Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 15 Feb 2012 21:07 
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Registrado: 15 Feb 2012 20:57
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Encantada de conoceros, no sabía que existía un foro tan interesante.
Buescando sobre mi dolencia, he topado con vosotros y creo que es buena idea, si me aceptáis en vuestro rincón, quedarme aquí.

He visto que la mayoría de los hilos hablan de niños.
Yo ya no soy niña, jajaja, vamos, tengo 45 años, pero padezco una PBO de plexo superior, que me impide elevar el brazo más arriba de la cintura, y presento una torsión parcial hacia dentro.

Mi problema empezó hace siete años. Mi parálisis nunca me habia generado más problema que la limitación motora, pero hace esos años, comencé con dolores, en algunas ocasiones agudos, muy fuertes.

Tratada en el Marañón, me derivaron, tras hacerme un electromiograma, a la unidad de dolor.
Desde entonces tomo medicación, tramadol y gabapentina, y me dieron una maquinita de TENS, que me aplico varias veces al día, sobre todo en invierno, que es cuando el dolor aprieta más, pese a estar medicada.

¿os ha ocurrido esto a vosotros? ¿conocéis algún caso?

La verdad es que, aun deseándoos que no lo paséis, encontrar a alguien que tenga lo mismo que yo siempre sería interesante, al menos para intercambiar impresiones.

Un saludo a todos, bienhallados. :saludando:


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 15 Feb 2012 22:35 
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Registrado: 06 Feb 2011 17:16
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Claro que te acogemos en el foro como no, te habras dado cuenta como has comentado en tu sms que son niños la mayoria del foro, pues este foro lo crearon padres indignados con las malas practicas rn partos ocasionando algo tan grave como el cabiar una vida para siempre, pero bueno que te puedo contar a ti que no sepas sobre pbo,referente a tu dolencia yo no te puedo ayudar, prsonalmente solo conozco a 2 adultos de mi ciudad con pbo una lleva una vida normal el brazo lo tiene un poco en rotacion interna y la elevacion no supera los 90 grad. Y el otro chico sus secuelas son severas hablamos de gente adulta sin operar igualmente si te puedo ayudar en algo no lo dudes aqui estare un abrazo y bienvenida.


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 16 Feb 2012 00:18 
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Registrado: 15 Feb 2012 20:57
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¡¡Gracias, María!!! Me llamo como tú, pero me he puesto otro nick abreviando mis dos nombres, para no dar a confusión.

Es que yo no conozco a nadie adulto con PBO, y menos con las secuelas que yo ahora mismo presento. Imagino que está bien que se sepa, porque seguro que son habituales y responden a un patrón dentro de la evolución de la edad, pero no he conseguido leer nada sobre ello.
Al menos ahora se detecta y se trata en bebés. Cuando yo nací, allá por el 66, vamos... ¡¡como que me lo detectaron con nueve años!!! decían que era una manía mía postural, hasta que una monjita del cole, que habia sido enfermera, se interesó. Ella misma me enseñó unos ejercicios que me corrigieron bastante la postura de rotación.

Jamás me habia producido dolor la parálisis, la llevaba "tan feliz"; quiero pensar que algo tiene que ver con el envejecimiento de tejidos, mas tampoco me han dicho mucho los médicos, eso sí, que el miembro ha terminado degenerando en cuanto a articulación, tendones, rotadores... y que eso es normal con el paso del tiempo. Pero tampoco te dice nadie si eso se podia haber evitado con alguna terapia, por ejemplo.
¡encantada de saludarte!! :positivo:


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 16 Feb 2012 01:16 
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Registrado: 27 Mar 2011 01:26
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Hola María,

Bienvendia a este foro!! He estado leyendo todo lo que nos cuentas y creo que por supestísimo este es tu sitio. En el foro habitualmente participamos los padres de niños bastante pequeñitos,( seguramente porque los primeros pasos son los que más cuestan y es cuando necesitamos más apoyo y orientación). Pero a todos nosotros nos enriquecería muchísimo y nos encantaría contar con las voces de adultos y adolescentes que cuenten su experiencia en primera persona y que encuentren lo mismos que nosotros los papás: ayuda, información y apoyo.

En el foro han participado más o menos esporádicamente otras personas de tu edad (por cierto, 45 años no son na de ná) con las que tal vez podrías contactar. Es posible que te lean y se animen a contestar o que alguno de los padres del foro mantenga aún contacto con alguno de ellos y pueda hacer de "enlace" (esto ha sonado muy a peli de espias, jeje). Indagaré un poco.

Siento no poder aportar mucho más. Pero nos ponemos manos a la obra para buscar información por si hay suerte.

Cuídate mucho.

Un abrazo

Elena


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 16 Feb 2012 23:46 
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Registrado: 16 Feb 2012 23:32
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hola buenas noches.tengo 33 años y desde que naci tengo una paralisis braquial obstetrica en hombo izquierdo.desde hace 14 años trabajo de mecanico de automocion al principio aunque me costaba, hacia las tareas de mi trabajo bien relativamente.y desde hace 4 años a empezado a doler mucho la zona del hombro,homoplato..codo..muscualcion..perdida notable de fuerza y movimiento,espasmos musculares,pinchazos..hormigueos y dolor intenso al hacer un esfuerzo ya sea minimo y a veces tambien estando en reposo sin hacer nada.me dicen en traumatologia que lo mio no tiene solucion y que no deberia hacer nada con ese brazo,pero claro. mi oficio es la mecanica.espero me podais ayudar un saludo gracias


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 17 Feb 2012 16:36 
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Registrado: 15 Feb 2012 20:57
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Gracias, Aroa, vuestro recibimiento ya es un gran aporte!! :besos:

Hola Sevillano, bienvenido al club de los adultos con PBO dolorosas. Mira, de momento veo que ya somos dos, ¡jajaja!!. Habrá que buscar por aquí a ver si encontramos más casos como el nuestro.

La verdad es que sí que es un fastidio, que cuando llevamos decadas con nuestra PBO, llevándola más o menos bien, pese a la limitación motora, a estas alturas empecemos con dolores, ¿verdad?? es que además... ¡¡duele, puñeta!!.

A mi me duele principalmente junto al cuello y hacia el hombro, a veces también el hombro, en ocasiones bajo el homóplato, y otras veces es un dolor como si recorriera una cuerda tensada desde el hombro hasta los dedos. También he perdido sensibilidad en el deltoides, ahí ya me puedo hincar un tenedor, que no siento nada. también tengo a veces esos espasmos de los que hablas, y el hormigueo, que antes nunca había tenido.

Cuando me evaluaron, me dijeron que el daño estaba junto a la columna, que es el foco de dolor principal, y el más agudo. Hay días que me sube hasta el oído.Tengo afectadas las raíces C5 y C7. El dolor de hombro parece ser que se corresponde con una atrofia de la articulación (desgaste óseo y de rotadores) debida a los años de parálisis, y el dolor bajo el homóplato a una contractura lógica, ya que forzamos sin querer el brazo, elevándolo sin darnos cuenta, en defensa de la molestia, y el dolor de "cuerda tensada" corresponde, lo más seguro, a pequeñas fibras nerviosas que, debidas a la torsión del brazo y a que los tejidos no son ya tan elásticos como en la juventud, se siguen rompiendo y regenerando de manera cíclica, cicatrizando además, mal, con probabilidad.
Pero también me han dicho que no hay solución, igual que a ti, más que paliar el dolor con analgésicos, y a veces, con corrientes que también ayudan algo. De hecho, yo ahora tengo una incapacidad laboral absoluta por ese problema (y por otro añadido que nada tiene que ver con éste).

Pero yo me cuestiono: Vale, debido a la atrofia de tejidos, es posible que con microcirugía ya no se pueda recuperar motorización, lo entiendo. Y en ese caso lo celebro, y mucho, por los recién nacidos, para los que, gracias a ello, puede haber recuperación, angelitos.
Mas... aunque no podamos recuperar el movimiento, ¿no habría algún tipo de cirugía que nos ayude al menos a paliar estos dolores?
Sevillano, si eres de Sevilla, creo que he leído por aqui que en el hospital Virgen del Rocío hay un médico especialista en este tipo de parálisis.

Gracias a todos. Os sigo leyendo.


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 17 Feb 2012 19:25 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
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Hola María

Bienvenida, he visto lo que tomas para paliar ese dolor. La Gabapentina es en la actualidad la primera elección que se da en el dolor neuropático por desaferenciación. En relación a la cirugía por la que preguntas, en el libro de G.L en su capítulo 9 hay una referencia a la misma y nos dice "en los casos más refractarios al tratamiento está indicado el procedimiento neuroquirúrgico de Nashold consistente en la termocoagulación de las astas dorsales desaferenciadas o zona DREZ. Este procedimiento ha demostrado su efectividad pero no está exento de complicaciones y debe reservarse a los casos incontrolables por las medidas anteriores y que no hayna tenido la mejoría espontanea después de los 3 años , o incluso hayan empeorado"

También se puede consultar Wynn Parry CB. Management of deafferentation pain. En: Boome RS ed. The brachial plexus. New York. Churchill Livingstone.

Por tanto lo mejor es visitar a un especialista del plexo que te indique las opciones.

Un abrazo

_________________
MAY


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 20 Feb 2012 02:57 
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Registrado: 16 Feb 2012 23:32
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grasias por responder,es la 1 vez que hablo con alguien con mi mismo problema.es emocionalmente reconfortante en el sentido de que sabemos el dolor y lo que emos y estamos pasando.bueno decirte que ahora mismo estoy de baja me costo decidirlo pero mi trabajo..influye mucho en el brazo y yo no se como he aguantadao tantos años asi.el caso es que en el ultimo año e pegado un buen bajonazo y ya no puedo mas.quierocojer cita para traumatologia a ver que me dicen pero me diran lo mismo de siempre.e pensao enal menos hacerme informes medicos buenos por si tengo qe pedir alguna invalidez,por que creo que ya no hay mas salida y yo no quiero dejar de trabajar por que me encanta la mecanica pero me veo entre la espada y la pared.muchas grasias a todos


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 21 Feb 2012 22:04 
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Registrado: 14 Ago 2011 21:22
Mensajes: 30
buenas, mi hija tiene PBO pero además conocemos un hombre de 48 años que sufré paralisis braquial por un accidente, precisamente aprovechando una visita con mi hija hace unos meses le pregunté al Dr.Muset de Barcelona si se podía hacer algo, y me dijo que por supuesto tenía que ver y evaluar al paciente pero me comentó que sí que se puede operar y se puede mejorar con tratamientos como la electroestimulación y con ejercicios.


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 22 Feb 2012 22:52 
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Registrado: 15 Feb 2012 20:57
Mensajes: 13
may escribió:
Hola María

Bienvenida, he visto lo que tomas para paliar ese dolor. La Gabapentina es en la actualidad la primera elección que se da en el dolor neuropático por desaferenciación. En relación a la cirugía por la que preguntas, en el libro de G.L en su capítulo 9 hay una referencia a la misma y nos dice "en los casos más refractarios al tratamiento está indicado el procedimiento neuroquirúrgico de Nashold consistente en la termocoagulación de las astas dorsales desaferenciadas o zona DREZ. Este procedimiento ha demostrado su efectividad pero no está exento de complicaciones y debe reservarse a los casos incontrolables por las medidas anteriores y que no hayna tenido la mejoría espontanea después de los 3 años , o incluso hayan empeorado"

También se puede consultar Wynn Parry CB. Management of deafferentation pain. En: Boome RS ed. The brachial plexus. New York. Churchill Livingstone.

Por tanto lo mejor es visitar a un especialista del plexo que te indique las opciones.

Un abrazo


Ufff... eso de la microcirugía es algo que me da hasta miedo. Encantada por tu aportación no obstante. Pero, no sé, a estas alturas más que nada lo que busco es algo ya meramente paliativo del dolor, ya me acostumbré a la parálisis, y es el padecimiento lo que realmente me impide dormir. Muchas gracias, may, estás muy informada, te seguiré, jeje


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