Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Jacobo
NotaPublicado: 29 Ene 2013 12:29 
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Registrado: 29 Ene 2013 11:54
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Hola a todos, somo Vanessa y Paco, los papas de Jacobo, no somos ya tan "nuevos papas" pero es ahora cuando hemos podido, emocionalmente hablando, hacer nuestra presentación. Jacobo cumplira 11 meses el 1 de Febrero y después de un parto horrible pero horrible, nos comunican que tiene una PBO total (a nivel neurologico nos dieron el alta recientemente pq tb hubo sufrimiento fetal), en el mismo hospital nos dieron el telefono de una familia y cuando reunimos las fuerzas necesarias hicimos la llamada que nos cambio la vida, rapidamente nos pusimos manos a la obra y Jacobo fue operado con 3 meses por Muset, su lesion es bastante grave solo tenia regular la C5, todas las demás avulsionadas, aun así Muset en la ultima revision en Diciembre se sorprendio del avance que se ha producido, nosotros no lo vemos así, pero supongo que será cosas de padres....... sabemos que es un proceso lento pero lo vemos demasiado lento, ha recuperado bastante la verdad, tiene hombro, codo y triceps, y tb gira la muñeca, los dedos de la mano nada todavia, dice que eso tardara muchisimo tiempo. Pero es que estamos muy preocupados porque los fisioterapeutas que lo atienden insisten en que Jacobo gatee y se ponga de rodillas y es un imposible, se pone rígido como un palo y se pone de pié y no hay manera, yo personalmente estoy muy agobiada con el tema porque no paran de darnos la bronca con la importancia del gateo, pero es que no hay manera y al final acabamos llorando todos. Muset dice que no gateará pero las fisios se empeñan en que si, y es que ya se ha convertido en una lucha entre Jacobo y las fisios.

Bueno que solo queriamos presentarnos y saber si hay algun niño/a con este nivel de afectación, porque estamos desesperados por ver una PBO del tipo de Jacobo que mueva la mano.

Muchas gracias y seguimos en contacto


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 Asunto: Re: Jacobo
NotaPublicado: 29 Ene 2013 15:53 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
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Hola Vanessa y Paco

Felicidades por Jacobo. :besos:

Deciros que por el foro y también por facebook, tenemos a papás con niños con una PBO total. Ellos os comentarán con más detalle cuando os lean. Pero ya os anticipo que debési tener muchísima paciencia, ya que van recuperando pero a un ritmo lento muy lento.

Comentaros que hemos tenido niños con totales que han gateado,por tanto, aquello que pretenden los fisios no es del todo imposible, aunque también los tenemos que por más persistencia que han puesto los fisios y los papás, se han saltado el gateo por esa dificultad en su brazo.

Por aquí que se asomen asiduamente con totales tenemos a Montxo, papá de Iñaki, a Joanna o a Irene (kurrikín). En facebook tenemos a unos cuantos más. Seguro que os contestan rápido.

Un abrazo enorme y esperamos que nos sigáis contando las proezas de Jacobo, que fijo que las va a hacer.

Por cierto con 11 meses (hombro, codo, tríceps, muñeca) en una total, es una evolución estupenda. :bravo:

besos

_________________
MAY


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 Asunto: Re: Jacobo
NotaPublicado: 29 Ene 2013 21:54 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
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Hola Vanesa y Paco,
bienvenidos a esta gran familia que es Adayo y enhorabuena por ese chicarrón de 11 meses.
Como os dice May,hay otras familias con niños con PBO totales,que seguro os pueden ayudar mucho y os pueden contar su experiencia.
Aún así,quería saludaros (ya que os habeis decidido a escribir) y deciros que estamos aquí para ayudaros en lo que podamos,escucharos..
Un beso fuerte y mucho ánimo!


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 Asunto: Re: Jacobo
NotaPublicado: 30 Ene 2013 11:58 
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Registrado: 26 Abr 2009 01:52
Mensajes: 320
Ubicación: Las Palmas
Hola Vanessa y Paco bienvenidos, en primer lugar, me presento: mi nombre es Pérsida y mi hija con PBO total Tíffany que ya cumplirá este mes 6 añitos, somos de Las Palmas de Gran Canaria y la trata Musset en San Juan De Dios de Barcelona. He de decir que me sorprende la evolución de vuestro peque, mi hija también con una total recuperó mucho más lento y con la edad de vuestro peque tan solo movía dedos un poquito y hasta la 2ª operación a los dos años no empezamos a ver resultados de casi nada de lo que vuestro peque ya ha logrado. A fecha de hoy Tíffany ya hace absolutamente de todo y no se le nota casi nada su PBO, su recuperación sí ha sido lentísima pero ha merecido la pena, si hechan un vistazo por los temas del foro podrán verla en fotos e incluso ver muchas de sus evoluciones. Por lo que les digo que todo llega, que no se ofusquen ni desesperen porque no conseguirán así que recupere antes y mientras mejor lo lleven mejor lo llevará también el peque. Para cualquier duda, por aquí estoy, ultimamente ocupada en unos problemillas estoy más ausente, pero me envian un privado y aquí estaré, ánimo y lo dicho,para lo que necesiten.Un fuerte abrazo. :besos:


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 Asunto: Re: Jacobo
NotaPublicado: 30 Ene 2013 13:22 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
Mensajes: 440
Hola, Vanesa y Paco, bienvenidos!
Soy Montxo, papá de Iñaki, con pbo total, de Pamplona. Enhorabuena, aunque tardía, por la llegada de Jacobo.
Es durillo, esto, eh?.. Ojalá que os siente bien hablarlo. A veces ayuda compartirlo con otras familias y ver a otros niños con problemas parecidos. A veces no, cada uno ha de hacer lo que le siente bien.

La lesión de Jacobo era de las más graves. Para el nivel de lesión, por lo que contáis, va mucho mejor de lo esperado, vamos, mejor de la media de los casos que conocemos por aquí de pbo totales, y supongo que eso es lo que os quiso transmitir Muset en la última visita. Es decir, que asumiendo la gravedad de la lesión, la evolución es buena o muy buena.

¿Cuándo dices que tiene "codo", quieres decir que flexiona el codo? Si es así, es una pasada para tan sólo 11 meses. Y lo de mover o "girar" la muñeca también me parece una pasada. Si fuera así, la evolución, en mi humilde opinión, sería excelente.

El comparar evoluciones tiene mucho peligro, y más sin ver a los niños, porque lo que para unos puede estar muy bien, para otros puede ser más pobre. Los padres tenemos cierto grado de subjetividad al valorar las evoluciones de nuestros niños.

Comparar lesiones también es complicado, dentro de las totales puede haber bastante variedad. Lo que tienes que evitar a toda costa es comparar una total con las superiores. En las superiores la mano está perfecta o casi perfecta, (puede estar afectada la muñeca), y la propia mano va tirando de la evolución del brazo. En las totales no hay mano, no hay motivación para usar el brazo durante mucho tiempo. Son mundos distintos y acaban en realidades muy diferentes.

Lo que es estupendo es que os hayan descartado lesiones neurológicas. Enhorabuena!!! Eso es lo más importante.

Respecto al gateo. Yo conozco alguna total que ha gateado. Las menos. Muy pocas. Iñaki empezó hace poquito, con dos años y medio a hacer algo parecido al gateo, jugando a gatitos, a su manera y porque le dio la gana, mucho después de aprender a andar. A nosotros nos hubiera encantado que gateara porque le hubiera ayudado mucho a fortalecer esa musculatura, pero su bracito no podía, ni todavía puede, soportar todo el peso del cuerpo. Hay niños que si que pueden más tarde, Iñaki tiene un bracito un poco flojo en ese aspecto. Como te decía, nos hubiera encantado, nos volvíamos locos intentando apoyos, pero no podía ser y no pudo ser. Con el tiempo vas cogiendo perspectiva de todo y ahora creo que pedirle cosas que es imposible que pueda hacer puede resultar contraproducente. Hay que hilar fino entre intentar que haga cosas y crearle frustración o rechazo. Cuanto más mayor se hace, cuánto más consciente, más importante es intentar mantener ese equilibrio.
Supongo que para las fisios no supone ningún agobio, ni ningún llanto intentar que gatee. Si para vosotros los supone, deberéis evaluarlo y tomar la mejor decisión para todos. No creo que a Jacobo le gustara que sus papás estuvieran en un llanto continuo porque el no puede gatear. Estaría genial que gatease, pero todo tiene su importancia relativa. También hay que buscar un poco de paz, de disfrute con el niño, de evitar sufrimientos, etc., etc...
La motivación está bien, si no los motivaran se olvidarían totalmente de ese brazo que no les sirve para nada, hay que motivarles, hay que moverlo, hay que hacer mucha fisio...., pero hay que encontrar un equilibrio. No deberíais sufrir ni llorar porque no gatee. Si no hay músculo, no lo va a hacer, por más pelmada que le deis. Y si lo hay, gateará. Un poco antes o un poco después, y aunque ya ande, podréis seguir jugando con él, tirándoos por el suelo, ladrando, maullando, o cualquier otra cosa divertida que se os ocurra hacer.

Lo que tienen de bueno las totales, si es que tienen algo de bueno, es que hay momentos que esperas durante tantísimo tiempo, que parece que no van a llegar nunca, y de repente, en el momento menos pensado, ¡plas!, ahí están.
Ya verás el día que veais un ligero movimiento en un dedito, después de tantísimo tiempo de ver la manita muerta. Es algo increible.
La mano es lo que más que cuesta. ¿Cuánto? Mucho, muchísimo, ja, ja. Si te digo una fecha te mentiría, los médicos no se mojan. Varía muchísimo de unos a otros. Primero verás un dedito, luego otro, etc... Lo verás, aunque ahora te parezca que no va a llegar nunca.
Luego habrá que ir dándole funcionalidad a ese movimiento, y es posible que necesite ayudas, como todo el brazo, en forma de botox o de más operaciones, más fisio...

Si quieres que te cuente más cosas de mi peque te envío teléfono o e-mail. Iñaki mueve los deditos, hace la pinza, manipula... Jacobo también lo conseguirá. Ánimo.

Un fuerte abrazo,

Montxo.


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 Asunto: Re: Jacobo
NotaPublicado: 30 Ene 2013 23:07 
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Registrado: 16 Jul 2011 17:39
Mensajes: 249
Hola, vanesa y paco. Bienvenidos a esta familia.
Me presento; soy Irene, mamá de Alejandro. También pbo total. Mi niño tiene 18 meses y fue operado con 4 por García López.
Felicidades por la ausencia de daños neuronales. Puff como respira uno cuando te vienen los neurólogos y después de las pruebas te dicen que no hay daños. Hasta la pbo mas dura se hace insignificante. Nosotros estuvimos con el niño ingresado su primer mes de vida por todo lo que le hicieron. Pero estos niños son duros y salen pa'lante.
Bueno como ya os han dicho esto es muyyyy lento. Nosotros aún estamos empezando, pero se da uno cuenta rápido de que la paciencia y la pbo van ligadas. Lo que te diche montxo es muy cierto, cuando ves mover su primer dedito...puff nunca creí que fuera a verlo y el día q lo vi, aún me acuerdo de la alegría. Vereis q jacobo os tiene reservadas muchas sorpresas. Pero vamos que con 11 meses si que habéis avanzado, no tengáis duda. Mi niño con 18 meses eleva 90grado, flexiona codo, levanta muñeca y encoge los deditos pero muy débil. Lo del gateo...pues nosotros también andamos intentándolo pero creo que no va a poder ser por ahora. Mi niño anda desde los 10 meses y para él no tiene ninguna utilidad gatear a estas alturas. No os frusteis, hay que trabajar y hacer fisio pero siempre intentad disfrutar del peque, que crecen
muy rápido!.
Os dejo mi mail y mi móvil por privado.
Un besazo enorme.


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 Asunto: Re: Jacobo
NotaPublicado: 31 Ene 2013 10:43 
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Registrado: 29 Ene 2013 11:54
Mensajes: 4
muchas gracias a todos por respondernos, la verdad es que nos alivian vuestras palabras, a los privados en cuanto me ponga al dia en el funcionamiento de esta pagina os contestaremos o llamaremos y tb hemos pedido amistad por facebook.

un beso a todos


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