Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: la historia de mi amiga con pbo
NotaPublicado: 26 Dic 2008 18:46 
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Registrado: 20 Dic 2008 13:17
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Algunos ya sabéis que tengo una amiga italiana con pbo. Cuando me lo dijo flipé, no me lo podía creer, no se lo he notado nunca y, para colmo, es un cañón de tía. Le pedí que nos contara su experiencia para tranquilizarnos y me acaba de llegar su correo. Su testimonio me ha conmovido. Mañana nos vamos de viaje y tengo la maleta sin hacer. Os pego su carta tal cual por aquello de que el italiano y el español se parecen y, a lo mejor, entendéis algo, pero en cuanto tenga un rato prometo traducirla para daros los detalles. Además me ha prometido mandarnos fotos y vídeos, por aquello de que una imagen vale más que mil palabras.

Mi presento sono chiara azzano, ho 33 anni, professione fisioterapista.
helena mi ha chiesto di scrivere la mia storia perchè potrebbe essere utile ai genitori il cui figlio ha subito una paralisi ostetrica.
in effetti quando ho saputo di daniela ho risposto "ah, come me" e helena:"cosa??? veramente??"non mi sono accorta mai di niente"
ed è così. conduco una vita normalissima e anzi nel mio caso specifico la paralisi avuta da neonata mi dà una marcia in più nel lavoro che svolgo ma spieghiamo tutto con calma
in effetti non ho una restitutio ad integrum come si usa dire in medicina: il deficit che mi è rimasto consiste nell'extrarotazione (o rotazione laterale) dell'omero, debole, e questo limita i movimenti di flessione dell'omero (anzichè 180° arrivo a 160°) sicuramente nella vita di tutti i giorni non c'è limitazione funzionale o, più corretto, sono cresciuta e ho sviluppato compensi tali da sopperire al deficit.
Ritengo sia necessario mantenere un movimento simmetrico, un movimento che integri anche il lato leso, il braccio non deve essere escluso dalle attività perchè non si muove: la ricrescita nervosa necessita di qualche mese e appena nati i bambini crescono nelle loro capacità motorie più in fretta, ma il divario si copre nel giro di circa un anno, un anno e mezzo poi si puliscono eventuali compensi poco funzionali. questa era la fisioterapista che c'è in me adesso la mando a casae parliamo normalmente
è vero un braccio funziona un pochino meno bene dell'altro, ma insieme funzionano meglio di due normali, lo so sembra pazzesco... ma probabilmente il fatto di essere stata massaggiata, stimolata, toccata ecc mi ha dato una sensibilità maggiore nei confronti del movimento è difficile da spiegare. mi hanno da sempre detto che ho molta forza nelle braccia in realtà credo che non sia proprio una questione di forza brutale ma semplicemente di riuscire ad organizzare il movimento (la coordinazione delle fibre muscolari, l'angolazione tendinea per una miglior resa della contrazione e cose simili) in maniera diversa, migliore.
penso che foto e filmati rendano meglio di mille parole
helena te le mando in questi giorni

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HELENA


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 Asunto: Re: la historia de mi amiga con pbo
NotaPublicado: 26 Dic 2008 20:17 
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Registrado: 20 Dic 2008 13:17
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Me presento, soy Chiara Azzano, tengo 33 años y soy fisioterapeuta. Helena me ha pedido que escribiera mi historia porque podría ser útil a los padres con niños con pbo. En efecto, cuando he sabido el caso de Daniela he respondido: "Ah, como yo!", y Helena ha dicho: "cómo?, de verdad? No me he percatado de nada" y así es. Llevo una vida normalísima, es más, en mi caso específico la parálisis me ha dado una marcha más para el trabajo que realizo. Me explico con calma: en efecto, no tengo una restitutio ad integrum, como suele decirse en medicina: el déficit que me queda consiste en la rotacion lateral del húmero, débil, y esto limita los movimientos de flexión del húmero (en vez de conseguir los 180º, llego a los 160º). En la vida cotidiana no hay limitación funcional alguna o, mas correctamente, he crecido y desarrollado compensaciones suficientes para superar el déficit.
Creo muy necesario mantener un movimiento simétrico, que integre el lado dañado, el brazo no debe quedar excluido de la actividad simplemente porque no se mueve: la reinnervación necesita varios meses para completarse y apenas se manifiesta el desarrollo psicomotriz del bebé, el movimiento aparece y lo hace cada vez más deprisa. El ciclo e completa al año o año y medio y luego se remata la faena corrigiendo o compensando con movimientos poco funcionales. Hasta aquí ha hablado la fisioterepeuta que hay en mí. La mando callar y hablo con normalidad. Es verdad que un brazo funciona un poquito menos bien que el otro, pero juntos lo hacen mejor que dos normales, lo sé parece de locos... Probablemente el hecho de haber sido masajeada, estimulada, tocada, etc. me ha dado una sensibilidad mayor frente al movimiento, es difícil de explicar. Siempre me han dicho que tengo mucha fuerza en los brazos. No creo que se fuerza bruta sino sencillamente que consigo organizar el movimiento (coordinando las fibras musculares o la angulación de los tendones para conseguir una contracción mejor, y cosas similares) de manera diferente, mejor. Creo que fotos y vídeos os darían una idea mejor de lo que quiero decir. Helena, te los mando en los próximos días.

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HELENA


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 Asunto: Re: la historia de mi amiga con pbo
NotaPublicado: 27 Dic 2008 21:29 
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Registrado: 27 Dic 2008 21:18
Mensajes: 164
hola, por fin os encuentro!!!!!!!!!!!!
muchisimas gracias helena por compartir la historia de tu amiga, personalmente agradezco que nos hable una persona adulta y tratada con fisioterapia desde el nacimiento, y la verdad es alentador lo que nos cuenta!!!!!!
con respecto a este tingladillo que habeis montado, ENHORABUENA a todos, podeis contar con nosotros para TODO. Asi que pasadnos los requisitos para que podamos colaborar, he estado leyendo y hablabais de un nº de cuenta, etc... siesta correcta la informacion decidmelo y hago el ingreso.
Ah, creo que deberiais poner un poquito de orden en el foro, al menos hasta que nos acstumbremos a este, ya que el otro no tenia subtemas y al menos a mi, me resulta este un poco lio... por favor, lo digo con la mejor intencion y con la mayor admiración.
besos a todos

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 Asunto: Re: la historia de mi amiga con pbo
NotaPublicado: 28 Dic 2008 02:58 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
Mensajes: 1685
hola Raquel
todas las sugerencias son bienvenidas los principios siempre son "duros" y las adaptaciones "cuestan", diremos a Víctor (nuestro informático) los "peros" de los papás para ir haciéndolo cada vez más confortable ya decuado, si quieres hya un tema abierto llamado presentacione, si te apetece puedes hacer uso de él para que los papás no tan habituales nos vayan conociendo.
me alegro leerte por aquí.
un besazo
may

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MAY


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 Asunto: Re: la historia de mi amiga con pbo
NotaPublicado: 30 Dic 2008 19:12 
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Registrado: 19 Dic 2008 16:31
Mensajes: 466
Ubicación: Madrid
raquel escribió:
hola, por fin os encuentro!!!!!!!!!!!!
muchisimas gracias helena por compartir la historia de tu amiga, personalmente agradezco que nos hable una persona adulta y tratada con fisioterapia desde el nacimiento, y la verdad es alentador lo que nos cuenta!!!!!!
con respecto a este tingladillo que habeis montado, ENHORABUENA a todos, podeis contar con nosotros para TODO. Asi que pasadnos los requisitos para que podamos colaborar, he estado leyendo y hablabais de un nº de cuenta, etc... siesta correcta la informacion decidmelo y hago el ingreso.
Ah, creo que deberiais poner un poquito de orden en el foro, al menos hasta que nos acstumbremos a este, ya que el otro no tenia subtemas y al menos a mi, me resulta este un poco lio... por favor, lo digo con la mejor intencion y con la mayor admiración.
besos a todos


Hola Raquel, todas las ideas y opiniones son bienvenidas. De hecho (despues de hablar con May) hoy he estado sopesando el dividir el foro en subtemas, pero tras estar pensando en ello he llegado a la conclusión de que eso haría mas lioso el foro y nos obligaría entrar en todos los subtemas para poder leer los ulitmos mensajes (en el caso de que los hubiera). Yo creo que tal como esta el foro queda mas libre y de una forma mas dinámica. Aprovecho para decir que hagais uso del boton Nuevo Tema para publicar lo que os apetezca. No es necesario tener que contestar en un tema abierto. Perderle el respeto al boton "Nuevo Tema", hacer uso de él. Abrir Nuevo tema para hablar de lo que os apetezca (exactamente igual que en el otro foro, salvo con la ventaja de que aqui se colocan automaticamente los temas en orden cronologico desde la ultima contestación dada a un tema, lo que facilita mucho el seguimiento de un tema). En el antiguo foro se abría un tema y si alguien contestaba tras una semana ese mensaje se quedaba abajo y muchas veces se te pasaba el leerte esa contestación.
No obstante estoy abierto a cualquier sugerencia para el foro.

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 Asunto: Re: la historia de mi amiga con pbo
NotaPublicado: 30 Dic 2008 19:16 
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Registrado: 19 Dic 2008 16:31
Mensajes: 466
Ubicación: Madrid
Gracias Helena por compartir la historia de tu amiga. Son estas historias las que te suben la moral y te llenan de esperanza. Ojalá que el foro se inundará con historias de este tipo. Un abrazo, Víctor.

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