Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: POB 21 años
NotaPublicado: 20 May 2012 00:16 
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Registrado: 20 May 2012 00:07
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Hola

Ante todo un saludos a toda la comunidad del foro, de tanto curiosar en pag buscando personas con el mismo problema que yo he dado aqui,

Tengo 21 años soy de venezuela y tengo pob desde nacimiento, estuve en rehabilitacion desde que naci hasta los 8 años, no seguir por problemas economicos ahora a los 20 años he vuelto a las clinicas con fisioterapeutas, y solo me dicen que haga ejercicioss, y me siento mal ya no quiero estar mas asi, aveces me pongo muy triste me siento por el piso por no ser una persona normal, no es facil vivir asi, pero aveces hay que adaptarnos a la realidad.. aveces pienso que me voy a quedar solo, que nadie me va querer por este problema, solo una persona que este pasando por lo mismo que yo sabe lo mal que se siente, aun no logro aceptarme tal cual, quizas ese sea mi problema y no tengo paz, bueno solo queria desahogarme si anguien lee esto por favor que puedo hacer para sentirme bien por dentro


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 Asunto: Re: POB 21 años
NotaPublicado: 21 May 2012 10:17 
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Registrado: 08 Sep 2010 10:36
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Hola Jesús, soy la mamá de un niño con PBO y he leido tu mensaje y tengo que decirte que me llama la atención que no te consideres una persona normal.... mira todos tenemos algo, el que no tiene la nariz grande, esta gordito y el que no usa gafas etc etc... a lo que voy es que cada uno somos como somos y las limitaciones solamente te las pones tu mismo, mientras tu no te aceptes no podrás ser feliz, supongo que pensarás (ya claro es muy facil decirlo) el otro día fui a una tienda y había una chiquita en caja que no tenía dedos y me quedé alucinada de como usaba la mano.... luego me fijé estaba embarazada... y en ese momento me dije a mi misma que mi hijo llegaría a ser feliz de cualquier manera que yo haría todo lo posible para que este problema no influya en su vida.
Yo últimamente estoy un poco de bajón pero no podemos dejar que la pbo nos arrastre si no que nosotros debemos arrastrar a la pbo.
Animo, quierete a ti mismo y piensa que quien solo valore tu físico es alguien que por dentro está vacío.


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 Asunto: Re: POB 21 años
NotaPublicado: 21 May 2012 16:53 
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Registrado: 26 Abr 2009 01:52
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Ubicación: Las Palmas
Hola Jesús, mi nombre es Pérsida y soy mamá de una niña preciosa con PBO, estoy completamente de acuerdo con cada una de las palabras que te dedica Karolans. Si no aprendes a quererte y a aceptarte a tí mismo tampoco lo harán otros. ¿Te has parado a pensar de lo afortunado qué eres dentro de tu lesión o limitación?, tú puedes andar, correr, saltar, pensar, vivir a tope y hacer todo cuanto te propongas en la vida, mientras que otros carecen de todo cuanto a tí te sobra y no valoras. Piénsalo y vente arriba, porque querer es poder. :besos:


P.D.: Por cierto estamos creando una web donde podrás conocer más personas adultas como tú, así que nos interesa mucho nos cuentes tu historia, tus tratamientos u operaciones,logros o limitacines y experiencias, si quieres colaborar lo puedes enviar al correo persida003@hotmail.com y gracias de antemano.


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 Asunto: Re: POB 21 años
NotaPublicado: 21 May 2012 22:31 
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Registrado: 07 Ene 2010 22:36
Mensajes: 74
Hola Jesús yo tambien soy mama de una niña con PBO, me duele oirte, porque quizas mi hija u otros niños que conozco se sientan como tu en un futuro y me duele.
Eres mucho mucho más que un brazo, no dejes que esto te impida ser quien quieras ser, sois personas muy especiales,sensibles, diferentes y eso también tiene su lado bueno, busca el lado bueno ya se que es dificil, pero tienes que intentarlo,aprovecha el tiempo, eres muy joven y puedes conseguir todo lo que te propongas seguro.
Besos


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 Asunto: Re: POB 21 años
NotaPublicado: 22 May 2012 21:49 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
Mensajes: 354
Hola jesús,
ya ves que has venido al lugar oportuno,llenos de gente que te escucha y "comparte" tu situación (quizás no en primera persona,como es tu caso,pero sí de manera muy directa con nuestros hijos).
Al igual que las mamás que te han contestado anteriormente,decirte que una persona es muuucho más que un brazo y que seguro tienes un millón de cosas buenas que superan a la PBO.Disfruta de todo lo que tienes y no te centres en algo de lo que careces.
Hay días mejores y peores,pero no dejes que la PBO te machaque.
Sigue peleando,que con esfuerzo y constancia se consiguen las cosas..
Y si,como dices tú,crees que alguien no te va a querer por no tener un brazo funcional...tú crees que esa persona merece la pena??Yo tengo mis dudas sinceramente..
Un abrazo enorme y bienvenido a este foro!


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 Asunto: Re: POB 21 años
NotaPublicado: 28 Sep 2012 23:27 
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Registrado: 28 Sep 2012 21:46
Mensajes: 2
Hola Jesús, la verdad es que yo también he encontrado este foro por casualidad, yo me llamo Felix, soy de tenerife (españa) y tengo 31 años. Este es mi primer comentario aquí, por eso será un poco largo, pido perdón de antemano jajaja no lo volveré a hacer. Nací igual que tú con lo que ahora sé que se denomina PBO, de niño nunca me acordaba de ese nombre tan largo y yo decía que había nacido con el hombro un poco fastidiado (como quitándole importancia de cara a la gente). Ni siquiera sé si mi parálisis es total o parcial porque desde que tenía tu edad hasta ahora que voy a ser padre por primera vez ya no le he prestado tanta TANTA atención al brazo, pero es cierto que se pasa muy mal, más que de niño, de adolescente. Vives siempre intentando ocultarlo caminando con las manos en los bolsillos o en las fotos con los amigos colocando tu brazo por detrás de la persona que tienes al lado y sobre todo dejando de hacer miles de cosas que te encantaría hacer por vergüenza de pensar que los demás te están mirando, todavía hoy no voy al gimnasio o doy un paseo por la playa con mi novia si ella no me agarra de esa mano para disimular el balanceo natural del otro brazo al caminar. Mis recuerdos de niño sobre éste tema son que iba muchos días, hasta dos veces por semana, a rehabilitación con mi madre durante muchos años, bastante lejos de donde nosotros vivíamos y siempre le decía al Dr. Enrique que me quería operar sin ni siquiera saber que existían operaciones. Nunca jamás me comentaron nada de operaciones, de hecho, me estoy enterando ahora (ayer) con 31 años que me debían haber operado entre los 3 y los 6 meses, verdad? Ahora yo me pregunto si mi madre no quiso decirme nada en esa época, en la que yo lloraba a diario y solo deseaba operarme, por miedo a que me pasara algo o porque el Dr. nos decía que seguramente se me curaría solo, engañándome tanto a mí como a mi familia, supongo que mi madre se lo creyó. Mi madre siempre me decía cuando veíamos a alguien en silla de ruedas o en una situación similar que "siempre hay gente peor que tú" dándome a entender como que eso sí era un problema y no lo mio, pero claro, a pesar de tener cierta o bastante razón a cada uno le duele lo suyo y no lo de los demás y entre psicólogos y llantos me perdí lo que pudo haber sido una etapa maravillosa de mi vida, con 13 años me convertí en un niño extremádamente tímido, hasta el punto de dejar los estudios con 16 años porque no soportaba que mi profesor me pidiera salir a la pizarra y ponerme delante de 30 chicos y sobre todo chicas, hasta entonces no suspendía una asignatura. No te preocupes que las mujeres no son como tu te piensas que ellas piensan de tí, jajajaj me refiero que a pesar de que a ti te parezca que jamás estarás con una chica, sieeeempre aparece alguna, y luego otra y otra e incluso serás tú quien las deje porque no soportas que fumen o porque te enamoras de otra. Quiero decirte con todo este rollo que hay muchísima gente con nuestro problema y me refiero al problema psicológico de no aprender a vivir con tu físico más que al hecho de tener una PBO y las limitaciones que eso te suponen. Yo también añoro poder llevarme la mano a la boca en lugar de acercar la boca a la mano y te juro que aún ahora haría todo lo que estuviese en mi mano para poder mejorar mi calidad de vida, (si me dijeran que operandome ahora a pesar de pensar que para mi ya es demasiado tarde mejoraría mi calidad de vida, lo haría sin dudarlo) pero a medida que vayas sumando años va disminuyendo la importancia que tú más que los demás le dan a tu problema. Como comenté al principio voy a ser padre por primera vez y la inquietud de hacer todo lo posible o estar por lo menos preparado a la hora del parto por si hubieran complicaciones han hecho que haya encontrado y aprendido bastante de mi parálisis porque no quiero por nada del mundo que mi hijo pase por lo mismo que he pasado yo y gracias a éste foro y otra información que he encontrado por internet por lo menos sé que podría darle a mi hijo una solución con bastantes garantías de éxito, algo que yo desconocía por completo. Esperemos que sea un parto normal y que Mauro venga con salud. He leído en éste mismo foro que una chica de 27 años (no recuerdo su nombre y ahora no sé como salir al menú anterior sin perder todo lo que he escrito jajaja, lo siento) se operó con el Dr. Cuadrado de Málaga mejorando bastante y la verdad es que se me rayaron los ojos y se me puso la piel de gallina imaginándome en su lugar, me gustaría que ustedes estando más tiempo familiarizados con éste tema me aconsejaran algún médico al que poder visitar, más que nada para saber si existe conmigo alguna posibilidad o por el contrario para apagar definitivamente ese constante deseo que siempre tuve, yendo por supuesto con el "no" como primera opción porque sé que 31 años después ya llego tarde. Muchísimas gracias por el foro y perdónenme por este discurso tan largo. Ánimo Jesús, espero que por lo menos te haya ayudado a coger el sueño jajaja
Saludos.


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 Asunto: Re: POB 21 años
NotaPublicado: 29 Sep 2012 10:52 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
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Hola Félix

Bienvenido a este foro y FELICIDADES por esa próxima paternidad, disfrútala muchísimo y cuéntanos cuando tu pequeño Mauro llegue al mundo. Nos hace ilusión compartir otras cosas además de la PBO.

Mi nombre es May, y no suelo escribir en el apartado de PBO adultos aunque siempre os leo (igual que la gente lee el periódico a diario pues yo además leo a diario el foro y todos los mensajes nuevos). No escribo en ese apartado porque creo que nada puedo aportar porque yo no tengo PBO (aunque cuando nació mi hija me pedí una y otra vez sufrirla yo en lugar de ella, pero eso no es posible, no se elige, ojalá, hubiera esa opción y pudiéramos cambiarnos) y lo único que puedo hacer es teorizar sobre algo que yo no he vivido y no he pasado en mi cuerpo, aunque lo he sufrido como madre que es una auténtica pesadilla, por tanto, se me quitan las fuerzas de escribir por encontrarme ante muchas posibilidades de no estar en lo cierto (no sé si me explico).

Los padres no estamos preparados para que a los hijos les pase nada, ni tan si quiera para que se nos pongan con 40º de fiebre por unas anginas, hasta que la fiebre no remite y el niño vuelve a hacer de las suyas no dejas de contener el alieno, si la dolencia no es esa, y encima es una PBO que sabes que es crónica, y que es de por vida, el aliento queda retenido toda la vida. Y todo tu vida se enfoca en conseguir que ese brazo esté lo mejor posible para que su vida sea lo fácil posible.

En PBO como en todo, las cosas han cambiado mucho en los últimos 30 años. Si mi Paula hubiera nacido cuando tú, a día de hoy tendría un brazo muy poco útil, dado que no existían operaciones para los arrancamientos de las raíces desde la médula. El camino y la resolución de su problema hubiera sido muy distinto. Hubiera ido a mi hospital de referencia hubiera topado con el médico que habría llevado su tratamiento y lo hubiera aceptado a pies juntillas, porque no había posibilidad de mirar más allá. El mundo era mucho más hermético, y la información escaseaba. Como mucho hubiéramos acudido a Barcelona pero con pocas opciones porque las PBO se empezaron a operar con garantías hace unos 30 años. (en un espacio muy reducido por dos profesionales a nivel mundial, a ver quien daba con ellos, hace 30 años, imposible). Las opciones encomendarse a quien cada uno crea, mucha fisio, y a preparar a esa persona para que afronte la sociabilización que no es tarea fácil, dado que igual que hay niños con gafas, o que tuercen un pie, hay otros que van en silla de ruedas y otras a quien les han lesionado un brazo. Hasta los "normales" si miramos con detenimiento seguro que de "normales" son poco. Y quizás ese hubiera sido mi cometido y ese fue el cometido de tu madre. Y por lo que escribes y como lo haces a pesar de esa adolescencia tampoco lo ha hecho nada mal.

Actualmente puedes mirarlo, claro que sí. Pedir una consulta, para intentar ver si hay mejora nunca es tarde. Es cierto que el doctor Cuadros opera en Málaga, tal como has expuesto pero además está el Doctor García López que visita en Alicante en Medimar o vía SS, o el doctor Lovic en Madrid, en la Paz o en consulta privada. Te comento estos porque hacen PBO pero no sólo de bebés si no que también tratan a adultos y depende lo que vean te indicarán que puedes hacer. Decías que no sabías si tenías una PBO total o superior, si mueves la mano, sus dedos, es una superior. Aunque me gustaba mucho los motivos que exponías de porqué ya ni lo sabes, porque lo has ido relativizando, y eso me gusta.

Espero que nos cuentes cosillas porque tu experiencia servirá a otros, seguro.

Un abrazo muy grande, y espero no haber dicho nada inadecuado dado que me cuesta escribir en el apartado por lo ya expuesto, si ha sido así lo siento. Un besito.

_________________
MAY


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 Asunto: Re: POB 21 años
NotaPublicado: 02 Oct 2012 15:56 
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Registrado: 28 Sep 2012 21:46
Mensajes: 2
may escribió:
Hola Félix

Bienvenido a este foro y FELICIDADES por esa próxima paternidad, disfrútala muchísimo y cuéntanos cuando tu pequeño Mauro llegue al mundo. Nos hace ilusión compartir otras cosas además de la PBO.

Mi nombre es May, y no suelo escribir en el apartado de PBO adultos aunque siempre os leo (igual que la gente lee el periódico a diario pues yo además leo a diario el foro y todos los mensajes nuevos). No escribo en ese apartado porque creo que nada puedo aportar porque yo no tengo PBO (aunque cuando nació mi hija me pedí una y otra vez sufrirla yo en lugar de ella, pero eso no es posible, no se elige, ojalá, hubiera esa opción y pudiéramos cambiarnos) y lo único que puedo hacer es teorizar sobre algo que yo no he vivido y no he pasado en mi cuerpo, aunque lo he sufrido como madre que es una auténtica pesadilla, por tanto, se me quitan las fuerzas de escribir por encontrarme ante muchas posibilidades de no estar en lo cierto (no sé si me explico).

Los padres no estamos preparados para que a los hijos les pase nada, ni tan si quiera para que se nos pongan con 40º de fiebre por unas anginas, hasta que la fiebre no remite y el niño vuelve a hacer de las suyas no dejas de contener el alieno, si la dolencia no es esa, y encima es una PBO que sabes que es crónica, y que es de por vida, el aliento queda retenido toda la vida. Y todo tu vida se enfoca en conseguir que ese brazo esté lo mejor posible para que su vida sea lo fácil posible.

En PBO como en todo, las cosas han cambiado mucho en los últimos 30 años. Si mi Paula hubiera nacido cuando tú, a día de hoy tendría un brazo muy poco útil, dado que no existían operaciones para los arrancamientos de las raíces desde la médula. El camino y la resolución de su problema hubiera sido muy distinto. Hubiera ido a mi hospital de referencia hubiera topado con el médico que habría llevado su tratamiento y lo hubiera aceptado a pies juntillas, porque no había posibilidad de mirar más allá. El mundo era mucho más hermético, y la información escaseaba. Como mucho hubiéramos acudido a Barcelona pero con pocas opciones porque las PBO se empezaron a operar con garantías hace unos 30 años. (en un espacio muy reducido por dos profesionales a nivel mundial, a ver quien daba con ellos, hace 30 años, imposible). Las opciones encomendarse a quien cada uno crea, mucha fisio, y a preparar a esa persona para que afronte la sociabilización que no es tarea fácil, dado que igual que hay niños con gafas, o que tuercen un pie, hay otros que van en silla de ruedas y otras a quien les han lesionado un brazo. Hasta los "normales" si miramos con detenimiento seguro que de "normales" son poco. Y quizás ese hubiera sido mi cometido y ese fue el cometido de tu madre. Y por lo que escribes y como lo haces a pesar de esa adolescencia tampoco lo ha hecho nada mal.

Actualmente puedes mirarlo, claro que sí. Pedir una consulta, para intentar ver si hay mejora nunca es tarde. Es cierto que el doctor Cuadros opera en Málaga, tal como has expuesto pero además está el Doctor García López que visita en Alicante en Medimar o vía SS, o el doctor Lovic en Madrid, en la Paz o en consulta privada. Te comento estos porque hacen PBO pero no sólo de bebés si no que también tratan a adultos y depende lo que vean te indicarán que puedes hacer. Decías que no sabías si tenías una PBO total o superior, si mueves la mano, sus dedos, es una superior. Aunque me gustaba mucho los motivos que exponías de porqué ya ni lo sabes, porque lo has ido relativizando, y eso me gusta.

Espero que nos cuentes cosillas porque tu experiencia servirá a otros, seguro.

Un abrazo muy grande, y espero no haber dicho nada inadecuado dado que me cuesta escribir en el apartado por lo ya expuesto, si ha sido así lo siento. Un besito.


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 Asunto: Re: POB 21 años
NotaPublicado: 05 Nov 2012 13:35 
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Registrado: 07 Sep 2011 12:35
Mensajes: 113
Entro un segundito sólo para contestarle a Félix, la dra. Pradilla va a visitar a Canarias creo q una vez al mes, pregunta en traumatología de tu hospital por ella q seguro q sabrán informarte.


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 Asunto: Re: POB 21 años
NotaPublicado: 11 Nov 2012 22:51 
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Registrado: 14 Ago 2011 21:22
Mensajes: 30
cuentanos un poco mas sobre ti y el bajon anímico que llevas.. que problemas tienes actualmente con tu brazo? no te sientes aceptado por tus amigos? tienes algun problema en el trabajo o estudios?
desde aqui te vamos a apoyar y ayudar, un saludo!


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