Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: Nunca he escrito en el foro
NotaPublicado: 23 Sep 2016 11:04 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
Mensajes: 109
Hola familias:

Soy Raquel de Andrés, la mami de Izan, un niño de 4 años que tiene una PBO en el brazo izquierdo.

Muchos habréis leído mis mensajes, pues desde hace uno año y medio, más o menos, intento estar al tanto de los temas que se tratan en el foro (como otros muchos de vosotros), contestando a papis nuevos, intentando orientar a las dudas que surgen en las familias, o bien con información que todos manejamos sobre la PBO o con mi sentido común.

Escribo este mensaje, primero porque me encantaría agradeceros a todas las familias que estáis participando activamente en este foro dando amparo a todos los nuevos casos que están ahí cada día mandándonos un SOS.

A veces, todos pasamos malos momentos, nos "duele" nuestra propia historia y no tenemos ánimo para poder ayudar... a veces somos nosotros los que no podemos. Y este es mi momento.
Cuando llegan estas fechas, Septiembre, Octubre... tengo consulta con el Dr. de mi niño. En tres ocasiones, cada año, tras esas consultas hemos pasado por operaciones... y ahora estoy a la espera de nueva consulta; cada nueva consulta me produce una gran preocupación, como si tuviera que pasar un examen y, aunque no quiero que le vuelvan a operar, también espero que le puedan hacer algo más, pues aunque los movimientos que ha recuperado mi niño son útiles, nunca me parecen suficiente. Así que os pido disculpas si no os he contestado algún mensaje...

Segundo, porque tengo la necesidad de abrir mi corazón, y mis preocupaciones ante todos, pues nunca he escrito un mensaje yo; siempre he contestado a otros, y creo que es sano de vez en cuando hacer que la gente a la que llevas acompañando un tiempo en tu vida, te conozca un poquito más.

Tercero, porque cuando leo que desde el foro no dejáis de ayudar a las familias siento que verdaderamente estamos haciendo algo bueno... siento que ADAYO PBO somos todos y que mientras existan familias como vosotros/como nosotros, ayudando con los medios que podamos a otros, esto funcionará.

Y... que en breve, tras la consulta con el Dr. Lovic, os contaré lo que me ha dicho... así compartiré con todos mi historia.

Un besito y muchas gracias por "escucharme"

Raquel de Andrés
Miembro de la junta de ADAYO PBO


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 Asunto: Re: Nunca he escrito en el foro
NotaPublicado: 26 Sep 2016 14:19 
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Registrado: 24 Jun 2015 10:51
Mensajes: 48
Hola Raquel:

De vez en cuando es bueno aflojar la marcha, sentarse a descansar y dejar que lo cuiden a uno. Si no has escrito nunca un mensaje contando tus miedos, tus preocupaciones, nunca es tarde. Es una especie de terapia que ayuda a aliviar presión interior.

Porque tu hijo es pura vida, porque tu hijo es un reflejo de la inocencia que debería imperar en el mundo, porque tu hijo será el hoy del mañana, porque tu hijo, como los nuestros, sólo deberían vivir cosas bonitas y no deberían saber lo que es la PBO. Pero tristemente lo saben. Y eso duele. Nos duele por ellos.

No te conozco. No conozco a Izan. Pero en el fondo sé cómo eres. Porque además de luchar por tu hijo ayudas a los demás, no te desvinculas del foro, intentas orientar a los nuevos, sin conocerlos en persona, simplemente por puro ejercicio de generosidad para con los demás.

Las revisiones nos horrorizan. Son como un examen. ¿Habremos mejorado? ¿Habremos hecho lo correcto? ¿Podríamos haber hecho algo más? Raquel, las experiencia nos dice que cada PBO (para lo bueno y para lo malo) es diferente. Hay niños que mejoran más, otros que mejoran menos. Pero ni es culpa de ellos ni de sus padres, simplemente es una cuestión de fisiología nerviosa. Pero ten claro una cosa, nadie te podrá achacar NADA. Y tu hijo cuando sea capaz de razonar y eche la vista atrás, se dará cuenta de lo que hiciste por él.

Como decía al principio, una pausa de vez en cuando ayuda a seguir con más fuerza. Quizás leer hoy palabras de ánimo en vez de darlas te ayude a seguir un poco más reconfortada.

Suerte con la revisión con Lovic, espero que os dé las mejores noticias que os pueda dar.

Un abrazo desde Sevilla


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 Asunto: Re: Nunca he escrito en el foro
NotaPublicado: 27 Sep 2016 14:51 
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Registrado: 28 Sep 2015 23:46
Mensajes: 23
Hola Raquel!!!

Ante todo, se agradece tu humildad y confianza que has tenido a la hora de abrirte en canal con este post. Al ser tú quien siempre nos informa cuando hay dudas, nos animas en caso de bajón y nos orientas, a veces una olvida que tú también eres mami de un niño afectado por una PBO, y eso dice mucho de ti como persona.

Se agradece eternamente tu trabajo aquí en el foro, no sabes a qué nivel. Piensa que cuando nos encontramos en esta situación vamos perdidísimas, dando palos de ciego y conocer Adayo abre puertas de esperanza (por lo menos así fue en mi caso).

Mucho ánimo con la revisión de tu peque, espero de todo corazón que vaya lo mejor que pueda ir y que a partir de ahora sólo os lleguen buenas noticias, que ya os las merecéis.

Un beso muy grande lleno de agradecimiento,

Bibi :besos:


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 Asunto: Re: Nunca he escrito en el foro
NotaPublicado: 28 Sep 2016 22:24 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
Mensajes: 109
¡Muchisimas gracias, chicas!

La verdad es que es un poquito difícil estar al 100% cuando estas de bajoncillo, pero bueno, cuando se ayuda a otro parece que te "curas" un poco más por dentro.

Ya se acerca la consulta de Lovic... contaré cómo ha ido todo... y si tiene que operar a mi enano seguro que será para bien.

De nuevo muchas gracias, es importante leer vuestras palabras de ánimo

Os mando muchos besos y un gran abrazo


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 Asunto: Re: Nunca he escrito en el foro
NotaPublicado: 20 Oct 2016 14:06 
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Registrado: 28 Sep 2015 23:46
Mensajes: 23
Hola Raquel, me gustaría contactar contigo por privado pero no sé cómo hacerlo... ¿cómo lo hago?

Gracias,

Bibi


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 Asunto: Re: Nunca he escrito en el foro
NotaPublicado: 21 Oct 2016 10:40 
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Registrado: 05 May 2010 19:34
Mensajes: 440
Hola, Raquel:

Aunque no nos conocemos, creo poder entender como te sientes. En muchos aspectos. Mi hijo Iñaki y su pbo tienen ya seis años y medio y, como cualquier padre, quiero más para el brazo de mi niño, me angustio en las revisiones y tengo mis momentos de altibajos. Yo también estuve formando parte activa de Adayo y me sigue pareciendo una cosa muy bonita. La pbo es terrible, pero Adayo es chulo. Es lo que tienen las cosas feas, que a veces vienen acompañadas de otras que merecen la pena. Yo todavía guardo amigos de Adayo y creo que son de los de para toda la vida.

Me ha hecho mucha gracia el título de tu post. A mi también me costaba hablar de mi caso. Solía hacerlo básicamente con las revisiones o si dentro de otro tema venía al caso. No sé si sería por pudor o por timidez o por qué, pero el caso es que me costaba mucho sacar mis “miserias” en público. Lo que si recuerdo es que cuando lo hacía, solía recibir mensajes de apoyo emocionantes y reconfortantes.

Yo tenía mis temporadas en las que necesitaba alejarme un poco de Adayo, para respirar, para coger fuerzas. Es sano hacerlo, Adayo es exigente emocionalmente. Es una tarea para hacerla entre muchos, apoyándose, sabiendo que en el momento en que tu necesites coger aire, otro toma el relevo. A mí, como padre, me dolía cada caso nuevo que llegaba, pensando en que muy probablemente, ese también se podría de haber evitado de haberse puesto todos los medios disponibles al alcance de la ciencia. Entonces me acordaba de cómo cuando llegué yo a Adayo, perdido, desorientado, otros papás y mamás me acogieron, me ayudaron, me guiaron y me reconfortaron. Y en aquel momento me tocaba hacer a mí esa labor.

A mi me llegó el momento dar un paso atrás, dejar la Junta de Adayo, dejar de escribir en el foro. Simplemente sentí que llegó el momento y lo hice. Tenía miedo de que no hubiera una continuidad, de que el trabajo que había hecho otra gente antes y el de mis compañeros se perdiera. Afortunadamente entró otro grupo de personas, entre los que tú te encuentras, a tomar el relevo y te tengo que decir que lo estáis haciendo fenomenal. A ti personalmente quería decirte que lo haces fenomenal con el foro. Escribes genial. Y quería darte las gracias por tomar ese relevo y mejorar lo que ya estaba.

Y muchos ánimos con esas revisiones. Y muchos besos a tu niño. Y gracias de nuevo.

Un besico,

Montxo.


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