Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Mi experiencia
NotaPublicado: 19 Feb 2013 01:03 
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Registrado: 19 Feb 2013 00:18
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Buenas,
Me llamo Beatriz, tengo 20 años y poseo una Parálisis Braquial Obstetrica en el brazo derecho. Mi parálisis es total, pero gracias al esfuerzo y la dedicación de mis padres, familiares y médicos puedo decir que tengo movilidad y sensibilidad en el brazo. Obviamente no tengo la misma fuerza ni el mismo movimiento que el brazo izquierdo. He pasado por dos operaciones, mi primera operación fue a los 6 meses de vida, dirigida por el maravilloso Dr. Santos Palazzi, quién consiguió que pudiera tener sensibilidad y movilidad; más tarde me operaron para mejorar. He visitado a muchísimos médicos, en Italia, Francia, por toda España y hasta el nivel, de que me vino a ver un médico especialmente de Estados Unidos, el cual me operó en mi segunda intervención.
Quiero decir que en ningún momento de mi vida he tenido que dejar de hacer algo que no quisiera, he podido trabajar de lo que he querido, hasta he sido modelo durante un tiempo, y mi “problema” no ha sido ningún inconveniente, puedo conducir, salir de fiesta y hacer una vida absolutamente normal para una chica de 20 años, y espero que siga así, porque para mi, mi parálisis no es ningún problema. Vivo feliz con “mi bracito”, lo adoro, y no lo cambiaría por nada del mundo. Es una parte de mi y quiero que todos lo veáis así, es una parte de nosotros, nos ha tocado vivir así, no por elección nuestra, pero somos así y hemos de seguir para adelante, felices.
Es muy duro, no lo negare, la rehabilitación cuando eres pequeño (aunque sinceramente a mi se me hizo muy ameno, ya que tuve una fisioterapeuta genial), cuando la gente se te queda mirando, cuando eres pequeño y se meten contigo (solo la gente que no tiene corazón) pero esa gente no vale la pena y muchísimas cosas más, pero te compensa ver que tu eres más fuerte que ellos, que tus amigos de verdad y familiares estarán allí siempre, eso, no te lo quita nadie.

Mi mensaje va dirigido a papás y mamás que estén pasando por esta situación, que les han tocado a sus hijos indefensos y que buscan la fuerza de donde sea para seguir hacia adelante, pero quien os da la fuerza es vuestro pequeño/a día a día. A los adolescentes que empiecen con las preguntas tipo “¿y por qué a mi?”; nada es fácil y esto es duro, pero todo se supera y tenemos que tirar todos para adelante. “A quien no le guste, que no mire” pero tu nunca bajes a su nivel.
Puedo llevar mi vida a la perfección y estoy muy orgullosa de ello. Me gustaría ayudaros y daros apoyo en todo lo posible, si esta en mi mano.

A la gente de mi edad o adulta, me encantaría compartir mis sensaciones, mis sentimientos, mis frustraciones,consejos, trucos para hacer cosas... que aunque los que están a tu alrededor intentan entenderte con toda su buena fe, no es lo mismo que una persona que esta pasando por algo muy parecido a mi situación.

Soy una persona muy feliz, mi parálisis no me ha impedido nunca eso.
Espero poder ayudar a quien me lo solicite y a quien lo necesite, ¡de verdad!

Gracias por leer esto!

Un beso enorme para todos, y ánimos:)

“¡A por todas!”


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 Asunto: Re: Mi experiencia
NotaPublicado: 19 Feb 2013 10:36 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
Mensajes: 440
Hola, Beatriz:

Muchísimas gracias por compartir tu experiencia.

Por aquí andamos sobre todo papás asustados, preocupados en nuestros momentos bajos por la felicidad de nuestros pequeñajos, y mucho más angustiados que ellos por su lesión y por los problemas que les pueda suponer en el futuro.

Lo que yo quiero para mi niño es que, con 20 años, sea capaz de decir, desde lo más profundo de su corazón, lo que has escrito tu. Salvo en momentos puntuales, estoy convencido de que así será.

Yo te pediría, si no es problema, que nos cuentes con un poco más de detalle tu currículum de médicos y operaciones. Veo que os habéis movido mucho, como asociación nos vendría bien esa información.

BeatrizTM escribió:
A la gente de mi edad o adulta, me encantaría compartir mis sensaciones, mis sentimientos, mis frustraciones,consejos, trucos para hacer cosas... que aunque los que están a tu alrededor intentan entenderte con toda su buena fe, no es lo mismo que una persona que esta pasando por algo muy parecido a mi situación.


Estaría genial. Aquí entran de vez en cuando adultos con pbo, estaría bien que tuvieras un hueco donde compartir experiencias. He movido tu mensaje al subforo "pbo adultos", así será más fácil de localizar.

Muy de vez en cuando entra algún adulto con mensajes como el tuyo, y los papás lo agradecemos mucho.

Un fuerte abrazo,

Montxo.


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 Asunto: Re: Mi experiencia
NotaPublicado: 19 Feb 2013 21:35 
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Registrado: 19 Feb 2013 00:18
Mensajes: 2
La felicidad de sus hijos no dependerá nunca de la “circunstancia de vida” que les ha tocado vivir, os lo puedo asegurar. A mi, mi lesión no me ha impedido hacer nada de lo que yo quisiera hacer, he hecho todo lo que he querido, como los demás o adaptado a mi. Tenéis que darle importancia dentro de lo que cabe, es un niño/a normal, como cualquier otro, solo que tendrá que luchar por su brazo.

Me alegra leer lo que quieres que tu hijo escriba algún día lo que he escrito yo, no dudes que lo hará. Hay momentos, sobretodo en la adolescencia que se pasan mal y hasta podemos ser muy crueles con las personas mas próximas a nosotros, pero te aseguro que no lo hacemos queriendo.
Habrá gente mala, pero mucha mas gente buena que querrán a vuestro hijo tal y como es.

Yo te puedo contar mas o menos mi currículum, ya que quienes llevan toda mi historia de pequeña son mis padres. Yo os lo explicare con mis palabras, ya que con palabras medicas no me se expresar.
Se que Santos Palazzi me opero a los 6 meses de vida, a mi me rompieron todos los nervios, lo que hizo el, fue coger los nervios de las piernas y hacer un injerto para poder unirlos. Gracias a eso, yo tengo movimiento y sensibilidad, cosa que no tuve a ese momento.
A los 9 meses empece hacer natación hasta los 8-9 años, si no me equivoco.
He hecho rehabilitación desde que nací, en centros y sobre todo la numero uno en rehabilitación fue mi madre, quien cada noche se pasaba un largo rato moviendo y ejercitando mi brazo y musculatura, quien me llevaba a natación, a los centros. No puedo dejar de nombrar a mi padre, quien a estado a mi lado siempre y me ha ayudado, me ha dado trucos para hacer cosas, ha estado en todos mis momentos difíciles y me ha dado tiempo del suyo para mi necesidad.
A los 9 años me opero un traumatólogo de la clínica Teknon, llamado Aleix Vidal, quien me ha dado la oportunidad de poder flexionar, mover mas los dedos,...
He visitado a muchos médicos, al Dr. Gilbert, Dr. Musset (aunque no estuve muy satisfecha),...
Desde entonces he ido haciendo rehabilitación y he ido visitando a médicos que me fueron tratando, ahora mismo no me acuerdo de nombres, pero deja que consulte con mis padres y os informo a quienes lo necesitéis.
Si vuestros hijos son pequeños, id directamente a ver a Santos Palazzi, para mi el mejor medico que me ha tratado hasta ahora y a quien le debo la movilidad de mi brazo.

Yo estaré aquí para lo que necesitéis, consultas, consejos y ayudas de todo tipo.

Papás y mamás, recordar que ante todo, vuestros hijos son niños normales, pueden y podrán hacer todo lo que quieran y se propongan. Nunca los tratéis con super protección, porque eso lo único que les hará, será ser dependientes de terceras personas. Se que es duro dejar que un niño se tenga que espabilar solo y más con esta lesión, pero es lo mejor para ellos en un futuro. Dejar que hagan ellos todo solos, si necesitan ayuda, os la pedirán, no lo dudéis. La frase “yo no puedo” o “no puedo hacerlo” no existe, os aseguro que la escuchareis más de una y dos veces, pero hay que tener claro se puede hacer todo (hay trampas para conseguir todo)!

Un besazo a los papis y mamis, y a esos niños maravillosos!


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 Asunto: Re: Mi experiencia
NotaPublicado: 19 Feb 2013 21:49 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
Mensajes: 354
¡Hola Beatriz!
soy Elena,la mamá de una terremoto de 16 meses con PBO.
¡Qué gusto leeerte!La verdad es que reconforta saber que adultos con PBO han hecho vida totalmente normal a pesar de su lesión..Veo que no se te pone nada por delante!!Y así es como debe de ser!Felicidades por esa actitud positiva y luchadora!
¡Gracias por contarnos tú experiencia en este foro!
Un beso fuerte y espero leerte de nuevo cuando tengas un minutillo para contarnos más cosas.
Un abrazo,
Elena


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 Asunto: Re: Mi experiencia
NotaPublicado: 07 Mar 2013 22:41 
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Registrado: 07 Ene 2010 22:36
Mensajes: 74
Beatriz, tus palabras son un chute de energia positiva para todos estos papas que estamos intentando hacer lo que tus papas hicieron contigo.
Tenemos que intentar ser felices con lo que somos y lo que tenemos.


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 Asunto: Re: Mi experiencia
NotaPublicado: 07 Mar 2013 23:23 
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Registrado: 20 Dic 2008 13:17
Mensajes: 566
GRACIAS por contárnoslo!!!

_________________
HELENA


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 Asunto: Re: Mi experiencia
NotaPublicado: 07 Mar 2013 23:42 
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Registrado: 11 Nov 2012 01:01
Mensajes: 32
Mil gracias soy una madre que lucha por el futuro de mi niña q ahora tiene 5meses estoy segura q mi nenita saldra adelante y mil gracias por esos animos y por tu experiencia :besos: :besos: :besos:


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 Asunto: Re: Mi experiencia
NotaPublicado: 17 Mar 2013 12:56 
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Registrado: 29 Ene 2013 11:54
Mensajes: 4
muchas gracias Beatriz, soy Vanessa la mama de Jacobo de 12 meses y con una total, nos sabes que bien nos haces.

un beso


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 Asunto: Re: Mi experiencia
NotaPublicado: 19 Mar 2013 11:19 
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Registrado: 26 Abr 2009 01:52
Mensajes: 320
Ubicación: Las Palmas
Tu mensaje estará conmigo en el resto de mi trayecto y lucha con la PBO de mi hija Beatriz, no sabes con qué intesidad me han llegado tus palabras, te estoy profundamente agradecida. Mi hija también es una total, se ha operado 3 veces y va camino de la cuarta, ya tiene 6 años y es tan bella por dentro como por fuera, está aprendiendo a leer y te aseguro que tu mensaje será uno de los primeros textos que le de a leer, es una niña muy curiosa, activa y pregunta por todo, creo que tus palabras la van a ayudar a despejar miedos e inquietudes, gracias de nuevo, eres un sol. :besos:


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