Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 22 Feb 2012 22:56 
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sevillano2005 escribió:
grasias por responder,es la 1 vez que hablo con alguien con mi mismo problema.es emocionalmente reconfortante en el sentido de que sabemos el dolor y lo que emos y estamos pasando.bueno decirte que ahora mismo estoy de baja me costo decidirlo pero mi trabajo..influye mucho en el brazo y yo no se como he aguantadao tantos años asi.el caso es que en el ultimo año e pegado un buen bajonazo y ya no puedo mas.quierocojer cita para traumatologia a ver que me dicen pero me diran lo mismo de siempre.e pensao enal menos hacerme informes medicos buenos por si tengo qe pedir alguna invalidez,por que creo que ya no hay mas salida y yo no quiero dejar de trabajar por que me encanta la mecanica pero me veo entre la espada y la pared.muchas grasias a todos


Gracias a tí, sevillano. Es curioso que, después de buscar y buscar en la red algún caso parecido al nuestro, tan sólo he encontrado información (valiosísima, eso si, como la que aquí hay) sobre las soluciones que se ofrecen para los chiquitines, o para los accidentados. Pero estoy segura de que somos muchos los que nos sucede esto, que hemos vivido con nuestra PBO como hemos podido, y al cumplir una edad mediana nos encontramos con secuelas que no esperábamos y que nos incapacitan mucho más.
A ver si tenemos suerte, y en poco tiempo también encontramos algo para nosotros.

Un placer.


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 22 Feb 2012 23:05 
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Registrado: 15 Feb 2012 20:57
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Anna escribió:
buenas, mi hija tiene PBO pero además conocemos un hombre de 48 años que sufré paralisis braquial por un accidente, precisamente aprovechando una visita con mi hija hace unos meses le pregunté al Dr.Muset de Barcelona si se podía hacer algo, y me dijo que por supuesto tenía que ver y evaluar al paciente pero me comentó que sí que se puede operar y se puede mejorar con tratamientos como la electroestimulación y con ejercicios.


Hola Anna, un placer saludarte, y agradezco tu participación.
Me comentas que este hombre es adulto, pero padece una PBO a causa de un accidente.

Por lo que he leído por ahi, y escuchado a mis médicos, en estos casos sí podría buscarse una solución quirúrgica, pero no para nuestro caso, porque cuando la parálisis es obstétrica y han pasado tantos años, el deterioro de la articulación es ya tal, que aunque se reparen los posibles daños axonales, el miembro ya no recuperaría movimiento. Yo tengo, por ejemplo, un desgaste articular total, no tengo ya rotadores, no tengo cartílagos, tengo tendones perdidos ya, y el deltoides está completamente dormido. Si lo traducimos a dinero, no sé si a los estamentos públicos les compensa operar cuando los resultados ya no aseguran, ni mínimamente, que se recupere la movilidad.

En fin, esperaremos, Como dije antes, con una solución paliativa eficaz, creo que me conformaría. Un saludín, sois encantadores, de verdad.


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 03 Mar 2012 17:46 
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Registrado: 03 Mar 2012 17:09
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Hola me ha encantado encontrar este sitio y poder contar mi caso para conocer gente que paso y esta pasaqndo lo mismo que yo y si encima puedo ayudar a alguien mejor que mejor.
Soy de Jaen mi nombre es Sergio y tengo 41 años y este es mi caso.
Yo siempre creci pensando que por lo que no podia rotar mi brazo izquierdo, no lo podia subir por encima del hombro ni llevarmelo a las espalda a la vez que me lo veia mas corto que el otro brazo mas delgado y no podia estirazarlo del todo era, como me habian dicho mis padres, porque al nacer los medicos me habian echo daño en dicho brazo.
Recuerdo mi infancia con mucha manga larga incluso cuando hacia mucho calor y en la clase de educacion fisica cuando habia que hacer ejercicios de barra decir que se me daba mal y no tenia pulso.
El caso es que me obsesione con el tema del brazo y hacia muchisimo ejercicio con este3 brazo creyendo que solucionaria sus problemas,(y quizas si no hubiera echo ese ejercicio lo tendria mucho peor, puede ser) hasta que vi que no solucionaba nada y que seguia con los mismos problemas.
Mis padres siempre me tubieron muy protegido y todavia me dicen que no se me nota nada y todo eso, ya sabeis como tus padres nadie que sere un viejo y ellos sufriendolo en silencio como yose que lo hacen pero delante de mi quitandole importancia.
Ahora soy autonomo y tengo una tienda de ropa pero desde hace cuestion de dos años me duele mucho lo que es el hombro y todo la parte del cuello de la parte izquierda y decidi buscar informes de mi dolencia y entonces es cuando me dijero que lo que yo tube de pequeño fue una PBO preganglionar despues de hacerme electrogramas y empece a mover papeles porque veo que cada vez me duele mas y le temo que dentro de 5 o 6 años no pueda mover mucho el brazo ya que en dos años he perdido mucha fuerza y cuando cojo algo de peso me hormiguea todo el brazo y me dan tirones hasta engarrotarse algo que me esta asustando un poco.Con los informes, hace unos meses, fui a que me valoraran el grado de minusvalia y me dieron un 51%, en realidad no sirve para mucho lo de la minusvalia o eso creo pero queria saber lo que tenia por si el dia de mañana no podia trabajar en lo mio tener mas salidas de trabajo.
Ahora me tiro todo el dia pensando que hare el dia de mañana si no puedo trabajar ya que tengo dos niños y soy su fuente de ingresos y rastreando por internet di con ustedes y doy las gracias a todos los que cuentan su caso y que entre nosotros intentemos ayudarnos y ayudar a esos padres que lo pasan tan mal.
Muchisimas gracias a todos los que se tomaron las molestias de leer mi caso mucho anomo ma todos.
Un abrazo


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 03 Mar 2012 19:54 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
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Hola a todos esos mayores con PBO,

Bienvenidos al foro, espero que aquí encontréis vuestro sitio, porque también es vuestro. Hace unos días leí un mensaje de una persona adulta que mandó vía mail a nuestra dirección, donde explicaba como en su día participó en el foro y sintió como no encajaba en él. La verdad es que lo entendí a la perfección, lo explicó con mucha coherencia y me causó tristeza porque pienso que éste debe ser un foro plural, y donde todos nos podemos ayudar, orientar, escuchar y sentir un pelín de comprensión. Espero con esto que no desaparezcáis, que sigáis a nuestro lado y que ello de cabida a que encontréis ese espacio entre nosotros, si váis desapareciendo el siguiente que nos encuentre tampoco encontrará esa conexión que necesita para quedarse.

Queremos hacer una web nueva y creo que deberíais estar en ella, que os vieráis representados en ella, por tanto, contádnos de vosotros, vayamos a la par.

Es la misma reflexión que hago con otro grupo minoritario, los niños con PBO total, los papás y quizás esos niños puedan necesitar mucho más que otros de este foro, de este instrumento y por más tiempo, pero a la par es complicado, forman un grupo más reducido, y como tal hace que en ocasiones no vean conexión, o ayuda, observen evoluciones y como van a otro ritmo y acaben yendóse, es muy comprensible, ojo, pero a la par provoca que el papá que llega y que se encuentra en esa minoría no se identifique con el resto, y sienta que no es su foro, y es como una cadena. Esa pbo total tiene que estar bien identificada en nuestra web, porque aunque con tiempos distintos, y lesiones diferentes, hay operaciones coincidentes, fisioterapias, ayudas no distan en muchos casos de las de las lesiones menores.

Nada, que espero que podamos hacer posible entre todos que encontréis ese hueco entre nosotros para que realmente os sintáis acogidos y que el que venga después también encuentre aquello que busca.

Un enorme beso

_________________
MAY


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 06 Mar 2012 14:42 
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Registrado: 16 Feb 2012 23:32
Mensajes: 5
Serhenan escribió:
Hola me ha encantado encontrar este sitio y poder contar mi caso para conocer gente que paso y esta pasaqndo lo mismo que yo y si encima puedo ayudar a alguien mejor que mejor.
Soy de Jaen mi nombre es Sergio y tengo 41 años y este es mi caso.
Yo siempre creci pensando que por lo que no podia rotar mi brazo izquierdo, no lo podia subir por encima del hombro ni llevarmelo a las espalda a la vez que me lo veia mas corto que el otro brazo mas delgado y no podia estirazarlo del todo era, como me habian dicho mis padres, porque al nacer los medicos me habian echo daño en dicho brazo.
Recuerdo mi infancia con mucha manga larga incluso cuando hacia mucho calor y en la clase de educacion fisica cuando habia que hacer ejercicios de barra decir que se me daba mal y no tenia pulso.
El caso es que me obsesione con el tema del brazo y hacia muchisimo ejercicio con este3 brazo creyendo que solucionaria sus problemas,(y quizas si no hubiera echo ese ejercicio lo tendria mucho peor, puede ser) hasta que vi que no solucionaba nada y que seguia con los mismos problemas.
Mis padres siempre me tubieron muy protegido y todavia me dicen que no se me nota nada y todo eso, ya sabeis como tus padres nadie que sere un viejo y ellos sufriendolo en silencio como yose que lo hacen pero delante de mi quitandole importancia.
Ahora soy autonomo y tengo una tienda de ropa pero desde hace cuestion de dos años me duele mucho lo que es el hombro y todo la parte del cuello de la parte izquierda y decidi buscar informes de mi dolencia y entonces es cuando me dijero que lo que yo tube de pequeño fue una PBO preganglionar despues de hacerme electrogramas y empece a mover papeles porque veo que cada vez me duele mas y le temo que dentro de 5 o 6 años no pueda mover mucho el brazo ya que en dos años he perdido mucha fuerza y cuando cojo algo de peso me hormiguea todo el brazo y me dan tirones hasta engarrotarse algo que me esta asustando un poco.Con los informes, hace unos meses, fui a que me valoraran el grado de minusvalia y me dieron un 51%, en realidad no sirve para mucho lo de la minusvalia o eso creo pero queria saber lo que tenia por si el dia de mañana no podia trabajar en lo mio tener mas salidas de trabajo.
Ahora me tiro todo el dia pensando que hare el dia de mañana si no puedo trabajar ya que tengo dos niños y soy su fuente de ingresos y rastreando por internet di con ustedes y doy las gracias a todos los que cuentan su caso y que entre nosotros intentemos ayudarnos y ayudar a esos padres que lo pasan tan mal.
Muchisimas gracias a todos los que se tomaron las molestias de leer mi caso mucho anomo ma todos.
Un abrazo

hola sergio yo tambien tengo una PBO de nacimiento,te entiendo perfectamente,mi infancia la pase muy acomplejado,los niños se metian conmigo,lo pase muy mal y hoy en dia es algo que me sige acomplejando ya que siempre intento esconderlo o que nadie se de cuenta,es algo cronico siempre lo ago y tengo ya pa 34 años.por eso tengo un trastorno de la afectividad por trastorno distimico de etiologia psicogena digamos que es por los complejos y la bajaautoestima.tratamiento psicologico desde hace tiempo.
Eso por una parte,por la PBO tambien tengo esos hormigueos,pinchazos,calambres,sensacion de que se duerme y se queda sin fuerzas y tambien como si costara mantener el brazo pegado al cuerpo.yo soy mecanico de automocion,ahora estoy de baja por que ya el dolor y la limitacion va a mas.ahora me a visto la mutua y dice que tengo contracturas cervicodorsales ya que el movimiento del brazo con el hombro,al tener la musculatura atrofiada,pues trabaja con los musculos que no deberia y eso hace una descompensacion muy grande y nos da ese dolor.resumiendo que lo poco qe se haga con el brazo y hombro se contractura por otro lado.a parte de que tenemos tocados los nervios del plexo braquial.yo ya estoy en manos de abogado por que el trabajar asi es una tortura ,ademas de que no puedo.y ya no se que duele mas si el propio dolor traumatico o el psicologico de sentirse inutil y de que pasara en el futuro si no puedo trabajar y de que todos los años de sacrificio estudiando etc se vayan por la borda. y los medicos solo saben decir que no tiene solucion buscate otro trabajo.pero bueno habra que seguir luchando,no queda otra.un saludo


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 07 Mar 2012 16:48 
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Registrado: 26 Abr 2009 01:52
Mensajes: 320
Ubicación: Las Palmas
BIENVENIDO :saludando: !!!Yo soy de Gran Canaria y cuando le daba electroestimulación a mi hija en la zona de rehabilitación para adultos conocí a dos pacientes adultos, me comentaron que sentían molestias con los cambios de tiempo,sobre todo con el frío pero que habían logrado recuperar sensibilidad y movimiento con la rehabilitación y haciendo piscina 3 veces en semana.Así que tranquilo que todo se va solucionando, si algo te puedo asegurar es que preocupándote y vaciándote el tarro con el asunto todo el día no vas a sentirte mejor.También tengo un tío que de nacimiento no levanta la mano más de la cintura, no siente molestias ni dolor pero tiene muy limitado el movimiento, nunca ha ido a que le reconozcan la minusvalía,ha trabajado en la construcción mucho tiempo y nadie se da cuenta hasta que él lo dice.Actualmente trabaja de segurita en un centro comercial y sin ningún problema.
Por cierto el recocimiento de minusvalía si que te sirve para muchas cosas hay enlaces en internet donde te puedes informar bien de todo y si no le preguntas a tu doctora que te debe de asesorar y no es ningún inconveniente el tener un reconocimiento de minusvalía,mira siempre el lado bueno y de lo que te puedes beneficiar.en cuanto a tu futuro,podrás hacer todo cuanto te plasca tan solo tienes que querer, un abrazo y ánimo.Por cierto se me olvidaba agradecerte tu llegada al foro,también para nosotros puedes ser de gran ayuda, ya que nuestros hijos algún día serán hombres y mujeres y tu experiencia nos puede hacer ver para qué nos tendremos que preparar.Gracias de nuevo


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 08 Mar 2012 09:30 
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Registrado: 15 Feb 2012 20:57
Mensajes: 13
Bienvenidos, Serhenan, Anna, Persida... igual me dejo a alguno.

Lógicamente entiendo que en foro se de prioridad a los casos que tienen tratamiento. Nuestros bebés van primero, ¡¡faltaía más!! Todo lo que sea ayudar a mejorar su calidad de vida, y que en lo posible y probable, su PBO quede con el tiempo en un mero recuerdo, debe ser prioritario allá donde se hable de ello.

Pero los adultos con PBO también nos encontramos desorientados, y así en un rinconcito podemos también compartir nuestras dolencias y esperanzas, ¿por que no?.
Bueno, yo de momento traigo una noticia. Ayer me dieron cita para La Paz. Creo que el Dr. Lovick tiene gran experiencia en recuperaciòn de niños con PBO. Igual no consigo nada, pero al menos estaré ante un médico que no me diga que soy un caso perdido. Tengo fe en que algo hará para que pueda, si no recuperar movilidad, sí al menos paliar los dolores.

Os iré contando, ¿vale? Os doy las gracias por haberme dado esa información sobre el Hospital de La Paz.

Besos!!


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 08 Mar 2012 17:06 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
Mensajes: 440
Sigo este hilo con mucho interés, gracias a todos los que habéis participado y decir que siento que los adultos que han ido participando hasta ahora en este foro no hayan encontrado su hueco aquí. Creo que es posible solucionarlo. Ha llegado algún mail más en este sentido a la dirección de correo de Adayo, y respetando el anonimato del remitente, copio aquí la respuesta que le dimos. Es por economía de tiempo, lo siento, no me da la vida:

Adayo-Pbo fue creada hace apenas tres años por un grupo de padres con niños con pbo. En principio la web y toda la actividad fue dirigida a buscar soluciones para esos niños y consuelo o complicidad o como quieras llamarlo para los padres. En principio no se pensó en los adultos que ya sufrían esa lesión. De hecho, en cierta manera, y esto que te voy a decir es una opinión personal, entiendo que no se quería comparar la situación de nuestros hijos con la vuestra, porque eran circunstancias distintas y los medios para tratarlas habían cambiado mucho. Esto que te digo es una reflexión personal sobre algo que pudiera ser que se hiciera de forma inconsciente. En estas circunstancias no me extraña que tu y algún adulto más no os sintierais acogidos con el foro y de hecho ninguno ha permanecido demasiado tiempo en él, pese a que han entrado bastantes.

Y todo esto me da una pena terrible, porque no creo que sea justo, y porque quizás nuestros hijos (por lo menos parte de ellos) no vayan a ser muy distintos de vosotros. Es decir, se van a encontrar con problemas similares y van a necesitar el afecto, la comprensión y la solución a sus problemas. Les va a sentar bien saber que hay otro igual que él, que no es el único, que si el otro puede, él también. Y van a desarrollar, como vosotros, una capacidad muy alta de superación, de pelear por las cosas. Vamos, que podíais ser de alguna manera un ejemplo o una guía para ellos.

A veces creo, insisto que es una opinión personal, que nos centramos en evitar una discapacidad que en caso de las lesiones más graves va a ser muy difícil de evitar. Y nos centramos tanto en eso, que no prestamos la debida importancia a prepararles y a prepararnos para convivir con esa discapacidad. Que nos volvemos locos por conseguir unos pocos grados más de un movimiento, y prestamos poca atención a situaciones como las que tú y otros adultos con pbo planteáis. De alguna forma es como si no quisiéramos asumirlo. Tiene su lógica también, la mayoría de los niños aquí presentes solventarán con nota este problema y no tendrán ningún tipo de discapacidad en el futuro.

Con todo este rollo quería decirte que siento mucho que te hayas sentido "poco aceptado" por adayo. Lo siento de veras, pero seguro que no ha sido esa nuestra intención. Quizás es que Adayo, tal y como se formó y como es hoy en día, realmente puede que no sean "los tuyos". Piénsalo bien. Quizás ese grupo de "los tuyos", de los adultos con pbo, esté por formar.

Te invito a que nos ayudes a formarlo. Estoy convencido de que muchos adultos han pasado por el foro y han tenido la misma sensación que tuviste tú. (Por cierto, gracias por decirlo, precisamente buscábamos esas críticas constructivas.) Yo he hablado con varios, y me ha dado la sensación que a algún otro también le sentaría bien compartir una charla o una cerveza con alguien con su mismo problema. Por ejemplo, nosotros hemos hecho varias quedadas, y a los papás nos sienta de miedo, y queremos seguir manteniéndolas en parte por nosotros y en parte porque nuestros niños crezcan viendo que no son los únicos, que hay otros con un bracito chungo y que no pasa nada.

Hubo una asociación de damnificados por lesiones de plexo de adultos, Anplex, que desapareció. Parece que le ha tomado el relevo Plexobs, www.plexobs.es, fundada por la misma persona. No te puedo hablar de ella, no tenemos nada que ver. No se si allí encontrarás lo que buscas.

Nosotros también estamos en facebook, y allí tenemos contacto con algún adulto más.

Pero yo a lo que ando dando vueltas es a crear un subforo o un foro paralelo dentro de adayo-pbo, osea dentro de nuestro foro, dedicado a adultos, donde podáis compartir historias, ideas, charlas y encuentros. Y así, si andáis cerca, que podáis echar una mano a los más pequeños, o a sus papás. ¿Qué te parece? No se si cuajaría, pero de esa manera tendríais un contacto más directo. Si no, a veces vuestras presentaciones y vuestros mensajes se pierden entre otros de padres, que quieras o no, son un grupo diferente. Piensa que muchos luchan por recuperaciones estupendas y bastantes de ellos las consiguen o se aproximan mucho.

Así, si un papá con niño con pbo no se quiere meter por lo que sea y prefiere seguir centrado en la recuperación de su hijo, estupendo. Y si otro si quiere hacerlo, pues allí estaríais.

Cuéntame que te parece esta idea. Te advierto que es una idea mía, personal, que tendría que comentar con otra gente, pero que no creo que haya ningún problema. También te advierto que ahora andamos pilladísimos para volver a crear la web que hemos perdido. Y como todos tenemos niños, trabajos, etc.. pues eso, que vamos de cráneo.
Pero como prisa no tenemos, no?

Encantado de conocerte y ya me contarás.

Un abrazo,

Montxo.


Extiendo el llamamiento a todos los adultos con pbo que quieran participar. Un fuerte abrazo para todos.


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 14 Mar 2012 16:49 
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Registrado: 14 Mar 2012 16:40
Mensajes: 6
Holaa que tal??? encantada de estar con vosotros, bueno me presento, yo soy eva y soy de barcelona y tengo 38 años, bueno yo al igual que vosotros tengo PBO pero de momento, y espero que dure, sin dolor, tambien de pequeña sufri la discriminacion de los compañeros, pero sobrevivi a ello, hoy en dia, ya que le doy prioridades a otras cosas mas importantes, como es mi hijo de 6 años, pues ya me pongo camisetas de tirantes, voy a la playa sin complejos y a quien no le guste que no me mire... en fin, comentaros que en el mes de octubre presente la solicitud, para el reconocimiento del grado de disminucion, ya que me lo han comentado que haga, y ahora pues estoy en fase de recoger informes, me acabo de hacer el electromiograma, y en breve visita al neurologo, tambien tengo una hernia discal, y dos vertebras lumbares mal, y un poco de artrosis en las cervicales y en las lumbares, por vuestra experiencia, creeis que me daran mas del 33% de disminucion?? bueno si quereis mas informacion pues os la doy, muchisimas gracias de antemano, tambien necesitaria consejo, graciasssss


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 Asunto: Re: PBO con dolor en adulto
NotaPublicado: 15 Mar 2012 22:23 
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Registrado: 27 Mar 2011 01:26
Mensajes: 500
Hola Eva!

Bienvenida!! Gracias por compartir tu experiencia con nosotros, de verdad. Siento no poder ayudarte en la duda que planteas porque he leído muy poquitos casos de adultos y al menos en lo que se refiere a bebés, el tema de los porcentajes, es totalmente heterogéneo, dependiendo de comunidades autónomas, profesional que valore el caso, etc...

En fin, que sólo quería decirte que estaremos pendientes de qué es lo que te dicen finalmente. Y que espero que alguna persona que haya pasado por ese papeleo a edad adulta te pueda orientar un poco.

Un abrazo

Elena


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