Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 11 Nov 2014 15:07 
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Registrado: 08 Nov 2011 22:57
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Hola Ana,
Ya íbais con una sospecha,así que os han confirmado lo que ya sabíais.
Vamos por partes:
-la electromiografía NO aporta ninguna información concluyente en niños tan pequeños.Todos los médicos quieren hacerla y hacer pasar un mal trago al bebé para no obtener nada.Sølo si el especialista en pBO lo recomienda,está bien indicada.

-derivación:no sé como estå el tema en Navarra,pero suele demorarse mucho,al menos 1-2 meses para una primera consulta.Mi consejo:por supuesto empieza a tramitarla YA,pero hasta que llegue,no estaría de mås llevarle a una primera valoración por la vía privada,para tener la opinión de alguien que ve PBO a diario y no una vez al año
En nuestra web(www.adayo-pbo.es) tienes la información de los especialistas,sobre la electromigrafía..

Ponte en contacto con Montxo para ver cómo va el tema de derivaciones en Pamplona.
Y si tienes alguna duda o ganas de charlar,mándame tu número a elenaluanco@hotmail.com y hablamos.
Un besito y mucho ánimo!
Por cierto,os ha pautado algo de rehabilitación el trauma?Es båsica en las PBOs


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 11 Nov 2014 16:21 
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Registrado: 15 Oct 2012 19:26
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Buenas, hace mucho, pero que mucho tiempo, que no pasaba por el foro. Pero veo que sois de Pamplona, nosotros también.

Aunque seguro que Montxo ya os habrá solucionado muchas dudas, si queréis contactar conmigo para que os comente nuestro caso (muy parecido al vuestro y más reciente que el de Montxo) os dejo mi teléfono en un mensaje privado.

Me llamo Angel y nuestro hijo, con PBO superior derecha, tiene ahora 2 años y, la verdad, estamos muy contentos de como va su evolución.

Pues nada, lo dicho, os envío un privado y, si queréis, hablamos.

Un saludo y mucho animo para superar estos momentos tan duros


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 11 Nov 2014 19:13 
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Registrado: 06 Nov 2014 17:34
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buenas,
Referente a la rehabilitación nos nos a mandado nada, la escusa que es muy pequeño y que había que esperar a los resultados de la prueba para valorar.....

Angel, mañana en cuanto saque un hueco te llamo, si te viene bien a alguna hora en concreto me dices para no molestarte mucho.

Ahora mismo voy a empezar a mover la tramitación al especialista y mas si no necesito esperar a esa prueba.

¿Si sabes los pasos que debo seguir para pedirla?


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 11 Nov 2014 19:20 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
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Hola, Ana:
¿Con quién habéis estado? ¿Con el Dr. García-Mata?

¿Alejandro flexiona el codo contra gravedad? Es decir, sentado, ¿es capaz de doblar el codo como si se fuera a llevar algo a la boca? Si hace eso con dos meses tiene muy buen pronóstico, es muy probable que se libre de la cirugía de reconstrucción del plexo.
Si la flexión del codo la hace sólo en posición de tumbado, a los tres meses debería verlo un especialista de plexo para valorar la posibilidad de operar, e incluso aunque no lo necesitara, hacerle un seguimiento a medio plazo, para vigilarlo, tomar medidas o hasta cerciorarse de que la recuperación espontánea haya sido un éxito.
La lesión de Alejandro no es de las feas y tiene buenas o muy buenas expectativas de recuperación. Sois serios candidatos a olvidaros de la pbo a medio plazo. Y en el peor de los casos tendrá una recuperación de las buenas o muy buenas.

Esto de la pbo es complicado. Te encuentras de repente con tu bebé lesionado, sin saber muy bien que ha pasado, qué hacer, a dónde ir, a quién hacer caso. Empezar a dudar del criterio médico es descorazonador, es un paso complicado. Lo siento, pero te voy a plantear algunas dudas sobre lo que te han dicho.

En Pamplona, estadísticamente puede haber 3 ó 4 PBO´s serias al año, de las que 2 ó 3 (o más) recuperan espontáneamente y para los que lo de "tranquilo, que se recupera solo" es un buen consejo. Es probable que seáis de esos y entonces todo lo que te puedo contar no va a servirte más que para agobiarte. Pero, si no recupera sólo, los plazos son importantes. Si necesita cirugía, según el tipo de lesión se debe operar entre los 3 y 5 meses. En algunos casos los especialistas discrepan entre 3 y 5. En otro tipo de lesiones, todos coinciden que lo óptimo es a los tres meses. La derivación lleva tiempo (más si te ponen obstáculos). Los hospitales de referencia de PBO tienen plazos de espera para visitas y plazos de espera para las operaciones, para los quirófanos. La situación ha mejorado sensiblemente y ahora es más fácil llegar a tiempo a una operación mediante el sistema público. Hace cuatro años la mayoría acabábamos yendo a la sanidad privada sin elegirlo. Creo que sería interesante que por cubriros las espaldas empezarais la tramitación cuanto antes. Si luego no hace falta, pues no pasa nada, renunciáis si queréis a la visita y ya está. Si lo empezáis a tramitar después de los resultados de la EMG y necesitáis opinión de un especialista de plexo, acabaréis yendo por vía privada a todo correr y sin mucha posibilidad de elección. Si la cosa no ha cambiado, deberéis conseguir un informe de un médico especialista del Servicio Navarro de Salud (traumatólogo, neurólogo, rehabilitador) prescribiendo que Alejandro sea visitado en San Juan de Dios de Barcelona con el doctor Soldado. O en Madrid, con Lovic. (U algún otro, si preferís, la información está en la web de adayo). Luego, con ese informe, deberéis tramitar la derivación en Conde Oliveto, tercera planta. Es posible que también lo podáis hacer en Atención al Paciente del Hospital como una segunda opinión.
Si optáis por una visita privada, realmente no tenéis prisa en que lo vea antes de los tres meses. Ahí no tendréis problema de lista de espera, pero habladlo y concertad la cita con tiempo. A veces se concierta la primera cita y se reserva quirófano para el día siguiente por si fuera necesario. Que sepáis que hay especialistas más propensos a operar que otros o a hacerlo con más urgencia.

A nosotros también nos propusieron hacer la EMG. ¿Os han explicado en qué consiste la prueba? Le clavan agujas por el brazo para comprobar la respuesta nerviosa. Con un buen brazo como el de Alejandro, va a ser una prueba dolorosa. Que si hay que pasarla, se pasa. Nosotros la hicimos luego en París por prescripción del doctor que lo iba a operar. Pero, ¿para qué va a servir la EMG que le hagan aquí? La EMG en bebés tiene un margen de error demasiado amplio, lo cual la hace poco fiable o poco concluyente. ¿La van a usar para decidir si derivaros? No es necesario. La derivación os la deberían haber dado ya por lo que te explicaba antes. ¿La van a utilizar para decicir si necesita ser operado? Ellos no lo van a decidir. En Pamplona eso no se opera. Sólo hay un puñado de especialista en microcirugía de plexo capaces de operar esta lesión en España. Y aquí no hay ninguno. Y además, estos especialistas de plexo, ni van a mirar la EMG que podáis llevar desde Pamplona, y muy raramente van a pedir una EMG para decidir sobre si se opera o no. A veces la piden porque les sirve para orientar la operación. Así que, siento deciros, que ese mal rato no le va a servir de nada.
A nosotros nos persiguieron para hacer la EMG. Incluso después de la operación querían hacérsela y nos llamaban a casa para concertar cita.
Es complicado de entender, hay médicos que se empeñan en hacer estudios de EMG en PBO para decidir sobre cirugía o no cirugía. Y a veces, cuando deciden según su discutible criterio que sí a la cirugía, mandan a los niños al cirujano especialista y para éste es tarde, ya han pasado los plazos óptimos para la reconstrucción del plexo. Y además, a un niño con una pbo seria, con cirugía, no le hacen seguimiento los electrofisiólogos o neurólogos que hacen las EMG, sino los rehabilitadores y sobre todos los cirujanos especialistas de plexo. En fin, médicos...

Sobre la rehabilitación a nosotros nos dijeron lo mismo. Bueno, fueron aún más "cafres", porque la lesión de Iñaki era muy grave. Nos dijeron que hasta después de la operación y la escayola no hacía falta rehabilitación. Pues bien, hay consenso entre todos los especialistas y la inmensa mayoría de rehabilitadores en que si que hay que hacer rehabilitación previa y es importante hacerla. Fundamentamentalmente movimientos pasivos, aquellos que no hace por si mismo. Y ejercicios de estimulación para mover el brazo. Tenéis información sobre rehabilitación pre-cirugía en la web. Yo os aconsejaría pedir cita con la Dra. Lizarraga (mucho mejor que otras alternativas), rehabilitadora del hospital, para que empiecen a trabajar con él, os enseñen, lo miren e incluso os facilite la derivación si es que no la habéis conseguido antes.

Todos estos consejos que me permito darte no te serán útiles si tu niño recupera espontáneamente y os olvidáis en unos meses de todo esto. Es más, sólo te darán agobio, estrés y cosas de esas que nos sobran con un hermoso bebé en brazos con el bracito lesionado. Si, por contra, tenéis que trabajar con ese brazo a medio largo plazo, coged las riendas y empezad a tomar decisiones.

Alejandro moverá el brazo sí o sí. Con más o menos trabajo, esfuerzo o perfección. Pero lo moverá igual o mejor que lo que has conseguido tu. No lo dudes. Vosotros vais a guiarlo a apoyarlo y ponerlo en las mejores manos para que su recuperación sea la mejor posible. Ojalá sobren todas las manos, por más avances que haga la medicina las recuperaciones espontáneas siempre son las mejores. Pero sea como sea, ánimo, adelante y todo va a salir bien.

Y si necesitáis cualquier cosa, ya sabéis dónde localizarme.
A mí, los mensajes privados de este foro me van como le culo, pero si quieres por mail te doy mi teléfono o hablamos o lo que quieras.

Ángel también ha pasado por lo mismo y lo tiene igual un poco más fresco y es un tío muy majete, je, je. Y además, la lesión de Erlantz es más parecida a lo que puede tener Alejandro... (Ya ves que yo me enrollo demasiado, je, je) Como queráis.

Un fuerte abrazo y un besico pa´l peque.
Montxo.


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 11 Nov 2014 20:38 
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Registrado: 06 Nov 2014 17:34
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:sonrisa: , Alejandro si que flexiona el codo sentado incluso se chupa la mano ( le cuesta mas que la derecha,pero lo hace )

Lo ha mirado el doctor Daniel Sanchez-Guardamino Y de la rehabilitación nada de nada.

El informe te lo puede dar la pediatra?? al haber estado con el traumatologo y no habérselo pedido a el.......

Por otro lado sobre la Dra. Lizarraga podemos pedir la cita por nuestra cuenta o también nos tienen que mandar ellos?
porque hoy no ha querido.

He mirado un poco los especialistas y estoy mirado Lovic.


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 13 Nov 2014 14:51 
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Registrado: 06 Nov 2014 17:34
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Tras la ayuda que me habéis ofrecido entre todos,os cuento lo que hemos decidido.

Para empezar tenemos cita para que lo valore el Dº Lovic para el miércoles que viene.

Y he conseguido que mi pediatra me de el volante para traumatologia solicitando la segunda opinión.

Pero ahora tengo la duda de si con esa misma puedo solicitarla en otra comunidad?
Montxo, con esa es con la que tengo que acudir a CONDE DE OLIVETO?

y por otro lado voy a cursar la queja en virgen del camino..


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 13 Nov 2014 17:55 
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Registrado: 23 Ene 2014 23:52
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Buenas tardes Ana:

Soy Laura la mama de Hugo bebe de 11 meses con pbo superior. Pienso que si puedes pedir el cambio de comunidad de tu especialista, yo pedi el cambio de especialista (pero yo era en la misma comunidad), y me fui con el Dr. Lovic y estoy encantada. Deberas solicitar el cambio en tu hospital de referencia y supongo que te tendras que acercar a atencion al paciente y alli te indicaran los pasos a seguir. Un saludo


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 13 Nov 2014 20:23 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
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No lo sé si será suficiente con ese informe. El servicio que da las derivaciones se llama Servicio de Prestaciones y Conciertos, podrás buscar el teléfono a través de internet o llamando a la centralita del gobierno de navarra o directamente en la tercera planta de osasunbidea en la plaza de la paz.
Quizás lo puedas tramitar también a través del servicio de atención al paciente del hospital.

De todas formas, la evolución de tu niño para los dos meses es espectacular. Sois candidatos a olvidaros de todo esto en poco tiempo.

Mucha suerte.


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 20 Nov 2014 17:28 
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Registrado: 06 Nov 2014 17:34
Mensajes: 11
Buenas a todos.
Nuestra lucha con esta (ummmmmm,no se ni que decir ) sigue abierta.

Ayer estuvimos con Lovic lo primero que nos pregunto en cuanto vio al niño fue que quien es el doctor que le había solicitado semejante prueba y en base a que?

Que el niño no tenia nada ni en un brazo, ni en otro.
que el solo aprecia una disminución de fuerza en el hombro derecha, que sin duda al nacer llego a tener algo, desde luego esta mas que recuperado.
que solo necesita estimulacion, un poco de rehabilitación para coger fuerza y una revisión dentro de 6 meses.

y nuestra lucha aquí, había puesto una queja en atención al paciente, me llaman hoy me dicen que tengo que hacer otro escrito para solicitar que rectifiquen el error en historial..... mi respuesta como madre muy enfadada que estoy ya, la he mandado a tomar x culo sin ningún miramiento......

después mas de lo mismo a la hora de anular la cita,para la prueba y lo único que me sabe decir la pediatra es que le lleve ese informe al traumatologo para que nos manden a rehabilitación............

Eso es un poco a modo resumen.

Nose si me estaré confundiendo a la hora de actuar, pero esque me empiezo a cansar de que veo que no saben ni lo que tiene y encima nos mareen de estas maneras que ya hoy he perdido paciencia y la buena educación.


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 Asunto: Re: papas de Alejandro
NotaPublicado: 20 Nov 2014 19:16 
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Registrado: 03 Jul 2014 12:41
Mensajes: 80
Bueno, lo primero daros la enhorabuena. Lo importante es que el peque está recuperado. Tiene sus bracitos bien, como debe de ser. :positivo:
El tema de la indignación creo que es un factor común en las familias que vivimos la Pbo. La desinformación y que estén continuamente esquivando parece que no cambia.
Perder las formas casi nunca da la solución pero te entiendo perfectamente porque hay veces que dan ganas de estrellar al que te esta intentando torear.
Animo con los tramites!


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