Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Cómo mejorar la atención a nuestros hijos
NotaPublicado: 02 Abr 2014 12:42 
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Registrado: 27 Mar 2011 01:26
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Hola a todos!

Como ya sabréis casi todos (porque publicaron la noticia en el facebook y en este foro) el próximo 25 y 26 de abril se va acelebrar un congreso de fisioterapia organizado por la Sefip (Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica). En él habrá una mesa redonda en la que una fisioterapeuta va a hablar sobre la PBO (al igual que ya lo hizo hace muy poco en otro congreso de fisioterapia organizado por la fundación ONCE). Después se va dialogar sobre cómo se puede capacitar a las familias ,es decir, cómo los fisioterapeutas pueden enseñarnos y ayudarnos para que podamos atender las necesidades de nuestros hijos lo mejor posible.

Yo voy a asistir como madre de una niña con PBO que pertenece a Adayo. Asi que si alguien quiere que transmita alguna petición, queja, duda, felicitación etc... relacionada con el tratamiento de fisioterapia de su hijo, este es el momento.

Para concretar un poco más me gustaría haceros dos preguntas:

- ¿Os permitían estar presentes en las sesiones de fisioterapia de vuestros hijos?
- ¿Qué le pediríais al fisioterpeuta que trata o trataba a vuestros peques? ¿Qué echábais en falta?

Visibilizar la lesión que sufren nuestros hijos, que la gente la conozca y que la entienda es algo fundamental. Los esfuerzos de todos en este sentido al final suman.

Os mando un gran abrazo a todos, especialmente a los papás que acaban de llegar por aquí y emepiezan en este camino.

Y, Elena (mamá de Berta), gracias por aguantar el tirón aqui, por tu generosidad y tu tiempo para con todos nosotros. Mil besos.


Elena


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 Asunto: Re: Cómo mejorar la atención a nuestros hijos
NotaPublicado: 02 Abr 2014 20:01 
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Registrado: 26 Abr 2009 01:52
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Ubicación: Las Palmas
Hola Aroa, muy interesante, no tenía conocimiento del evento la verdad.
A la primera pregunta, a mí si que me permitían estar durante la fisioterapia de Tíffany y era genial porque aprendías y era de gran ayuda a la hora de trabajarle en casa, aunque también es cierto que en algunos casos donde los niños lloraban con la presencia de los papás o mamás era mejor que se quedaran fueran porque de esta manera en algunos casos puntuales se trabaja mejor con los pequeños quienes dejaban de llorar con la ausencia de sus papis y era así más colaborador y evitaban que los papás se inquietaran con el llanto del peque.
A la segunda pregunta...pues quizás cambiaría el cambio en ocasiones constantes de fisioterapeuta porque era como volver a empezar de cero, a los niños les cuesta los cambios y por otro lado bajo mi experiencia lo que hubiera mejorado en ocasiones es la innovación de ejercicios implicándose un poquito más en el tratamiento, cuando ya era más grande se solía aburrir de los mismos ejercicios y le daba pereza tener que asistir a tratamiento.
Espero haberte servido de ayuda, saludos. :besos:


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 Asunto: Re: Cómo mejorar la atención a nuestros hijos
NotaPublicado: 02 Abr 2014 20:29 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
Mensajes: 354
Holaaa!!!
Qué alegría "verte " por aquí de nuevo tocaya!!!
MIl gracias por asistir a esa reunión,ya nos contarás qué tal va.
En relación a tus preguntas: en nuestro caso sí nos permiten asistir a las sesiones de nuestra hija con la fisio. Y estoy de acuerdo con Pérsida en el tema de ir adaptando la rehabilitación de los niños a su edad: a nuestra hija le hacen más o menos los mismos ejercicios desde principio de su terapia, siempre sentada en la misma camilla..En la sala donde se le trata hay espalderas y otras cosas que creo podría usar y sería romper la monotonía de todos los días (ojo! qe yo soy madre y no fisio, supongo que si lo hace así es porque es lo mejor para la niña)
Un beso enorme!! :besos: :besos:


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 Asunto: Re: Cómo mejorar la atención a nuestros hijos
NotaPublicado: 06 Abr 2014 21:02 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
Mensajes: 1685
¡¡¡Hola Elena!!!

La verdad que si no me dicen nada se me pasa totalmente desapercibido el msm porque entro muy de vez en cuando a leer el foro. Tenemos que hablar de muchas cosas pero al final pasan los días y te veo en el Congreso y no me gustaría no haber contestado a tus preguntas.

Primero gracias por ir, por estar allí en representación de todos los papás, de los que que durante muchos años la fisio ha estado formando parte de sus vidas y sobretodo de los que están hoy en día están inmerso en ella. Además lo vas a bordar no tengo ninguna duda, va a resultar una mesa redonda de los más atractiva.

Y ahora, por si no nos da tiempo antes de hablar de ello, respecto a ambas preguntas.

1.- Vía SSª tenían prohibido entrar a los padres porque señalaban que interfería en la labor de los fisioterapeutas, pero también debo decir que a pesar de la oposición yo siempre entré con mi niña en el escaso tiempo que estuve yendo vía SSª. Lo hablé con las fisios y no me pusieron inconveniente pero era la única mamá que estaba presente con los niños. Vía privada siempre entré, nunca me plantearon no entrar, si que comentaron alguna vez que los papás a veces no ayudábamos mucho y los niños trabajaban peor con nuestra presencia, pero como sabían de antemano que me iba a quedar pues tampoco nunca me dijeron abiertamente nada. Y yo agradezco haber podido entrar siempre con mi niña, estar a su lado, ver como se trabajaba y aprender un poquito con ellos.

2.- A mi me costó encontrar un fisioterapeuta que supiera que era PBO, y me inspirara confianza, al final opté dos fisios diferentes, por emplear dos terapias un pelín diferentes. Uno para mi, era como el fisio perfecto, mientras trabajaba me explicaba que hacía y para qué, que músculos parecía que movía y cuales no, y resolvía mis dudas de semana en semana sobre lo que yo había leído o sobre lo que veía o me preocupaba, me daba algún estudio, explicaciones, y junto a ello me decía como trabajar en casa más allá de los pasivos y en relación con la psicomotricidad de Paula. Si tenía 9 meses mi niña los adaptaba a su psicomotricidad en ese momento, pero sin agobiarme, es decir yo le pedía ejercicios no me responsabilizaba a mi,simplemente ante mi petición, me decía cómo trabajar, pedía ideas y me las daba. Y me gustó mucho que él mismo fue espaciándome las visitas, iba evolucionando y él veía que debíamos no saturar a Paula, cuando consideraba que con menos sesiones era suficiente. Me dio vértigo pero ahora creo que fue un buen consejo profesional. En el otro, echaba de menos ese aspecto, que me dijeran que trabajar, en qué no obsesionarme porque era pronto y más explicación de que íbamos consiguiendo.

Pues... un poco es lo que recuerdo de aquella etapa. Creo que mis comentarios podrían serte más útiles, más fiables y certeros en años pasados, porque el tiempo provoca muchas inexactitudes, y siento no ser más útil por ello, pero no quería dejar de contestar a tus preguntas ya que es lo menos que podemos hacer los papás para acompañarte ese día.

De nuevo GRACIAS. Un beso bonita. Nos hablamos

_________________
MAY


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 Asunto: Re: Cómo mejorar la atención a nuestros hijos
NotaPublicado: 08 Abr 2014 13:17 
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Registrado: 16 Jul 2011 17:39
Mensajes: 249
Hola Elena,
Pues te respondo con mi experiencia :
1- Nosotros siempre hemos ido a fisio privado. No tengo seguridad social. Nunca hemos tenido problema en estar presente o no en las sesiones. Inclusive ha habido etapas en las que el niño estaba " rebelde " y hemos llevado a mi hermana pequeña para que fuera más "juego". Así que en este tema no hay problema.
2- en esta pregunta no tengo mucho que comentar. Mi fisio cambia los ejercicios según evoluciona el niño y es muy creativa.
Gracias por ir representando a las familias que luchamos contra la pbo. Ya nos contarás que tal fue.
Un abrazo


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