Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 27 Jul 2012 14:54 
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Registrado: 27 Jul 2012 14:34
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Hooola! soy Geraldine tengo 23 años y hace 4 años tuve un accidente andando en bicicleta que me dejo una fuerte lesión en el brazo izquierdo, presento parálisis de plexo braquial pre ganglionar, no muevo absolutamente nada de mi brazo , en la electromiografia todo me sale muerto :( y pues desde que tuve el accidente el dolor ha sido imparable, tome lo que tome, haga lo que haga siempre me duele y muchooo tanto que mi vida se ha visto afectada en muchos aspectos. Soy de Venezuela y aquí no me han dado esperanzas de algún día moverlo y ya hasta tome la decisión de amputármelo completito pero los traumatologos me dijeron que asi haga eso el dolor no mejorara , aun sin tener el brazo el dolor continuara ahi, los doctores me dijeron que solo podia ayudarme a mejorar el dolor un neurocirujano que me practicase un procedimiento neuroquirurgico de Nashold, por aca no he conseguido un Dr que lo haga :( . Feliz de haber conseguido este foro interesantisimo, espero puedan ayudarme dandome mucha informacion. GRACIASSSS!


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 29 Jul 2012 10:41 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
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Hola Geraldine

Comentarte que es estupendo que te pongas en contacto con otros adultos con PBo, y que aquí siempre tienes tu hueco y tendrás tu espacio, por supuesto, pero te tengo que señalar, por si además te interesase, que los casos que existen en nuestro foro, principalmente y mayoritariamente son adultos con PBo, es decir cuya lesión se causó en el parto. Los adultos que sufren lesión en el plexo fruto de un antecedente de accidente (moto, coche, o en tu caso bicicleta) no suelen venir por aquí porque tienen una asociación de adultos con lesiones en plexo braquial (antes anplex) ahora creo que es plexob.

En relación a mejorar esos brazos, en España existen especialistas del plexo que se dedican a mejorar la movilidad de esos brazos que han sido lesionados en accidentes, entre ellos el doctor García López en Alicante, el doctor Santos Palazzi en Barcelona, el doctor Cuadros en Málaga, el doctor Lovic en Madrid, y hay más que la asociación de adultos te puede indicar y que yo desconozco y en otros países también existen. Se gana mucha movilidad y también intentan actuar en esos focos de dolor.

Un abrazo muy grande, gracias por acudir a nosotros y aquí tienes tu espacio, espero que te seamos útiles.

_________________
MAY


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 29 Jul 2012 14:58 
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Registrado: 27 Jul 2012 14:34
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Hola! no imaginas cuan feliz me hace tu respuesta :) gracias por explicarme no entendía bien el significado de PBO ??? pero ya esta claro :) sabes aquí en Venezuela lo he intentado todo o por lo menos lo que esta a mi alcance y no he logrado nada, es super frustrante que han pasado 4 años desde mi accidente y la mejoría ha sido de 0.0001% :s el dolor continua tan fuerte que evito salir por las noches y afecta mi concentración en los estudios, me encantaría viajar a España y alcanzar verme con uno de los doctores que me sugieres, mañana llamare al hospital medimar para informarme sobre el proceso a seguir para chequearme allá, aquí los cirujanos de mano me dijeron "ni aquí ni en Pequin te lograran mover el brazo" :( te podrás imaginar como me sentí....

Agradecida por tu tiempo,
Geraldine!


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 30 Jul 2012 11:17 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
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Hola, Geraldine, ecantado de conocerte.
Yo también, como la mayoría de por aquí, soy papá de un niño con pbo. También participa algún adulto con pbo, incluso alguno que sufrió la lesión ya de adulto, como tu. Espero que si lo leen te contesten y puedan compartir contigo sus experiencias. Igual consigues contactar con algún caso más en la asociación que te comentaba May, www.plexobs.es, que no tiene nada que ver con nosotros, pero que quizás haya más casos parecidos al tuyo, incluso gente que se esté tratando con los médicos a los que puedas acudir tu. También podrías probar suerte vía facebook.

Si vas a hablar con la clínica Mediamar, el Dr. García López, te indico su web www.plexobraquial.es, en ella encontrarás bastante información. También puedes ponerte en contacto con él vía e-mail, es una persona accesible, además de un gran profesional.

Si tienes cualquier otra duda, puedes plantearla aquí también e intentaremos buscar una respuesta.

Gracias por compartir tu vivencia, y un fuerte abrazo.

Montxo.


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 30 Jul 2012 15:34 
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Registrado: 27 Jul 2012 14:34
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hola gracias por la información proporcionada, en un rato llamo al hospital MEDIMAR para informarme como hacer para verme con el Dr. Gacia Lopez , me encantaría! :) muchas gracias!


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 01 Ago 2012 10:55 
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Registrado: 12 Jul 2012 10:51
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may escribió:
Hola María

Bienvenida, he visto lo que tomas para paliar ese dolor. La Gabapentina es en la actualidad la primera elección que se da en el dolor neuropático por desaferenciación. En relación a la cirugía por la que preguntas, en el libro de G.L en su capítulo 9 hay una referencia a la misma y nos dice "en los casos más refractarios al tratamiento está indicado el procedimiento neuroquirúrgico de Nashold consistente en la termocoagulación de las astas dorsales desaferenciadas o zona DREZ. Este procedimiento ha demostrado su efectividad pero no está exento de complicaciones y debe reservarse a los casos incontrolables por las medidas anteriores y que no hayna tenido la mejoría espontanea después de los 3 años , o incluso hayan empeorado"

También se puede consultar Wynn Parry CB. Management of deafferentation pain. En: Boome RS ed. The brachial plexus. New York. Churchill Livingstone.

Por tanto lo mejor es visitar a un especialista del plexo que te indique las opciones.

Un abrazo

hola may soy la mama de izan emos hablado x telefono en una ocasion estoy preocupada y no puedo evitar ir pordelante del tiempo la pbo en adultos es dolorosa kiere decir ke izan va a tener esas dolencias?todos lo chicos cn pbo tienen k vivir ese calvario uffff .decirte may k izan tiene un mes emos estado cn muset tiene pbo totaal a dia de hoy lo vera en agosto y en septiembre opera estoy angustiada cuando acaba ? cuando termina este infierno?despue de luchar y luchar x nuestros hijos no se keda en la adolescencia sigue y sigue .leo la pbo en adultos y me pongo mala gracia may si me pudieras dar informacion besos


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 01 Ago 2012 13:26 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
Mensajes: 1685
Hola Sonia

Anda llámame y hablamos con tranquilidad y sosiego. La visita de Muset y lo que te ha dicho era lo que ya sabías, que Izan tenía una PBO total y era candidato a cirugía. El tiempo para operar ya sabes que es a los tres meses, y en septiembre Izan cumplirá esos meses.

En cuanto a Pbo Adultos, lo hablamos, ¿vale? pero tranquila, los adultos que nos escriben presentan dolor casi todos (alguno conozco que no) pero también es cierto que no tiene nada que ver su recuperación con la de nuestros pequeños, ni tan sólo pudieron optar (por la época en que nacieron) a la cirugía primaria.

Por favor, Sonia no te adelantes tanto en el tiempo, nunca sabemos que pasará añana. Piensa que a día de hoy tienes un niño precioso, que le vas a brindar la mejor recuperación del mundo, y a disfrutar de él, porque nunca más tendrá un mes, ni dos, eso tenlo claro.

Ahhh!!!!! no te sepa mal llamar, hazlo siempre que lo necesites. Vale?

Besos y uno grandísimo para ese bomobocito que tienes

_________________
MAY


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 14 Ago 2012 15:24 
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Registrado: 13 Ago 2012 23:23
Mensajes: 2
Buenas tardes.tengo 32 años y PBO .desde que naci estuve 7años en rehabilitacion
Mi vida ha sido normal aunque con limitaciones en muchas cosas.pero desde hace 6 años tengo unos dolores horribles.despues de visitar muchos medicos he decidido ir a malaga al doctor Cuadros.mi vida asi es insoportable!! Me cuesta hasya escribir estas lineas. Por ciery
Creeis que por esto darian algun tipo de minusvalia???trabajo en una tienda y todo a base de ordenador.para mi mover el raton es un suplicio.dolor constante. Ya psicologicamente tambien me afecta porque tengo dos niños a los que no puedo coger,ni bañar,ni cambiar los pañales...... Sufrimiento continuo por todo........ Gracias a todos pero no puedo seguir escribiendo,mi brazo no me lo permite.


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 14 Ago 2012 15:42 
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Registrado: 26 Abr 2009 01:52
Mensajes: 320
Ubicación: Las Palmas
Hola mamá de Izán, soy la mamá de Tíffany con 5 años ya y una total que ha recuperado maravillosamente bien,puedes ver sus fotos en algunos temas anteriores,su evolución o incluso te invito a mi facebook y verás que no te engaño.
Estás empezado y el camino es muy duro y largo y en ocasiones se te hará muy cuesta arriba,es verdad, pero con el tiempo merece la pena y como te comenta perfectamente bien May no debes de señirte a lo que cuenta los adultos,primero porque cada lesión y cada recuperación es un mundo,segudo porque antes no había ni la primera parte que ahora y tercero porque no todas son provocadas en el nacimiento sino por accidentes.
No te preocupes por cuando va a acabar esto,porque solo conseguirás agobiarte más y no lograrás con ello nada bueno,al contrario.
El final nunca lo marcaremos nosotros ni los médicos cuando te den un alta, el final lo desidirán nuestros hijos cuando digan hasta aquí puedo llegar y así me valgo por mí mismo y así soy feliz.Siempre digo y me repito mucho en lo afortunadas que somos y que son nuestros hijos, ellos serán y harán todo cuanto quieran en la vida, sus cabecitas están bien y el resto pues mira, aunque te parezca frío leerlo o escucharlo: solo es un brazo y además lo recuperará bastante,con alguna limitación, seguro,pero podrá valarse y ser como el resto o quizás mejor, porque aprenderá con esta experiencia a ser más luchador que el resto que le rodea.Anímate,disfruta cada día de tu peque y no te dejes vencer por los bajones o el mal tiempo, sonríe,vive y relájate un poquito, te hará bien a tí y tu familia también,un fuerte abrazo. :besos:


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 15 Ago 2012 10:50 
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Registrado: 30 Ago 2009 17:47
Mensajes: 189
marquem04 escribió:
Buenas tardes.tengo 32 años y PBO .desde que naci estuve 7años en rehabilitacion
Mi vida ha sido normal aunque con limitaciones en muchas cosas.pero desde hace 6 años tengo unos dolores horribles.despues de visitar muchos medicos he decidido ir a malaga al doctor Cuadros.mi vida asi es insoportable!! Me cuesta hasya escribir estas lineas. Por ciery
Creeis que por esto darian algun tipo de minusvalia???trabajo en una tienda y todo a base de ordenador.para mi mover el raton es un suplicio.dolor constante. Ya psicologicamente tambien me afecta porque tengo dos niños a los que no puedo coger,ni bañar,ni cambiar los pañales...... Sufrimiento continuo por todo........ Gracias a todos pero no puedo seguir escribiendo,mi brazo no me lo permite.


Marquem, creo que tu mensaje aquí se ha mezclado con el tema anterior.
Así que, si te parece abro un tema nuevo para que quede más visible.

Un abrazo


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