Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Consejos y ayuda
NotaPublicado: 30 Mar 2014 01:22 
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Registrado: 30 Mar 2014 01:10
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Hola, mi hija blanca presenta una PBO brazo derecho, la verdad que dentro de lo malo hemos tenido suerte y ha ido cumpliendo todas las pautas marcadas en este largo proceso.. Pero ahora tiene 1 año y 4 meses, en el hospital le han dado el
Alta en rehabilitacion y todavia le notamos que le falta un poco, porque le falta algo de supinacion y ella intenta solo usar un brazo nada mas, ademas el brazo no lo extiende del todo , tiene un poco de flexion de codo (posible secuela nos dicen) el caso es que no sabemos si seguir dandole por privado mas rehabilitacion, apuntarla a piscina o que hacer...

Tambien decir que somos de murcia y aqui parece ser que nadie entiende de esto, entonces saber si alguien sabe de algun buen profesional aqui en murcia y que mas podemos hacer por ella.

Muchas gracias


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 Asunto: Re: Consejos y ayuda
NotaPublicado: 30 Mar 2014 11:06 
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Registrado: 26 Abr 2009 01:52
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Ubicación: Las Palmas
Hola Jose, bienvenido.
Bueno decirte que desconozco que tipo de PBO afecta a tu pequeña Blanca, pero si le han dado el alta es porque evoluciona fenomenal, enhorabuena!!, por otro lado comentarte que la piscina sí que estaría fenomenal, mi hija ya tiene 7 años y la piscina le ha ayudado a recuperar más que la rehabilitación, así que yo te lo recomiendo 100% y en cuanto a rehabilitar por privado pues no sé que decirte porque si le han dado de alta doy por entendido que no consideran que la necesite aunque si te quedan dudas sobre ello si que te diría que las preguntaras a sus médicos que creen más conveniente y que ejercicios pueden hacerle ustedes en casa, yo te animo a que la apuntes a piscina sin duda.
Con el tema de especialistas por tu zona no te puedo ayudar porque soy de Las Palmas, (¿qué especialista del plexo te la ha llevado hasta ahora?) pero lo que sí puedes hacer si no hay tales especialistas donde resides, es pedir que te deriven a otra comunidad a visitar a alguno para que te gestionen vía seguridad social el traslado. Si te puedo ayudar en algo más, no dudes en preguntar, suerte y saludos :besos:


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 Asunto: Re: Consejos y ayuda
NotaPublicado: 30 Mar 2014 12:53 
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Registrado: 30 Mar 2014 01:10
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Pues la verdad que aqui en murcia no hay ningun especialista para estos casos, sabiamos nosotros más casi que ellos, blanca tiene un PBO del mienbro superior derecho CON AFECTACION DE C5 C6 y un poco de C7, el tema es que le infiltraron toxina botulimica en el biceps, eso le ha ido genial pero a las 3meses perdio efecto y entonces vemos como que esta atrancada. Seguiré buscando algun fisio que por lo menos sepa algo de este tema y porsupuesto a piscina que la vamos apuntar!! Muchas gracias por todo


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 Asunto: Re: Consejos y ayuda
NotaPublicado: 30 Mar 2014 14:22 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
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Hola Jose ,
bienvenido a Adayo.
Por lo que cuentas, ya lleváis peleando con la PBO de Blanca más de un año, y ahora os han dado el alta. Hay que partir de la base de que la PBO es una lesión crónica, y por lo tanto, aunque mejoren, hay que estar siempre pendiente de cómo se va desarrollando el bracito, puesto que el periodo de crecimiento de un niño no termina hasta que alcanzan la mayoría de edad. Con esto quiero decir que, aunque Blanca esté mejorando, una revisión cada "x" tiempo no estaría de más (sobre todo porque dices que aún no supina del todo y que tiene cierto flexo de codo).Pueden ser secuelas de la PBO, pero Blanca aún es muy chiquitina y creo (desde mi punto de vista) que podría seguir mejorando.
Por supuesto que la natación le vendrá fenomenal , no dudéis en ir con ella a la piscina y apuntarla a cursillos cuando llegue a la edad oportuna. También el ballet, baile.. cualquier actividad donde esté involucrado muy activamente el movimiento de ese bracito. En la web que te voy a dar más adelante, tienes muchas ideas para que, mientras jugáis con Blanca, trabajéis la supinación, extensión.. Échale un vistazo porque son cosas muy fáciles de hacer con los niños, lo pasáis bien, y al mismo tiempo trabajáis el bracito de Blanca.
Quiero decirte también que, puesto que durante todo este tiempo tu niña no ha sido seguida por ningún especialista en PBO y por lo que comentas "casi estáis vosotros más informados de la lesión de Blanca que el propio médico que la ha seguido durante estos meses", a lo mejor no estaría de más que la llevaseis a alguno para que le echase un vistazo. Hay varios que trabajan vía privada , los más próximos a tu zona son el doctor García López ( en Alicante) y la Dra Pradilla en Sevilla. Te dejo el link en a nuestra página web (http://adayo-pbo.es/) donde puedes ver los contactos de dichos especialistas en el apartado "especialistas en PBO". También tienes a varios vía Seguridad Social, pero para una primera consulta es mucho más rápida la vía privada y , sobretodo, os quitáis las dudas de encima en pocas semanas puesto que en caso de la privada, podríais tener una consulta a la semana o 10 días. Para conseguir una primera consulta vía Seguridad Social tenéis que conseguir que deriven la historia clínica de Blanca a otra CCAA donde haya uno de los especialistas en PBO (Madrid, Cataluña ,Comunidad Valenciana)para pedir una segunda opinión, aunque ahora que os han dado el alta médica, no sé si lo tendríais fácil o no (lo desconozco). Todos estos especialistas tienen una amplia experiencia en PBO.
Y, con respecto al tema del botox, es normal lo que comentas. El botox actúa durante unos meses, y una vez que se pasa su efecto, todo vuelve a la normalidad. La idea del botox es "dormir" a los grupos musculares que están más fuertes en el brazo y así dar la oportunidad a que los más débiles puedan salir a la luz.
Esto es todo lo que puedo decirte en relación a tu mensaje. NO conozco a Blanca y tampoco sé cómo estaba su bracito cuando nació y cómo está ahora , pero sí que creo que una visita con un especialista en PBO no estaría de más.
Un saludo Jose y cualquier cosa que necesitéis , por aquí seguimos.
Ya nos vais contando.
Elena


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 Asunto: Re: Consejos y ayuda
NotaPublicado: 30 Mar 2014 19:38 
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Registrado: 30 Mar 2014 01:10
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Hola elena, la verdad que lo que es un especialista no la estado observando,
Pero como ha ido evolucionando no hemos pensado en llevarla a otro sitio... Al nacer, la llevamos a barcelona a ver al dr.muset , el
Nos recomendo operarla, tambien la llevamos con el dr.lopez (alicante) el nos dijo que no habia que operar y para tener una tercera fuimos a madrid lovic y dijo que tampoco veia necesario operar...asi que no operamos y seguimos proceso de rehabilitacion etc... Esos han sido los especialistas.

El tema que hasta ese punto hemos sabido que hacer, pero ahora que le han dado el alta en rehabilitacion ya si que nos hemos quedado en blanco.

Pero bueno, lo que haremos es meterla a piscina e intentar hacerle los ejercicios del enlace que me ha enviado elena.

Solo queria saber eso, si seguimos llevandola a medicos para que valoren o que hacemos...


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 Asunto: Re: Consejos y ayuda
NotaPublicado: 30 Mar 2014 20:31 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
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Hola Jose,
Esto que me has comentado lo cambia todo.Blanca fue valorada en siu día por varios especialistas,pensaba que sólo la habían visto los pediatras,traumas,rehabilitadores de Murcia...
Aún así,y ante vuestra duda de qué hacer,volver a llevarla otra vez al especialista podría ser una opción a tener en cuenta.Como te dije,una revidión anual incluso en niños que estån teniendo buenas recuperaciones,no estå de mås.
Un saludo,
Elena


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 Asunto: Re: Consejos y ayuda
NotaPublicado: 30 Mar 2014 22:42 
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Registrado: 30 Mar 2014 01:10
Mensajes: 5
Gracias elena, pues la llevaremos alicante otra vez haber que dice el
Dr.antonio lopez, él la vio cuando tenia 4 meses y dijo que iba bien, nos aconsejo de que no se operará y por lo vivido creo que acerto, las operaciones suelen ser para PBO severas o totales.

En fin, cada 3/4 meses iremos a pasar revision y a ver que nos dicen.


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 Asunto: Re: Consejos y ayuda
NotaPublicado: 30 Mar 2014 22:47 
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Registrado: 30 Mar 2014 01:10
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Por cierto elena, no veo el link donde aparece los ejercicios para hacer a blanquita mientras jugamos etc... Si pudieras ayudar te lo agradeceremos!!!


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 Asunto: Re: Consejos y ayuda
NotaPublicado: 31 Mar 2014 07:31 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
Mensajes: 440
http://www.adayo-pbo.es/propuestas-de-e ... -y-juegos/

García López os dará tranquilidad. :positivo: :besos:

Y enhorabuena por esa recuperación! :bravo:


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