Parálisis Braquial Obstétrica

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 Asunto: nuevos papas de pbo naia
NotaPublicado: 02 Oct 2014 15:29 
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Registrado: 02 Oct 2014 14:18
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Hola, buenas tardes a todos. Me alegra mucho de haberos encontrado, aunque por otra parte me indigna ver que haya tantos casos de pbo, que desde mi punto de vista se pueden evitar por lo menos muchos.
Bueno empiezo, Naia tiene dos meses y medio tuvo un parto muy complicado, mi mujer estaba de 41+3, nadie le miro si la niña nabia engordado mucho en las ultimas correas, porque en la ultima eco nos dijeron 2,100 y yo creo que se equivocaron porque al nacer peso 4.150. le provocaron el parto, a las 5 de la tarde ya estaba dilatada de 10cm por lo que le rompieron la bolsa, pero la niña no bajaba y no bajaba, nos dijeron que como mucho antes de pasar a la sala de partos tenian que pasar 3 horas que si no habia que actuar, y no actuaron porque mi hija nacio a la 1:15 de la mañana. Bueno hasta ahi, mas o menos mi historia porque no os quiero aburrir mas. Me preocupas muchisimas cosas pero sobre todo que mi hija se recupere, porque ya nos han dicho que es una lesion que tendra que trabajar toda la vida.

*** Naia tiene una paralisi braquial proximal de las c5 y c6 y aqui van mis dudas y preguntas

** lo primero es la falta de informacion, nadie te dice que es tan grave, si no es por vosotros y una amiga que rapidamente me dijo que pidiera un traslado de expendiente, en el hospital te informan pero poco
** ya he conseguido el traslado a madrid con el doctor LOvic, hem,os estado ya en la primera visita y nos atendio un medico de su equipo muy majo que nos dio muchas esperanzas pero nos dijo que aun no doblaba el codo y que igual habia que operarla.
Estamos asustados y preocupados por si al final la tieenen que operar, aunque queremos lo mejor para ella pero claro estamos asustados tan pequeñita y ya a operarla.
*** luego esta el tema de demandar, la verdad es que me echa mucho para atras meterme en mas follones de papeleos que bastantes tengo, entre pedir ayudas y todo lo que pueda por que no hay nada mas que gastos. La verdad es que ahora mismo solo pienso en que mi hija se ponga bien sea como sea, pero luego pienso que por culpa de varias negligencias hay ciertas cosas en esta vida que no va a poder elegir, me decia uno de los muchos medicos que hemos visitado que mi hija cuando sea mayos ella sola cogera la mochila y se ira a nadar porque siempre tendra que ejercitar su brazo, y claro yo pienso, y si a mi hija le gusta mas el voleibol y no le gusta nadar, porque tiene que hacer cosas que ella no ha elegido y eso es lo que me indigna y denunciaria, pero la verdad es que me da mucha pereza.
la verdad es que tengo millones de dudas luego tienes que aguantar que te digan que si tuvieron que tirar era por que habia que actuar ya y si no huebiera sido peor, porque no actuan antes, porque dejan tanto tiempo a una embarazada cumplida, encima tengo que darles las gracias porque mi hija solo tenga una pbo.

Gracias y un saludo


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 Asunto: Re: nuevos papas de pbo naia
NotaPublicado: 02 Oct 2014 15:52 
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Registrado: 25 Oct 2012 23:36
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¡Hola Jorge!
¡Cuánto me recuerda vuestro caso al nuestro!
En principio lo primero que te digo es que ante todo hay que tener claro que hay que disfrutar de vuestra hija, que es una niña y no un brazo, por mucho que nos obsesione el asunto (que nos obsesiona).
Después, que todos los niños con PBO mejoran muy sustancialmente hasta alcanzar, según los casos, desde buena funcionalidad a un desempeño casi o totalmente perfecto, ya sea a base de rehabilitación solo o de rehabilitación más cirugía.
Con Lovic estás en buenas manos.
Para no enrollarme por aquí mucho, te voy a escribir un privado para que te pongas en contacto con nosotros si deseas hablar.

Un fuerte abrazo.


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 Asunto: Re: nuevos papas de pbo naia
NotaPublicado: 03 Oct 2014 23:03 
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Registrado: 19 Dic 2008 21:59
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Hola Jorge!

Felicidades por tu pequeña!!! Intenta disfrutarla muchísimo, porque el tiempo vuela, y nunca más tendrá dos meses, intenta que la PBO no te robe eso.

Creo que todos los que te leemos entendemos perfectamente por lo que estás pasando, tus temores, tu dolor, tu rabia, tu miedo al futuro, por pensar que puede que haya cosas que no pueda hacer, al imaginar momentos con los que quizás tendrá que lidiar, y todo ello genera mucho dolor. Todos hemos pasado por eso, cada uno encauzándolo como se puede y de formas muy distintas, pero te entendemos porque son sentimientos totalmente comunes.

Hacía siglos que no escribía aquí, pero al leerte tenía que escribir para decirte que tu niña presenta una lesión de las que conocemos como "buenas", una superior, C5 y C6, y que por ello, está garantizado que moverá. O será porque recuperará espontáneamente el bíceps, en sus primeros meses de vida, o será con la ayuda del cirujano que reparará los nervios que están más dañados y que por si solos, en el tiempo que dejan para enervar y que se vea el bíceps, no lo consiguen. Pero moverá y veréis esa flexión de brazo (no hay niño supervisado por especialista que no flexione con esa lesión) y hará muchos movimientos que ahora no os imagináis. Para ello, necesitáis que transcurra tiempo, acompañado de paciencia, de trabajo de ese bracito, confiar en el especialista médico que habéis elegido e intentar disfrutar de cada momento de vuestra pequeña.

En vista que el tema médico lo tenéis encauzado, con ello seguro que los pasivos en casa y la fisio también, junto con el diagnóstico de la lesión y que es pequeña todavía, vais por muy buen camino. Ánimo.

Y en cuanto al tema judicial, hay un apartado en la web que explica un poco las vías de las que disponéis en función de si el parto fue en Hospital público o Clínica privada. Pero lo que quiero comentarte es que lo valoréis con calma dado que todavía estáis en plazo para iniciar cualquiera de las vías judiciales, por lo que una vez veáis ese bíceps o no (que marcará la operación o no), con calma lo sopeséis, siempre buscando un buen letrado y con vuestro historial clínico en la mano para que lo pueda valorar un perito con toda seriedad y sinceridad.

Sobretodo tened la convicción de que sí, es una lesión crónica, es cierto, pero que moverá. No os hagáis mala sangre pensando que quizás al ser mayor no le guste nadar y tendrá que hacerlo por obligación, porque tampoco es cierto por completo, podrá hacer baloncesto, o ballet o sevillanas si eso le gusta más, no tiene porqué ser natación. Sí deberá mimarlo más y trabajarlo, pero podrá elegir. Y otra cosa, tampoco hay que olvidar que muchos niños sueñan con ser bomberos o pilotos o profesiones parecidas de las muchas que hay, tampoco podrán por altura o por mala visión y como no podrán, tampoco se lo plantearán. Es decir, no te adelantes al futuro, ni sufras por aquello que no sabes si podrá hacer, porque igual puede y no te lleva a nada sufrir pensando que no, o igual no puede hacer otras cosas pero incluso por causas ajenas a su brazo. El futuro es incierto para todos.

Un abrazo muy grande y felicidades de nuevo por tu niña que debe ser una preciosidad de dos meses, pues a comérsela a besos. Yo desde aquí le mando uno grande.

_________________
MAY


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 Asunto: Re: nuevos papas de pbo naia
NotaPublicado: 04 Oct 2014 08:46 
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Registrado: 02 Oct 2014 14:18
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Muchisimas gracias, la verdad que esto es una jodienda pero hay que disfrutar de nuestros hijos, llevais toda la razon. Dentro de un mes esperio daros una buena noticia y deciros que no hay que operar porque mi hija mueve el biceps ella sola, pero bueno a seguir trabajando, por cierto si que vamos a rehabilitacion hasta la semana pasada ibamos un dia a la semana, y ahora por cansos nos han concedido otro, porque no pararmos de ir y pedir todo lo que podemos.

Bueno sin mas saludaros otra ver y daros muchas gracias, y deciros que me encantaria ir a la quedada pero nos viene fatal, a ver si mas adelante se puede hacer otra que nos pille mas cerca.

Muchisimas gracias


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 Asunto: Re: nuevos papas de pbo naia
NotaPublicado: 25 Mar 2015 19:35 
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Registrado: 02 Oct 2014 14:18
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Hola a todos, la verdad que aunque os sigo mucho por aquí y por Facebook, hacia mucho que no escribia. mi hija ya tiene 9 meses, gracias a dios es increíble como mejoro en poco tiempo, mueve muchísimo su brazo, se libro de la primera operación, en la ultima visita hace un mes, nos dijo que tenia algo de codo de trompetista y yo veo que aunque lo mueve un monton y gira su bracito hasta por detrás de su cuerpo que es una cosa que ha empezado hacer hace poco, nos dijo que no descartaban una posible operación.
le he notado y su fisio me dijo que era una contractura que el bracito meos bueno, lo tiene mas duro que el otro, y parece o me da la sensación a mi que la clavicula la tiene como mas salida, no se si es mucha obsesion mia. la verdad que es toda una luchadora y ha avanzado mucho y aunque se que esto es para toda la vida, después de no tener que pasar por la operación de los tres meses, pues me da un poco de bajon que tenga que pasar por quirófano, no se como si me diera a mi la sensación que por que la operen esta peor, pero bueno serán cosas mias, porque la niña si no lo sabes prácticamente no se lo notas.
Seguimos yendo 3 días a rehabilitación y ahora vamos dos días a natación que además que le viene genial y ella disfruta mucho, y a los padres se nos cae la baba, además de disfrutar mucho también.
Solo quería contaros nuestros avances y nuestras preocupaciones.

Un saludo y mucha fuerza para todos que a veces hace mucha falta.


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 Asunto: Re: nuevos papas de pbo naia
NotaPublicado: 26 Mar 2015 00:25 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
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¡Hola Jorge!

Soy Raquel, madre de Izan un nene de 2 añitos y 7 meses con una PBO total.

Nosotros también vamos al Dr. Lovic. A lo mejor en alguna ocasión nos hemos visto, porque no se tú, pero nosotros hemos estado visitando La Paz casi mensualmente... en fin, y mira que es feo el dichoso sótano, jejeje!

Jorge, aunque nunca hemos hablado antes, te agradezco que nos cuentes cómo va todo con Naia... Gracias, porque la mayoría de las veces las historias no sabemos cómo continúan y nos quedamos con ganas de saber más, al fin y al cabo todos formamos parte (un poquito) de la familia ADAYO.

Respecto a lo que nos cuentas de la posible operación de Naia: normal que estés agobiado, preocupado... de nuevo todas las incertidumbres y miedos que creías vencidos por haber evitado la operación primaria, vuelven y se desatan... normal. Es que es lógico... pero tú sabes que haber evitado la primaria no excluye que pueda haber una secundaria o paliativa posteriormente...

Lo único que te podría decir es que "no te agobies"... piensa que cuando vamos a ver a Lovic, vamos a ver a un "cirujano", por lo que, ante cualquier duda de evolución en los movimientos de los bracitos, ellos te ofrecen la cirujía como respuesta... Y Naia es muy chiquitita, tiene que mejorar sí o sí, porque los niños van adquiriendo más destrezas y habilidades por su propia evolución... lo bueno es que tenemos a los mejores doctores vigilando esa evolución y actuarán si algo no va todo lo bien que ellos quisieran.

Y solo por compartir experiencias, te diré que a mi hijo le han operado ya 3 veces. La primera, la de intentar reparar el plexo, la temida de los 3 meses... horroroso no, lo siguiente. En nuestro caso no pudo reparar todas las raices porque había 2 avulsiones, así que no nos libraríamos de las paliativas más adelante. Al año le vuelve a operar porque el biceps no salía todo lo bien que esperaba... opera y comprobó que era cuestión de tiempo y no tuvo que hacer nada más... La tercera en Septiembre de 2014... trasposición de tendones... pues aunque no te lo creas ¡¡estaba deseando que llegara esta tercera!! Esta operación ha solucionado la posición de la muñeca... gracias a que ya tiene una buena posición de la muñeca le ha permitido que empiece a mover los dedos (no como un pianista, pero poco a poco); también le ha cambiado la apariencia del brazo y parece "normal"...

Si te cuento mi experiencia es para que veas que a veces las paliativas, al tratar un tema muy concreto (posición del codo, hombro, muñeca...) pueden resolver un sinfin de movimientos que estaban impedidos por esa mala poscición... una paliativa es como el bordado en un traje... le da al bracito el toque que le faltaba.

Bueno, Jorge, que no me enrollo más, solo me queda mandarte ánimo, fortaleza ante la continua "amenaza" de la próxima operación, que sigáis con su fisio, su piscina y que le déis a vuestra hija todas las sonrisas y buen ánimo del mundo porque ella no vive estas cosas como nosotros, ella solo quiere ser feliz y que sus papis la cuiden y la quieran...

Muchos besitos
:besos:


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 Asunto: Re: nuevos papas de pbo naia
NotaPublicado: 27 Mar 2015 18:39 
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Registrado: 02 Oct 2014 14:18
Mensajes: 5
gracias Raquel por contestarnos, SEGURO QUE ALGUNA VEZ NOS Hemos visto, nosotros estuvimos yendo una vez al mes y ahora la ultima vez fueron cada 3, ahora tenemos que volver el 11 de mayo. La verdad que si que es feo , oscuro y tenebroso, pero de ahí salen todas nuestras esperanzas. Esta claro que queremos lo mejor `para nuestros hijos pero que miedo da una operación, por lo menos asusta.
Espero que algún dia nos podamos ver o se pueda prepara una quedada también en Madrid.

Un saludo y gracias.


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 Asunto: Re: nuevos papas de pbo naia
NotaPublicado: 28 Mar 2015 11:37 
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Registrado: 06 Ene 2015 00:05
Mensajes: 109
Sí que es verdad! Sería genial hacer una quedada en Madrid. Todo será cuestión de proponer, planear... tomo nota, Jorge.

Nosotros vamos el 6 de Abril a Lovic... quién sabe, si nos mandan volver en Mayo de nuevo a lo mejor coincidimos.

Bueno, Jorge, que yo seguiré aquí en el foro y si necesitas cualquier cosita tú nos lo dices, vale?

Otra cosa IMPORTANTE.
Perdona que te lo pregunte, pero ¿has entrado en ADAYO PBO, nuestra página web?

Es porque ahí hay un Registro de Casos de Pbo. Estamos intentando recoger todos los casos de PBo para poder realizar estudios internos y poder, por ejemplo, intervenir en aquellos hospitales donde haya mayor incidencia de PBOs., por ejemplo.

Si no lo ha rellenado y quieres registrarte sería de muchísima ayuda ya que no existe ningún registro de casos en España.

http://www.adayo-pbo.es/registro-casos-pbo/

Si ya te has registrado te doy las gracias en nombre de la asociación.

Un besote muy grande para tí y tu chikitina Naia.

:besos:


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 Asunto: Re: nuevos papas de pbo naia
NotaPublicado: 08 Abr 2015 10:58 
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Registrado: 02 Oct 2014 14:18
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si ya me registre en su dia

muchas gracias por todo


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