Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Gonçalo - PBO Superior - Portugal
NotaPublicado: 28 Abr 2013 13:44 
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Registrado: 21 Abr 2013 01:45
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Hola a todos,

Mi nombre es Felipe y soy portugués, soy padre de un niño llamado Gonçalo que nació el 14 de marzo con 3.900g. Por desgracia sufrió una PBO superior. No puede mover el brazo, sólo la mano.
En Portugal no existe información o expertos del plexo braquial. La información que me dieron en el hospital cuando nació fue horrible. No dado una gran importancia al problema y dijo que todo iba a pasar con el tiempo, cuando por fin de lo que he leído, la intervención rápida y oportuna es crucial.
Ahora sé que hay un médico en Portugal que está más dentro del tema del plexo braquial. Es el Dr. Abel Nascimento en Coimbra, alguien tiene conocimiento de este doctor?
Actualmente hemos estado en consulta con el dr. Muset en Barcelona cuando Gonçalo hizo un mes e una semana.
Volveremos brevemente para evaluar una posible cirugía si no hay una recuperación hasta los 3 meses.
Gustaría conocer sus opiniones sobre dr. Muset.
Me gustaría conocer casos similares que han sido operados por el dr. Muset y cómo evolucionaron.
¿Hay algún portugués en lo foro?
Aprovecho esta oportunidad para felicitar a esta gran familia que se apoya entre sí y los organizadores del foro. Toda la información va muy bien organizada y es muy relevante. Nos hay ayudado mucho en los días difíciles que hemos passado.

Muchas gracias
Filipe e Sónia PS. Pido disculpas por los errores tipográficos en español, espero que me entiendas.


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 Asunto: Re: Gonçalo - PBO Superior - Portugal
NotaPublicado: 28 Abr 2013 18:08 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
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Hola Felipe,
bienvenidos a esta gran familia.Mis felicitaciones por el nacimiento de Gonzalo!!
Soy Elena,mamá de Berta(18 meses).Mi.hija también nació con PBO superior en su brazo izquierdo.En el hospital también le quitaron importancia a la lesión,nos decían que pasadas un par de semanas recuperaría la normalidad..y no fue así.
A nuestra hija la operó el doctor muset cuando tenía cuatro meses y medio,y a día de hoy,con un año y medio,su bracito está muy bien.Estamos muy contentos de haber operado y de haber obtenido tan buenos resultados.Con Muset estais en buenas manos,un cirujano con amplua experiencia en PBO.
Supongo que estareis haciéndole a Gonzalo los pasivos en cada cambio de pañal(fundamentales en estos primeros meses) y que le estareis llevando a fisio/rehabilitación.
Mucho ánimo,que los primeros meses son duros,con incertidumbre,miles de dudas...pero no os preocupeis porque la PBO tiene solución y vosotros ya os habeis puesto en manos de un especialista,así que vais por buen camino....Ahora toca esperar y q Gonzalo nos de muchas sorpresas.
Veo que ya habeis encontrado otro contacto en Portugal:me alegro!
Por aquí estamos para cualquier cosa que necesiteis.
Un abrazo,
Elena
Ya nos vais contando los avances de vuestro campeón


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 Asunto: Re: Gonçalo - PBO Superior - Portugal
NotaPublicado: 28 Abr 2013 18:17 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
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Hola Felipe

Felicidades por ese retoño!!!!. Elena ya te ha informado perfectamente por tanto no me voy a extender y sólo quiero decirte un par de cosas:

1.- hasta hace poco el doctor Soldado estaba en Portugal, en Lisboa, es especialista del plexo, conocido aquí en España
2.- He mandado un mail a Filipa comentándole vuestro caso para que se ponga en contacto por si no lee el foro, o lo lee de tanto en tanto. Espero que con ello contacte y os ayude con la información en primera mano que posee.
3.- del resto ya te han comentado,te dejo nuestra web www. adayo-pbo.es y ya sabes que aquí nos tienes para ayudarte en lo que podamos

Un abrazo

_________________
MAY


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 Asunto: Re: Gonçalo - PBO Superior - Portugal
NotaPublicado: 29 Abr 2013 22:21 
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Registrado: 08 Sep 2010 10:36
Mensajes: 79
Hola solo decirte que hace tiempo yo me puse en contacto con el Dr. Soldado por tener más conocimientos de expertos en plexo y me pareció una bella persona, me contestó a mi e-mail inmediatamente así que te mando su correo por si te interesa: xsoldado@gmail.com
Ánimo y mucha suerte


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 Asunto: Re: Gonçalo - PBO Superior - Portugal
NotaPublicado: 19 Jun 2013 17:21 
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Registrado: 21 Abr 2013 01:45
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Hola,

Mi niño no hay recuperado ninguna flexión del codo hasta los 3 meses. Solo hay demostrado al precisamente 90 días un levantar del brazo a 45 grados quando estaba boca arriba e solo por pocas veces. Ni tampoco con 3 días de fisioterapia por semana.
Así tuve que ser operado por Muset. A los 93 días, por lo día 17 de junio Gonzalo entró en quirófano donde estuve 3 horas. hay hecho injertos del brazo e pierna para reparar la C5 e C6. Según Muset la operación a ido bien e ahora hay que esperar.
Fueron momentos muy duros e de angustia, pero sabemos que hemos hecho lo correcto.
Estoy escribiendo esta mensaje a lo segundo día después de la intervención. Gonzalo ahora va bien. Tiene algunas molestias porque lo yeso es difícil de tolerar e también debe tener alguna dolor probablemente.
La mano de Gonzalo se movía antes de la cirugía pero dos días después nos parece que mueve más e mas ampliamente. Muset dicho que también hay" limpiado" la C7.
Gostaria de poner aquí algunas fotos de goncalo con yeso para que de futuro los padres pueden ver como fica lo niño después de la cirugía. Las voy a poner quando llegar a Portugal.
A los padres que aun pasado por la fase de escayola los pido que me dejen sus recomendaciones de como tratar lo yeso, pegar lo niño e limpiarlo. E se aún tenido algún problema relativo al yeso hasta lo quitarlo e de como evitarlo.

Muchas gracias por todo, buena sorte para todos.

Filipe e Sonia


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 Asunto: Re: Gonçalo - PBO Superior - Portugal
NotaPublicado: 19 Jun 2013 20:19 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
Mensajes: 440
Hola, Filipe y Sonia:
Ya habéis pasado por uno de los momentos más estresantes y más duros que es la operación. Ahora toca paciencia, mucha paciencia con esa escayola. Por lo general, después de los primeros días, los niños tienden a llevarlo cada vez mejor. Tienen una capacidad de adaptación mucho mayor que los adultos. Si conseguís estar vosotros estar un poco más tranquilos, también se lo transmitiréis.

Respecto a las dudas que planteas hay un apartado específicio en la web http://www.adayo-pbo.es/consejos-de-car ... ilizacion/ donde podrás encontrar las respuestas. Es una especie de recopilación de las experiencias de muchas familias con el pre y el post-operatorio.

Tienes más información general sobre la pbo en http://www.adayo-pbo.es/

Si tienes cualquier otra duda, estaremos encantados de intentar ayudarte.

Muchísimos ánimos, un beso para el niño y un fuerte abrazo para toda la familia. Que tengáis buen viaje de vuelta a casa.


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 Asunto: Re: Gonçalo - PBO Superior - Portugal
NotaPublicado: 19 Jun 2013 21:10 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
Mensajes: 354
Hola familia!!
tal y como os ha comentado Montxo, la operación de nuestros bebés es uno de los momentos más duros de la PBO.. Pero todo ha pasado y ha salido bien según os dice Muset..Ahora . mucha paciencia , y ir tachando días en el calendario hasta que llegue el día de quitar el yeso.
Montxo os ha pasado el link de la web donde podeis encontrar un montón de consejos para estas semanas que el niños va a estar escayolado. Yo quería añadir simplemente que, en nuestro caso, Muset le dejó la escayola muy justita por la zona del abdomen. Mi hija fue muy grande al nacer y era muy comilona , así que crecía muy rápido. Tuvimos que ir al hospital de nuestra ciudad natal para que un traumatólogo le abriese un poco la escayola por la zona de la cintura porque le rozaba bastante y le molestaba ( lo hacen en 2 minutos,sin ninguna molestia para e bebé).
Os lo comento por si veis que a Gonzalo le pasa lo mismo y la escayola se le va quedando chiquitita.
Ánimo con estas semanas y a disfrutar mucho del primar achuchón que le deis a Gonzalo al quitarle el yeso (que es uno de los momentos más bonitos de la PBO).
Un beso familia y aquí seguimos para cualquier cosita.
Elena


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