrices o más complejas de coordinación me gusta saber bien el proceso completo antes de hacer la tarea (por eso quizá tendemos a ser más reflexivos, necesitamos visualizarlo primero, verle la lógica del procedimiento y así poder adaptar nuestros movimientos para poder ejecutar la tarea). Un ejemplo, para hacer bien la circunferencia con un compás debía hacer el giro al revés de como decía el maestro, porque del otro modo y al tener limitada la capacidad de giro no salía bien. (Esto me lo resolvió mi padre porque sinceramente hacerlas como decía el profesor me resultaba imposible y bastante frustrante). Ahora también por lo mismo, y de ahí mi insistencia en un enfoque a la creatividad, en un concurso de fotografía en el instituto mi profesor se quedó maravillado de las perspectivas de mis panorámicas (a parte que yo le daba un giro añadido al natural).

He comenzado a seguir la página de facebook hace unos días, como no encontraba información de España estuve siguiendo antes otros foros anglosajones (ubpn).

Y sí me gustaría poder ayudar.

No tengáis problema en preguntarme las dudas de cualquier tipo, es mi manera básica de ayudar.


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 Asunto: Re: 27 años
NotaPublicado: 02 May 2014 21:37 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
Mensajes: 354
Hola de nuevo Beatriz,
soy incapaz de mandarte un mensaje privado con mi número de teléfono para poder charlar un poquito y comentarte cómo funciona Adayo y cómo podrías colaborar con nosotros.
Si tú te arreglas, mándame un privado con tu número para poder llamarte o si no te dejo mi e-mail para que me mandas un correo con la información (elenaluanco@hotmail.com)
Un besín,
Elena


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 Asunto: Re: 27 años
NotaPublicado: 08 May 2014 13:24 
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Registrado: 03 Mar 2014 07:34
Mensajes: 13
Hola Beatriz,soy Nuria,mama de un niño de 3 meses con PBO total izquierda.Gracias por compartir tu caso,creo que es lo que todas las madres deseamos leer,que nuestros niños pueden llevar una vida completa y lograr sus metas como tu lo has conseguido.Espero q nos sigas contando como te va todo y otra vez gracias ya que con tus palabras por fin logre arrancar la sonrisa que tantas días llevo deseando.
Un abrazo muy fuerte!!!


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 Asunto: Re: 27 años
NotaPublicado: 07 Jun 2014 15:31 
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Registrado: 07 Jun 2014 13:54
Mensajes: 4
Hola a todos! Quizás es muy tarde para responder pero me siento muy ilusionada al haber encontrado este foro y al poder comprobar que mi vida no ha sido tan diferente a la de Beatriz (la vallisoletana!)
Yo también nací en 1986 pero en Madrid. A mi madre un simpático medico la dijo que dejase de comer filetes de kilo y medio porque estaba muy gorda, y el día que yo decidí sale al mundo se dieron cuenta que la gordita era yo!! Pese 5,900 y también usaron forceps y tiraron de mi para poderme sacar, lo que supuso graves consecuencias tanto para mi madre como para mi.
Después de pasar casi un mes y medio en la encubadora dándoles a mis padres las minimas esperanzas yo decidí seguir adelante!!! (Ah! Se me pasaba también a mi madre tiempo después la diagnosticaron diabetes). Me dieron un 41% de discapacidad por pbo del brazo derecho.
Mis padres se desvivieron para llevarme a mil sitios que les decían que me iba a venir bien (a Alemania a un médico maravilloso, a Barcelona, hasta a un curandero!!! ) pero todos descartaron también la operacion. Así que toda mi vida en rehabilitación, con físios, quiromasajistas, y natación a tope ( aquí mi padre era mi terapeuta particular!!)
Después de 14 años de físios y tras perderme cumples de mis amigos y dejar de salir con ellos pq tenia que ir a rehabilitacion , a natación... me plante delante de mis padres y les dije: `vamos a ver, esto no va a cambiar no? Voy a vivir toda mi vida con este brazo, pues no quiero mas rehabilitación!!` y ellos lo respetaron.
Con 21 años fui consciente de que avanzar se avanza muy poco pero se retrocede mucho ( la musculatura se atrofia mucho) así que la natación esta muy integrada en mi vida! Es fundamental!!
Respecto al colegio nunca he tenido problemas, siempre he tenido una alternativa, que no podía tocar la flauta? Le propuse al profe tocar el órgano, en gymnasia sin problema (a veces le echaba cuento pq no me gustaba el deporte no pq no pudiera... hasta que me pillaron..jijijij.). Después he practicado todo tipo de deportes : baloncesto, padel, frontón, balonmano, volleyball...
Con los compañeros nunca he tenido problemas mas que cualquier niño gordito o el gafotas de clase... ( aunque también había coñitas del brazo biónico...)
Siendo mas mayor en mis relaciones con los chicos tampoco me ha supuesto problema, es verdad que es no se me suele notar demasiado pero si que cuando conoces a alguien nuevo (sea chico o chica) el tema de tu discapacidad va a salir, en una barbacoa, en un curso, en la universidad, incluso lo ultimo que me paso en el gimnasio!! Ahora tienes que poner la mano derecha para que te lea la mano y se abren los tornos!!! Pero estas modernidades????? Joer.. ala acerca te al mostrador y explicale a la muchachita que tu no puedes... una vez mas con carta de presentación... o por ejemplo en mi trabajo, cuando te ofrecen la mano derecha para saludarte y yo les cojo la mano con mi mano izquierda... queda raro pero a mi me gusta, me queda elegante y cercano pero a la gente les dejas un poco descolocados, así que lo que viene después es la mirada dirigida hacia la mano derecha claro....
Quitando esa pequeña incomodidad para mi, el resto de mi vida ha sido con total normalidad, somos tres hermanos y mis padre han fomentado que yo sea igual que ellos, poner mesa hacer la cama, atarme los cordones, cremalleras, montar en bici ( mi padre me cambio los frenos para poder frenar sin caerme de boca), mi carne de con decir (yo con coche automático ), hacerme las coletas, ponerme el sujetador...
Estudie trabajo social y aprobé una oposicion... no se una vida normal. No tengo problemas en contar mi historia cuando me preguntan y soy la primera en gastar bromas sobre mi misma. Creo que esto y el coraje que mis padres (a quienes les agradezco todo lo que soy) han hecho quemi discapacidad la trate como algo normal...
Para mi, no hay nada que no pueda hacer, siempre digo: deja me probarlo, sino puedo me retirare pero que nadie me diga que yo no puedo hacer algo por mi discapacidad!!
Creo que este problema nos hace mas fuertes, y como dice Beatriz, mas maduras pero sobre todo especiales!!!
Bueno ya no me enrrollo mas!! Porque no pararía!!
Por ultimo decir que la actitud de los papis es muy importante! Y que al igual que lo hago cada dia con mis padres, reconoceros el esfuerzo que hacéis por vuestros peques y por informaros para conseguir su mayor bienestar.
Un abrazo para todos!


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 Asunto: Re: 27 años
NotaPublicado: 08 Jun 2014 02:11 
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Registrado: 16 Jul 2011 17:39
Mensajes: 249
Hola soraya.
Bienvenida a adayo. Gracias por compartir tu historia con nosotros. Es reconfortante leer que la mayoría de adultos con pbo no tienen más problemas que cualquier otra persona sin la lesión.
Un abrazo.


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 Asunto: Re: 27 años
NotaPublicado: 08 Jun 2014 20:50 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
Mensajes: 354
Buenas tardes Soraya!!
Bienvenida a esta pequeña gran familia de Adayo.No sabes cómo me alegra oir que nos has encontrado y ya ves que tu caso no es único ni mucho menos..Poco a poco van a pareciendo más casos de adultos con PBO.Como habrás podido ver , la mayoría de los que estamos por aquí somos papás de niños con PBO..Uy, perdona, que ni me he presentado: soy Elena, mamá de Berta, de 2 años y 8 meses con PBO superior izquierda..
Agradecerte tu testimonio, porque todos los papás vivimos preguntándonos qué pasará cuando nuestros hijos crezcan, si podrán hacer una vida "normal"...Y es un gustazo leeros a jóvens como Beatriz y como tú, ver que no se os pone nada por delante , con esa actitud de "voy a probar , y si no puedo, pues lo dejo", nunca con el NO por delante...
Me ha encantado leerte, de verdad! Y espero que,gracias a Adayo, podais encontrar apoyo entre vosotros los adultos, al igual que nosotros los papás lo encontramos..Si empre está bien saber de otras experiencias parecidas a la tuya, saber cómo los demás van resolviendo las situaciones...Creo que tod esto es muy enriquecedor para todos nosotros.
Ahora que nos has encontrado, ya sabes que seguimos por aquí.Así que "vente de visita" siempre que quieras, a contarnos todo lo que te apetezca..Que aquí estaremos todos encantados de "escucharte".
Un abrazo enorme y una vez más, un placer leerte!
Elena


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 Asunto: Re: 27 años
NotaPublicado: 10 Jun 2014 08:55 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
Mensajes: 440
Muchas gracias, Soraya. :bravo:
:besos:


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